‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ या आजाराची बळी ठरलेल्या संजनाला आपण परावलंबी न होता आर्थिकदृष्टय़ा स्वावलंबी व्हायला हवे, याची जाणीव फार लवकर झाली. आणि व्हीलचेअरला मदतीला घेऊन आपल्या ड्रेस डिझाइनच्या छंदालाच तिने उत्पन्नाचा स्रोत बनविले. याच जोरावर यशस्वी महिला उद्योजक ठरलेल्या संजनाने पुढे जाऊन याच आजारग्रस्तांसाठी मोठे सामाजिक कार्यही उभारले, त्यासाठी केंद्र सरकारतर्फे देण्यात येणाऱ्या ‘वेल्फेअर ऑफ पर्सन्स विथ डिसअ‍ॅबिलिटीज’साठीच्या २००४ सालच्या राष्ट्रीय पुरस्काराने संजनाला सन्मानित केले गेले. त्या संजना गोयल या दुर्गेविषयी..सहा भावंडांत एक असलेली हरहुन्नरी मुलगी, संजना! शाळेत असताना इतर मुला-मुलींप्रमाणेच तिही प्रचंड उत्साही होती. खोडय़ा करणे, भरपूर फिरणे, खेळणे यातच ती रमत होती, पण जसजशी ती मोठी होऊ लागली तसतसे आपले पाय आपली साथ देत नाहीत, हे तिला जाणवायला लागले. संजनाच्या कुटुंबातच ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ हा आजार आहे. पण या दुर्धर आजारावर विजय मिळवत उन्नत माथ्याने ती स्वत: स्वावलंबी जीवन जगते आहे. आज ती यशस्वी महिला उद्योजक बनली आहे. आपल्यासारख्या आजाराने ग्रस्त लोकांसाठी सामाजिक कार्य सुरू करून इतरांनाही ती प्रेरित करते आहे.संजना मुळची सोलनची (हिमाचल प्रदेश)! तिचे वडील नागरमल गोयल (६५) यांचा सोलनमध्ये हार्डवेअरचा छोटासा व्यवसाय आहे. यांना सहा मुले आहेत. देवना (३६), अर्चना (३५) आणि अनुराग (२९) ही त्यांची अपत्ये ‘नॉर्मल’ आहेत पण विपुल (४१), अतुल (३८) आणि संजना (३३) हे तिघे मात्र जनुकीय आजार ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ने ग्रस्त आहेत. तुटपुंज्या मिळकतीतून आठ जणांचे कुटुंब आणि त्यात तीन मुलांचे असे आजार. काही वर्षांपूर्वी हे सर्व सांभाळताना नागरमल गोयल व त्यांची पत्नी कुसुम यांची दमछाक होत असे. परंतु आता संजनाच्या कर्तृत्वाने भरभराटीला आलेले गोयल कुटुंब आर्थिकदृष्टय़ाही संपन्न म्हणून ओळखले जाते. इतकेच नव्हे तर संजनाने स्थापन केलेल्या ‘इंडियन असोसिएशन फॉर मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ या संघटनेच्या माध्यमातून तर तिला आता आंतरराष्ट्रीय स्तरावर ओळख मिळाली आहे. या आजाराविषयी, तिच्या व्यवसायाबद्दल तसेच तिने सुरू केलेल्या संस्थेबद्दल तिने खूप उत्साहाने माहिती दिली. पेशीय दुर्विकास (मस्क्युलर डिस्ट्रोफी) या आजाराला ‘पेशींचा अपक्षय’ असे शब्दश: म्हणता येईल. स्नायूंची शक्ती क्षीण होत जाऊन हाडांचा संपूर्ण सांगाडा अशक्त होत जातो. तसेच स्नायूंच्या उतींचा हळूहळू नाश होतो. यामुळे रोग्याला नित्याची हालचाल करणेदेखील अतिशय कठीण किंवा दु:सह होते. आजार जसजसा शरीरावर पकड घेऊ लागतो तसतसे सांध्यांचे कायमस्वरूपी आखडणे, स्नायूंना अचानक झटके लागणे, पोटरीचे स्नायू, विविध सांधे आदींचा आकार बदलणे, शरीराचा एकूणच तोल सांभाळणे कठीण होणे, मर्यादित हालचाल, श्वसनाला त्रास, पायात सतत पेटके येत राहणे आणि तोल न सांभाळला गेल्याने सतत पडणे, असे होत राहते. हा आजार काही प्रमाणात आनुवंशिक तर अनेकदा जनुकांमध्ये स्वभावांतरणे (म्युटेशन्स) घडून येऊन एखाद्या पिढीत बघायला मिळतो. कधी कधी पिढय़ान् पिढय़ा चालत आलेल्या चुकीच्या आहारपद्धतीदेखील या आजारास कारणीभूत मानल्या जातात. वैद्यकीय शाखेत उत्तरोत्तर होत राहणारे संशोधन तसेच या शाखेने धरलेली अत्याधुनिक तंत्रज्ञानाची कास हे सगळे असूनही या आजारावर अजून तरी कुठला ठोस उपाय किंवा औषधयोजना सुनिश्चित झालेली नाही. दुर्दैवाने हे सगळे वाटय़ाला येऊनही संजना मात्र या आजाराला स्वीकारून, त्यासोबत येणाऱ्या सर्व वेदना आणि अडचणींना मात देत एक अत्यंत यशस्वी आणि परोपकारी जीवन व्यतीत करते आहे. ती सांगते, ‘‘माझ्या दोन भावांना हा विशिष्ट आजार आहे ज्यामुळे त्यांच्या एकूणच चालण्या-फिरण्यावर अनेक प्रकारचे र्निबध असलेले पाहतच मी मोठी झाले होते. त्यामुळे साधारण बारा-तेरा वर्षांची होईपर्यंत मला इतर मुला-मुलींप्रमाणे भराभर जिने चढता येत नाहीत हे जाणवू लागले. आमच्या शाळेत १४४ पायऱ्या होत्या. माझी बहीणच काय इतर मुलीही दुडुदुडु धावत नेहमीच माझ्या पुढे निघून जात. मात्र अभ्यासात मी हुशार होते. इतर अनेक उपक्रमांमध्येही माझा सहभाग असे. पण शारीरिक हालचाल किंवा चपळता जिथे आवश्यक असे तिथे मात्र मी मागे पडू लागले.’’ ‘‘आमचे कुटुंब इतरांप्रमाणे ‘नॉर्मल’ नाही हे मला कळून चुकले होते. मी मोठी होऊ लागले तसे ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ची इतर लक्षणे माझ्यात वेगाने प्रगट होऊ लागली. खेळताना उकिडवे बसले की माझे शूज फाटून जात. माझे चालणेदेखील माझ्या दोघा भावांसारखे होऊ लागले, इतके की माझ्या शिक्षकांना मात्र मी भावांची नक्कल करते आहे असे वाटत असे.’’ संजनाला खूप फिरायला, शॉिपगला जायला आवडायचे. या सगळ्या आजारातही हे सर्व उद्योग करायला तिच्यासोबतीने होत्या त्या तिच्या मत्रिणी. तिच्या प्रत्येक हाकेला धावून जाणाऱ्या मत्रिणी हा तिच्यासाठी मोठाच आधार होता. तिला दप्तराचे ओझे सांभाळून भरभर चालता येत नाही म्हणून तिचे दप्तरही मत्रिणी उचलत असत. आज व्हीलचेअर तिची सोबती झाली आहे. त्याच्या आधारावर ती तिचा प्रवास सहजगत्या पार पाडते आहे. ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’चे निदान पक्के झाल्यावर तुझ्या भावना नेमक्या काय होत्या असे विचारल्यावर संजना म्हणते, ‘‘आपल्यालाही तोच दुर्धर आजार आहे याची खात्री पटल्यावर सुरुवातीला नराश्य येणे स्वाभाविक होते. पण माझ्यावर सतत कोणी तरी दया करू नये या विचाराने आणि आयुष्यभर परावलंबी जीवन जगण्याच्या भीतीने आपण स्वत:ला आíथक दृष्टीने स्वयंपूर्ण करणे गरजेचे आहे, हे मला फार लवकर ठामपणे कळले होते आणि त्या दृष्टीने प्रयत्न सुरू केले.’’ त्यासाठी तिने आधी आपले शालेय शिक्षण पूर्ण केले आणि पुढे ‘पंजाब युनिव्हर्सिटी’तून पदवी आणि पदव्युत्तर शिक्षण घेतले. यादरम्यान ती चंदिगढला होस्टेलमध्ये राहिली. ‘या काळात कधी कधी मला असह्य़ वेदना होत असत पण मला हे सहन करतच जगायचे आहे हे मी स्वत:ला सतत बजावत असे. यातूनच मला खूप शक्ती मिळत गेली. आयुष्यात कधी कधी वेदनाही आवश्यक असते नाही? त्यामुळे त्यातून मार्ग मिळत जातो,’’ संजना म्हणते.‘‘साधारणत: एखाद्या विशिष्ट आजाराने मूल ग्रासित असेल तर पालकांचे सर्वाधिक लक्ष त्याच अपत्याकडे असते आणि इतर भावंडांना दुर्लक्षित झाल्याची भावना निर्माण होते. पण आमच्या घरी आम्हा सहाही भावंडांना एकसमान वागणूक दिली जात होती. शिवाय आम्हा तिन्ही अपंग भावंडांमध्ये आपल्यात काही उणिवा आहेत आणि म्हणून इतर भांवडांनी सदैव आम्हाला मदतच करीत राहिले पाहिजे, अशा भावना पालकांनी आमच्या मनात निर्माण होऊ दिल्या नाहीत. त्या मुळे आम्हा भावंडांत एकोपा कायम टिकून राहिला.’’ संजनाचे शिक्षण पूर्ण होतच आले होते तेव्हा तिच्या बहिणीचे लग्न ठरले. वधूची सर्व वस्त्रप्रावरणे संजनाने डिझाईन करावीत आणि स्वत:च शिवावीत अशी इच्छा आईने बोलून दाखवली. संजनाला या सर्व गोष्टींची उत्तम जाण आणि आवड आहे हे आईला माहिती होते. मग काय? आवडीचे काम मिळाले आणि संजना कसून तयारीला लागली. त्या दिवसाबद्दल संजना सांगते, ‘‘लग्नात सर्व जण ताईच्या कपडय़ांची इतकी तारीफ करत होते की त्यामुळे माझा आत्मविश्वास वाढला आणि मला करिअरचा एक मार्ग स्पष्ट दिसू लागला. काही दिवसांतच, १९९२ मध्ये ‘स्टिच एन स्टाईल’ नावाचे बुटिक मी सुरू केले. माझ्या आजारामुळे दया येऊन मला कोणी काम देणे शक्य नव्हते. माझे काम लोकांना आवडत होते म्हणून बुटिक चांगले चालू लागले.’’ त्यासाठी तिने अनेक शिंपी एकत्र केले, त्यांना स्वत: प्रशिक्षण दिले आणि आपला व्यवसाय सतत वाढवत नेला. आज तिच्याकडून प्रशिक्षण घेतलेल्या अनेकांनी हिमाचल प्रदेशात अनेक ठिकाणी आपापले स्वतंत्र व्यवसाय सुरू केले आहेत. ‘इंडियन असोसिएशन फॉर मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ (‘आयएमडीए’)च्या स्थापनेबद्दल विचारले असता संजना सांगते, ‘‘माझ्या कुटुंबात असलेल्या या आजाराबद्दल मला प्रचंड कुतूहल होते. या क्षेत्रातील तज्ज्ञ डॉ. जनार्दन राव यांच्याशी मी पत्रांद्वारे संपर्क साधला. माझ्या प्रत्येक प्रश्नाचे ते पत्राद्वारे उत्तर देत. ते आमच्या गावी (सोलनला) आले आणि आम्ही या संस्थेची मुहूर्तमेढ रोवली. उमा बालदी यांचीही आम्हाला यात खूप मदत झाली, अज्ञानात नेहमीच सुख असते असे नाही, विशेषत: अशा तऱ्हेचे आजार जेव्हा एखाद्याला ग्रासतात तेव्हा त्याचे स्वरूप समजून घेऊन त्यावर उपचार करणे गरजेचे असते.’’ ‘‘औषधांवर आपण फार अवलंबून राहतो. आपल्याला त्यामुळे एक प्रकारची भीती (औषध वेळीच उपलब्ध झाले नाही तर इ.) सतत वाटत असते. या आजारात फिजीओथेरपी अतिशय महत्त्वाची आहे. मला स्वत:ला याचा अनुभव आला. एका अपघातात माझे एक हाड मोडले. माझ्यासारखा आजार असणाऱ्यांसाठी हे फ्रॅक्चर जीवघेणे ठरते. मी उपचारांसाठी चेन्नईला गेले. सर्जरी, फिजीओथेरपीच्या बळावर बरी झाले. आमच्या आजाराला औषध नाही, पण फिजीओथेरपी स्नायूंचे बल वाढवते आणि हा आजार सुसह्य़ होतो.’’ ‘‘या आजाराने ग्रासितांचे पुनर्वसन, त्यांची भारतातली नेमकी संख्या किती याचा अभ्यास करणे, शक्य तेवढय़ा अधिक ग्रासितांपर्यंत पोहोचून त्यांना विविध चाचण्या, उपचारांसाठीचे मार्गदर्शन, संशोधन, या आजारांसाठी उपयुक्त विविध थेरपीज्चा अभ्यास आणि उपयोजन आणि पुन्हा नव्या जोमाने आयुष्य जगण्याची मानसिकता या ग्रासितांमध्ये निर्माण करणे, आíथक मदत अशा तऱ्र्हेचे अनेक कार्यक्रम ‘आयएमडीए’ ही संस्था राबवते.’’ तिच्या या कार्याची तत्कालीन केंद्र सरकारनेही दखल घेतली. २००४ सालच्या केंद्र सरकारतर्फे देण्यात येणाऱ्या ‘वेल्फेअर ऑफ पर्सन्स विथ डिसअ‍ॅबिलिटीज’साठीच्या राष्ट्रीय पुरस्काराने संजनाला सन्मानित केले गेले आहे. तसेच आय बी एन ७ वृत्तवाहिनीतर्फे ‘सुपर आयडॉल लाइफ टाइम अचिव्हमेंट २०१०’ हा सन्मानही तिला मिळाला आहे. आपल्या आयुष्यात आगंतुकपणे प्रवेशलेल्या प्रतिकूलतेशी खंबीरपणे लढणारी, आपल्या कृतीतून इतरांसाठी सदैव प्रेरणा बनून राहणारी ती एक यशस्वी महिला उद्योजक बनली आहे. ती सांगते, ‘‘माझ्या वेदनाच माझी शक्ती आणि ऊर्जा बनून राहिल्या आहेत. यामुळेच मी माझ्यासारख्या अनेकांशी संवाद साधू शकते, त्यांना स्वावलंबी आयुष्य जगण्यासाठीचा हुरूप देऊ शकते. परमकृपाळू ईश्वराने मला यासाठी निवडले आहे असेच मला नेहमी वाटते.’’ संपर्क- sajnanagoel@gmail.com मोबाइल क्रमांक-९२१८०९८९९९/९४१८०५४८७७
