23 June 2017

News Flash

असामान्य रोग, असामान्य जिद्द!

या कुटुंबाची जिद्द पाहून अनेकांनी मदतीचा हात पुढे केल्यानेच मंगेश तीन वर्षांचा झाला आहे.

डॉ. रमेश गोडबोले | Updated: April 21, 2017 10:41 AM

या कुटुंबाची जिद्द पाहून अनेकांनी मदतीचा हात पुढे केल्यानेच मंगेश तीन वर्षांचा झाला आहे.

मंगेशला जन्मत: झालेल्या रोगामुळे इन्शुलिन जास्त प्रमाणात तयार होत असून त्यामुळे साखरेची पातळी धोकादायक मर्यादेपर्यंत खाली जाते. ते योग्य पातळीवर आणण्यासाठी दर सहा तासांनी त्याला इंजेक्शन द्यावे लागते. इंजेक्शनचा खर्च महिना सुमारे १२ हजार असल्याने या गरीब कुटुंबाच्या आवाक्याबाहेर होता. पुण्याची ‘डायबेटिक असोसिएशन ऑफ इंडिया’ ही संस्था त्याच्या इंजेक्शनचा निम्मा खर्च देत आहे. या असामान्य रोगाविरुद्ध मंगेशचे आई-वडील असामान्य जिद्दीने लढत आहेत..

मंगेश ससे या तीन वर्षांच्या गुटगुटीत, निरागस बालकाला पाहून त्याच्या शरीरात जन्मत: दडलेल्या असाध्य रोगाची कोणाला कल्पनाही येणार नाही. या जीवघेण्या व दुर्मीळ रोगाशी लढताना त्याच्या गरीब कुटुंबीयांची होरपळ होत असूनही अपत्य प्रेमापोटी ते जिद्दीने लढा देत आहेत. त्यांच्या चालू असलेल्या अथक प्रयत्नांचा घेतलेला हा मागोवा जितका मनाला चटका लावणारा तितकाच उद्बोधक आहे.

अहमदनगर-औरंगाबाद महामार्गावरून एक फाटा ससेवाडी या खेडय़ाकडे जातो. सिना नदीच्या उगमाजवळचे हे एक छोटे गाव. कोरडवाहू शेती करणारी, मुख्यत: ससे आडनावाची, २५-३० कुटुंबे येथे राहतात. त्यापैकीच रामदास ससे हा एक गरीब कष्टकरी. परंतु आता, ‘रोज चार इंजेक्शन घेणाऱ्या मुलाचा बाप’ ही पंचक्रोशीत त्याची ओळख झाली आहे. कारण त्याचा मुलगा म्हणजे मंगेशला एका अतिशय दुर्मीळ व असाध्य रोगाने ग्रासले आहे. मधुमेहात इन्शुलिनची कमतरता असल्याने रक्तातील साखर वाढते. तर मंगेशला जन्मत: झालेल्या रोगात इन्शुलिन जास्त प्रमाणात तयार होत असल्याने साखरेची पातळी धोकादायक मर्यादेपर्यंत खाली जाते. ते योग्य पातळीवर आणण्यासाठी दर सहा तासांनी त्याला इन्शुलिनच्या विरुद्ध कार्य करणारे इंजेक्शन द्यावे लागते. त्यासाठी आपल्या कोवळ्या बालकाला जगवण्याच्या जिद्दीने त्याची आई त्याला दिवसातून चार वेळा ‘टोचण्याचे’ दिव्य गेली ३ वर्षे करीत आहे. या कुटुंबाची जिद्द पाहून अनेकांनी मदतीचा हात पुढे केल्यानेच मंगेश तीन वर्षांचा झाला आहे.

लग्नानंतर रामदासची पत्नी रुख्मिणीची पहिली प्रसूती गावातच झाली. पण काही दिवसात ते मूल दगावले. त्यानंतर दुसऱ्या वेळीही तोच प्रकार झाला. पण तिसऱ्या खेपेस झालेली मुलगी जगली. त्यामुळे दुष्टचक्र संपलं असं त्यांना वाटलं. जेव्हा ती पुन्हा गर्भवती झाली तेव्हा सर्वाच्या आशा पल्लवित झाल्या. परंतु पुढील दोन खेपेसही सर्व काळजी घेऊनही मुले दगावलीच. मुलं जगत नाहीत म्हणजे बाईमध्येच दोष असणार या समजुतीने रामदासला दुसरे लग्न करण्याचा सल्ला वडील मंडळी देत होती. परंतु रामदासला ते पटले नाही. गावातील भैरवनाथावर त्याची श्रद्धा होती. पुण्यात दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलमध्ये तज्ज्ञ डॉक्टरांच्या देखरेखीखाली उपचार घेण्याचा निर्णय त्यांनी घेतला. या खेपेस सिझेरिअन ऑपरेशनद्वारे एक सुंदर बाळ जन्माला आले. पहिले काही दिवस हा मुलगा चांगला होता पण अचानक ते मलूल पडू लागले. त्यानं दूध पिणं बंद केलं. मागील प्रमाणेच या मुलाची गत होणार या भीतीने रामदास-रुख्मिणी हताश झाले. परंतु बाळाच्या तपासण्यांमधून लक्षात आले की बाळाचे रक्तातील साखरेचे प्रमाण खूपच खाली जात आहे. शिरेतून ग्लुकोज दिले की बाळ लगेच सुधारत असे. पण रोगाचे कारण समजत नव्हते. परंतु या पूर्वीची चार बाळे अशीच गेली असल्याने हा आनुवंशिक दुर्मीळ रोग असावा असा कयास डॉक्टरांनी बांधला. त्यासाठी आई, बाप व मुलाची जेनेटिक स्टडी करण्याचे ठरले. परंतु ही तपासणी भारतात होत नसल्याने इंग्लंडमध्ये रक्ताचे नमुने पाठवण्याची गरज होती. त्याचा खूप खर्च होता. परंतु इंग्लंडच्या लॅबने ही तपासणी विनामूल्य केली. त्यांच्या रिपोर्टवरून कळले की आई-वडिलांच्या जनुकांमध्ये (जीन्स) या रोगाचे मूळ आहे. परंतु या दोघांच्या जनुकांमध्ये असलेला दोष सौम्य (Rececive) स्वरूपाचा असल्याने त्यांना हा रोग झाला नाही. रामदासची पत्नी त्याची मामेबहीण असल्याने या नातेसंबंधामुळे दोघांमध्ये एकाच प्रकारचा आनुवंशिक दोष असण्याची शक्यता वाढते. गर्भधारणेच्यावेळी दोघांमधील सौम्य जनुकदोषांचा संयोग झाल्यास गर्भामध्ये तीव्र (dominant) दोष असलेले जनुक निर्माण होते. त्यामुळे त्या बाळाला प्रत्यक्ष रोगाची बाधा होते. पूर्वीची चार मुले दगावण्याची हीच शक्यता असावी. फक्त एकाच खेपेला हे घडले नसल्याने एक मुलगी वाचली. या जनुक दोषामुळे रक्तातील इन्शुलिनचे प्रमाण अवास्तव वाढल्याने साखरेची पातळीही खाली जाते. याला शास्त्रीय भाषेत ‘congenital hyperinsulinism’ असे म्हणतात. हा रोग अत्यंत दुर्मीळ समजला जातो. शरीरात निर्माण होणाऱ्या जादा इन्शुलिनला रोखण्यासाठी लागणाऱ्या इंजेक्शनची आयात करावी लागते. शिवाय ते फक्त इंजेक्शनच्या स्वरूपात असल्याने व त्याचा परिणाम फक्त सहा तास टिकत असल्याने दिवसातून चार वेळा ते टोचावे लागते. इंजेक्शनचा खर्च महिना सुमारे १२ हजार असल्याने या गरीब कुटुंबाच्या आवाक्याबाहेर होता. शिवाय दिवसातून १-२ वेळा टाचेला टोचून थेंबभर रक्तातून रक्तातील साखरेचे प्रमाण ग्लुकोमीटर यंत्रावर तपासावे लागते. यासाठी ससे कुटुंबाला आर्थिक व तांत्रिक मदत करण्याविषयी पुण्याच्या ‘डायबेटिक असोसिएशन ऑफ इंडिया’ या संस्थेशी संपर्क साधण्याचा सल्ला त्यांना देण्यात आला. या संस्थेचा कार्यवाह या नात्याने एक दिवस रामदास माझ्याकडे मोठय़ा आशेने आला. त्याची अगतिकता व आवश्यकता लक्षात घेऊन संस्थेच्या पदाधिकाऱ्यांनी त्याला मदत करण्याचा निर्णय घेतला. त्यासाठी केलेल्या आवाहनाला प्रतिसाद म्हणून अनेक मधुमेही सभासदांनी देणग्या दिल्या. तेव्हापासून संस्था त्याच्या इंजेक्शनचा निम्मा खर्च देत आहे.

मंगेशची ही कथा जशी एका अतिशय दुर्मीळ रोगाची आहे तशीच कुटुंबाच्या जिद्दीची व समाजाच्या संवेदनशीलतेचीही आहे. रामदास-रुख्मिणी यांचे माळकरी कुटुंब आहे. पहाटे काकडारती म्हटल्याशिवाय दिवस सुरू होत नाही. नातवाच्या औषधांचा खर्च भागवण्यासाठी त्याच्या आजीने दुष्काळी कामावर रोजंदारी केली. बैल विकावे लागले. त्यामुळे हाताने नांगर ओढण्याचे काम रामदासला करावे लागते. शेजारी राहणारे भाऊ-भावजय मंगेशला काही कमी पडू देत नाहीत. अडीनडीला गावातला वाणी केव्हाही उधार माल देतो. दूध विकत आणणे परवडण्यासारखे नव्हते पण गावातील म्हैस पाळलेल्या लोकांनी आळीपाळीने रामदासच्या घरी दुधाचा रतीब लावून घेतला. रामदासच्या बहिणीचे लग्न झाले तेव्हा तिला रुखवतावर छोटा फ्रीज हौसेने दिला होता. मंगेशला द्यावे लागणारे महागाचे इंजेक्शन फ्रीजमध्ये ठेवणे आवश्यक होते. ही अडचण कळल्यावर बाहेरगावी राहणारी बहीण व तिचे यजमान एक दिवस अचानक त्यांना दिलेला फ्रीज टेंपोमध्ये घालून रामदासच्या घरी हजर झाले. इतकंच नाही तर एकदा मदतीचा चेक नेण्यास नियमित येणारा रामदास उशिरा आला तेव्हा त्याला विचारले तर तो म्हणाला, ‘‘यंदा पाऊस बरा झाल्याने कांद्याचे पीक चांगले आले,  म्हणून गेल्या वेळची औषधे माझ्याच पैशाने आणली. म्हटलं, दुसऱ्या एखाद्या नडलेल्याला मदत होईल.’’ मी अवाक् झालो!

मंगेश आता तीन वर्षांचा झाला आहे. पण त्याच्या जन्मापूर्वी चार नवजात मुलांच्या मृत्यूचा आघात पचवून या दांपत्याने मंगेशच्या जीवघेण्या रोगाशी धीराने, देवावरील श्रद्धेने व जिद्दीने लढा देणे चालू ठेवले आहे. हा लढा किती दिवस चालणार हे माहीत नाही. परंतु मंगेशला या जीवघेण्या रोगापासून तीन वर्षे वाचवण्यात रामदास व त्याची पत्नी रुख्मिणी यशस्वी झाले आहेत आणि नव्या उमेदीने मंगेशला मोठा करण्याची स्वप्ने उराशी बाळगून आहेत. ससे कुटुंबाच्या घरचा व बाहेरचा ‘सपोर्ट ग्रुप’ कायम मदतीचा हात पुढे करून उभा आहे. या लढय़ाची कारुण्याची झालर असलेली कहाणी मनाला चटका लावून जाते. अजूनही समाजात चांगले डॉक्टर्स, संस्था, शेजारी, नातेवाईक, गावकरी, देणगीदार आहेत म्हणून जग पुढे चालले आहे. प्रबळ इच्छाशक्ती असेल तर मदतीचे अनेक हात पुढे येतात असेही जाणवते. माणूस कितीही श्रीमंत, उच्चशिक्षित, उच्च पदावर असला तरी ‘सपोर्ट ग्रुप’ नसेल तर संकटकाळी खचतो. प्रामाणिकपणा, जिद्द, देवावरील श्रद्धा, चिकाटी, आप्तेष्टांशी सलोख्याचे संबंध नसतील तर अडचणींवर मात करणे अवघड जाते. मंगेशचे उदाहरण आजची आत्मकेंद्री विचारसरणी व जीवन पद्धतीच्या डोळ्यात अंजन घालणारे आहे. ससे कुटुंबाला लाभलेले पाठबळ हीच त्यांची शक्ती आहे. ससे कुटुंबाची ससेहोलपट लवकर थांबावी ही सदिच्छा! (मंगेशला मदत करण्यासाठी ‘डायबेटिक असोसिएशन ऑफ इंडिया, पुणे शाखा’ या नावाने देणगी द्यावी)

डॉ. रमेश गोडबोले godbolelaboratory@ymail.com

First Published on April 15, 2017 2:48 am

Web Title: parents fighting against rare disease of child
  1. No Comments.