दुर्मीळ आजारांची वर्गवारी तीन गटांत करणारे भारतीय धोरण, पहिल्या दोन गटांतील रुग्णांच्याच खर्चाचा काहीएक विचार करते. तिसऱ्या गटाचा विचारच त्यात नाही. या तिसऱ्या गटातील रुग्णांमध्ये बालकांचा समावेश अधिक आहे. या रुग्णांच्या पालकांची चहुबाजूंनी कोंडी होऊ शकते, कारण अशा रुग्णांना सरकारी मदत कशी मिळेल यावर हे धोरण गप्पच राहाते. व्यक्तीप्रमाणे काही आजारदेखील अधिक भाग्यवान असावेत. त्यातील काही आजार प्रसिद्धीच्या मखरात सहज स्थानापन्न होतात, तर काही आजारांमुळे प्राण गेले तरी ते दुर्लक्षित राहतात. काहींवर सरकारी सवलतींची खैरात होते, तर काही कायम उपेक्षेचे धनी राहतात. सद्य:स्थितीत करोना विषाणू अशा भाग्यवंत आजारांच्या यादीत अगदी पहिल्या स्थानी टेचात विराजमान झालेला दिसतो. जागतिक आरोग्य संघटना, वैद्यकीय कंपन्या ते देशोदेशींची सरकारे सध्या फक्त करोनामय झालेली आहेत. याचा प्रभाव इतका की, आपल्यासारख्या देशातील सरकारलाही त्याची दखल घ्यावी लागली आणि एरवी कोणास काही देण्यासाठी फारशा उत्सुक नसलेल्या अर्थमंत्री निर्मला सीतारामन यांच्या हातून करोना लसीकरणासाठी ३४ हजार कोटी रुपयांची तरतूद झाली. अर्थात त्याविषयी मत्सर बाळगण्याचे कारण नाही. पण सर्व आजारांकडे इतक्या प्राधान्यक्रमाने सरकारांचे लक्ष जात नाही, इतकाच काय तो मुद्दा. काही आजार इतके दुर्दैवी, की त्यांच्याबाबत जनतेतही फारशी चर्चा होत नाही. उदाहरणार्थ, केंद्र सरकारने अलीकडेच सादर केलेले ‘दुर्मीळ आजार धोरण’! वास्तविक हा सर्वत्र चर्चा व्हायला हवी असा विषय. पण सध्या करोनामय झालेले आरोग्यविश्व आणि या विषाणूभोवतीच भिरभिरणारी नागरिकांची कल्पनाशक्ती यामुळे या महत्त्वाच्या धोरणाची व्हायला हवी तशी चर्चा झालेली नाही. ‘लोकसत्ता’ने सोमवारच्या अंकात या धोरणाविषयीचा वृत्तांत प्राधान्यक्रमाने प्रसिद्ध केला. आता त्याचे व्यापक विश्लेषण आवश्यक ठरते. याचे कारण हे धोरण दुर्मीळ आजारांबाबत असले तरी हे आजार तसे दुर्मीळ नाहीत. जागतिक आरोग्य संघटनेच्या मते, जगात सात ते आठ हजार दुर्मीळ आजार आहेत आणि त्याने बाधितांची संख्या ३० कोटींपेक्षा अधिक आहे. या ३० कोटींपैकी सुमारे आठ कोटी रुग्ण हे भारतवासी आहेत. म्हणजे थायलंड, ब्रिटन वा फ्रान्स आदी देशांच्या एकूण लोकसंख्येहून अधिक दुर्मीळ आजारांचे रुग्ण आपल्या देशात आहेत. म्हणजेच ही संख्या दुर्लक्ष करावे अशी नाही. आणि या आजारांनी बाधित व्यक्ती बरी होण्याची शक्यताही कमी असते, या सत्यामुळेही त्यांकडे दुर्लक्ष करणे योग्य नाही. एक तर यातील बहुतांश व्याधींवर इलाज नाही. तो असलाच, तरी संबंधित रुग्णाच्या पालकांची हे उपचार परवडतील अशी ऐपत असेलच असे नाही. त्यामुळे कोणत्याही कल्याणकारी देशांत या अशा आजारांसाठी सरकारी मदत लागतेच लागते. तसेच ती करणे हे सरकारचेही कर्तव्य असते. अनेक विकसित देशांत यासाठी एक पद्धत घालून दिलेली असते आणि तिचे विनासायास पालन होते. अर्थात त्या देशांची सुबत्ता हा यातील कळीचा मुद्दा, हे खरे. पण तरीही त्या देशांच्या सरकारांनी या आजाराने बाधित आणि मुख्य म्हणजे बाधितांचे आप्तेष्ट यांचा विचार करून यासाठी आवश्यक ती धोरणे आखून ती अमलात आणलेली आहेत. आपल्याकडे २०१७ साली असा प्रयत्न झाला खरा; पण प्रयत्नच. म्हणजे धोरण तयार झाले; पण त्यातील सर्वात महत्त्वाच्या मुद्द्याचा निर्णयच त्यात नव्हता. हा मुद्दा म्हणजे सदर आजारांवरील उपचारांचा खर्च करणार कोण? केंद्राने धोरण आखले. पण त्यात केवळ कोणी काय करायला हवे, याची सल्लेवजा चर्चा अधिक होती. धोरण आखले म्हणजे खर्चाची जबाबदारी आम्ही घेऊ असा काही प्रयत्न त्यात नव्हता. त्यामुळे ते धोरण पुढे गेलेच नाही. किंबहुना, ते मागे घेऊन स्थगित करावे लागले. त्यानंतर त्याबाबत तज्ज्ञांचा एक गट नेमून हा खर्चाचा मुद्दा कसा हाताळायचा यावर तोडगा काढण्याचा प्रयत्न झाला. या तज्ज्ञांनी दोन वर्षांनी यंदा वर्षारंभी आपला अहवाल दिला. त्यात यातील खर्चाचा मुद्दा तडीस गेला असेल अशी अपेक्षा होती. पण ताज्या धोरणाने ती पूर्ण होत नाही. ती का, या मुद्द्यास हात घालण्याआधी हे स्पष्ट व्हायला हवे की, या आजारांचा उपचार खर्च आणि आजारींची संख्या लक्षात घेता उपचाराची जबाबदारी कोणी एकच यंत्रणा शिरावर घेईल अशी अपेक्षा बाळगणे योग्य नाही. ते व्यवहार्यही नाही. फक्त या मुद्द्याचा सोक्षमोक्ष एकदा काय तो लागायला हवा. कारण त्याखेरीज या धोरणास काहीच अर्थ राहत नाही. अनेक रुग्ण आणि त्यांचे आप्तेष्ट यांची या धोरणाबाबत अशी भावना होते, याचे हे कारण. हे धोरण गंभीर आजाराच्या रुग्णांचे तीन गटांत वर्गीकरण करते. यापैकी पहिल्या गटातील आजाराच्या रुग्णांच्या उपचार खर्चात केंद्राने वाढ केली आहे. अशा रुग्णांस उपचारार्थ एकदाच २० लाख रुपयांपर्यंतची मदत मिळू शकते. अशा आजारांसाठी अधिक मदत मिळवून देण्याचा पर्यायही हे धोरण विचारात घेते आणि नागरिकांच्या तपासणीचाही विचार करते. ही स्वागतार्ह बाब. पंतप्रधानांच्या नावे ज्या काही विविध योजना राबवल्या जातात त्यांच्यामार्फत या आजार खर्चाचा भार केंद्र उचलेल. दुसऱ्या गटातील रुग्णांसाठी त्या-त्या राज्य सरकारांनी खर्चाचा भार उचलावा असे हे धोरण सूचित करते. म्हणजे या मदतीत केंद्राचाही वाटा असेल, पण राज्यांनाही काही खर्च करावा लागेल. या उपचारांसाठी संशोधनादी संस्थात्मक मदतही केंद्र करेल. या संशोधनाचा, त्यासाठीच्या खर्चाचा काही वाटाही केंद्र आपल्या निधीतून उचलेल. यास आक्षेप घ्यावा असे काही नाही. तथापि या दोन रुग्णगटांच्या पलीकडे असे काही रुग्ण असतात, की ज्यांना बारमाही उपचारांची गरज असते. म्हणजे उपचार सुरू आहेत म्हणूनच आणि तोपर्यंतच त्यांचे अस्तित्व. वरील दोन गटांतील रुग्णांस एक वेळ उपचार हा पर्याय असू शकतो. त्यातून ते पूर्णत: बरे होतीलच याची शाश्वती नसते, हे खरे. पण तो पर्याय तरी त्यांना असतो. तिसऱ्या गटातील रुग्णांना तशी सोयच नसते. म्हणजे रुग्णालयात दाखल करून त्यांच्यावर शस्त्रक्रियादी उपचार करवून घेणे हा पर्यायच नसतो. या गटातील रुग्णांना तहहयात उपचार करावे लागतात. दुर्दैवाची बाब अशी की, या गटातील रुग्णांत लहान बालकांचा समावेश अधिक आहे. जन्मत:च व्यंग घेऊन आलेले, जनुकीय कारणांमुळे लहान वयात गंभीर आजार निर्माण झाले आहेत असे आदींचा समावेश त्यात होतो. पण सरकारचे नवे धोरण मदतीसाठी या गटातील रुग्णांचा विचारच करत नाही. या अशा रुग्णांची परिणती काय असते याचा अंदाज जरी बांधता येत असला तरी म्हणून त्यांच्यावरील उपचार थांबवणे हा पर्याय असूच शकत नाही. म्हणून अशा रुग्णांचा विचारही या धोरणात असणे आवश्यक होते. पण अशा रुग्णांना सरकारी मदत कशी मिळू शकते यावर या धोरणात एक चकार शब्द नाही. बरे, यातील अनेकांस वैद्यकीय विम्याचीदेखील सोय नसते. त्यामुळे अशा रुग्णांच्या आप्तजनांची चहुबाजूंनी कोंडी होत असते. ती फोडून यांचे आयुष्य जमेल तितके सुसह््य कसे करता येईल याची दिशा या धोरणाने दाखवायला हवी होती. तसे दुर्दैवाने होताना दिसत नाही. अशा आजारांवरील बहुतांश सर्व औषधे ही विदेशीच आहेत. त्यांच्या किमतीही अधिक. या सगळ्याचा विचार आणि त्यावरील उपाय धोरणात असायला हवेत. दोन वर्षांपूर्वीच्या धोरणास ज्याप्रमाणे स्थगिती देऊन ते सर्वसमावेशक करण्याचा प्रयत्न झाला, त्याप्रमाणे या धोरणातही आवश्यक ते बदल वा सुधारणा व्हाव्यात. अभागी आजारांबाबतचे धोरण निरोगीच हवे.
