19 February 2018

News Flash

तिची कहाणीच वेगळी 

 मनालीच्या दोन्ही पायांतील संवेदना पूर्णपणे लोप पावून तिचे दोन्ही पाय लुळे पडले होते.

स्मिता लेले-कुलकर्णी | Updated: January 20, 2018 12:20 AM

माझ्या लेकीच्या, मनालीच्या ‘तिची कहाणीच वेगळी’ या आतापर्यंतच्या जीवनप्रवासाची कहाणी सांगणाऱ्या मराठी आणि इंग्रजी पुस्तकाच्या २० आवृत्त्या संपल्यानंतर नुकतीच गुजराती आवृत्तीही प्रसिद्ध  झाली तेव्हा ‘तिची कहाणी’ गुजराती भाषिकांपर्यंत पोहोचणार या आनंदाबरोबरच आमची दोन तपांची मेहनत, कष्ट, अभ्यास असं सगळं काही डोळ्यांसमोरून तरळून गेलं..

१९९१ च्या सप्टेंबर महिन्यात म्हणजे माझ्या पहिल्याच गर्भारपणाच्या सातव्या महिन्याच्या सुमारास माझा सोनोग्राफीचा रिपोर्ट पाहून स्त्रीरोगतज्ज्ञांनी, ‘तुमच्या बाळाच्या मणक्यात गॅप आहे, बाकी सगळे व्यवस्थित आहे, परंतु अन्य गुंतागुंत बाळाचा जन्म झाल्याशिवाय सांगू शकत नाही’, असे सांगितले. त्या वेळी माझे वय जेमतेम २१-२२ च्या दरम्यान होते. मणक्यात गॅप म्हणजे नक्की काय असणार, याचा अंदाज मला नव्हता. जन्मणारं बाळ सुदृढ असू दे, अशी प्रार्थना करत बाकीचे महिने अज्ञानातच काढले. १० डिसेंबर १९९१ ला मी एका गोंडस, सुंदर कन्येला जन्म दिला. फक्त आणि फक्त त्याच दिवशी ती आमच्यासाठी नॉर्मल बाळ होती. दुसऱ्या दिवशीच तिच्या मणक्यात गॅप आहे म्हणजे नक्की काय याची प्रचीती आम्हा उभयतांना आली. तेथूनच आमच्या म्हणजे माझ्या आणि संदीपच्या पालकत्वाची कसोटी सुरू झाली, ती आजतागायत सुरूच आहे..

मनालीच्या दोन्ही पायांतील संवेदना पूर्णपणे लोप पावून तिचे दोन्ही पाय लुळे पडले होते. तिच्या पाठीच्या मणक्याच्या खालच्या बाजूस एक मोठा फुगा तयार झाला होता आणि बरीच गुंतागुंत होती. मी आणि तिच्या बाबांनी हे वास्तव बाळाच्या चेहऱ्यावरील स्मितरेषेकडे पाहून सकारात्मक रीतीने स्वीकारले. ‘स्वायना बीफीडा’ या आजाराची ती शिकार असून कायमस्वरूपी रुग्णच राहणार आणि व्हीलचेअर तिची सांगाती असणार हे वास्तवदेखील मनावर कायमचे कोरले गेले. त्यानंतर आम्हा दोघींच्या हॉस्पिटलच्या वाऱ्या सुरू झाल्या. तिच्या जन्मापासून ते ५ व्या वर्षांपर्यंत आम्हा दोघींचा पत्ता, ‘वाडिया हॉस्पिटल, वॉर्ड क्रमांक १४’ असाच होता.

‘हसरं, देखणं मूल जगाचं आणि रडकं मूल फक्त आईचं’ या प्रचलित वाक्याला आमच्या लेले आणि कुलकर्णी कुटुंबांनी छेद दिला होता, हे मला आजही जाणवतं. मनालीचे पालकत्व सुसह्य़ करण्यासाठी सासर-माहेरच्या मंडळींबरोबरच शेजारची मंडळी आणि आमच्या मित्रपरिवाराचीही खूप मोठी मदत झाली. मनालीच्या जवळपास १२ मोठय़ा शस्त्रक्रिया झाल्या. त्या कसोटीच्या काळात आमच्याबरोबर नातेवाईक, मित्रपरिवार, शेजारी होते म्हणूनच सगळं निभावलं गेलं.

मनाली हॉस्पिटलच्या जंजाळातून थोडी स्थिरसावर झाल्यावर माझ्यातल्या शिक्षिकेने मला तिच्या शिक्षणासाठी प्रयत्न करण्यासाठी प्रेरित केले. तिला बालवाडीत घातले. तिथे ती चांगलीच रमली. पाठांतर, चित्रकला, वेशभूषा यांमध्ये तिथे तिने प्रावीण्य मिळवले. तिचे उच्चार सुधारण्यासाठी मला बरीच मेहनत घ्यावी लागली. तिच्या जबडय़ात टाळूला गूळ चिटकवून मी तिचे उच्चार सुधारण्याचा प्रयत्न करत असे. त्याचप्रमाणे तिने सतत बोलते राहावे याकडेही आमचा कटाक्ष असे. सगळ्यात प्रगतिपथावर असतानाच मनालीचा बुद्धय़ांक कमी असल्याचे समजले. त्यामुळे ती सामान्य मुलांमध्ये शिकू शकणार नव्हती. तिला ठाण्यातील ‘जिद्द’ संस्थेत प्रवेश घेतला. ‘दुनिया इकडची तिकडे करावी लागली तरी चालेल, पण आपण आपल्या मनूला समाजातील सन्माननीय घटक म्हणूनच मोठं करायचं,’ ही तिच्या बाबांची जिद्द होती.

मनाली चार-पाच वर्षांची असताना आमच्या डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार आणि त्यांनी दिलेल्या खात्रीनुसार आम्ही ‘दुसरं’ मूल होऊ द्यायचा निर्णय घेतला. सन्मिताच्या जन्मानंतर माझी कसरत अधिकच वाढली. मी अगदी सुरुवातीला दोघींनाही एकाच बाबागाडीत बसवून फिरवायला न्यायचे. तेव्हा या दोघी जुळ्याच आहेत का असे सगळे बाहेरचे लोक विचारीत असत. कालांतराने आपली ताई चालू शकत नाही, तिच्यात काहीतरी उणीव आहे हे सन्मिताला लहान वयातच समजू लागले होते. आम्ही मनूसाठी तिला तिची लहानमोठी कामं करता यावीत म्हणून तिला व्हीलचेअरवर बसूनच सोपे पडेल असे बेसिन, कपाट बनवले. तिथे मनाली स्वत: दात घासणे, कपडे घालणे अशी कामं करते. स्वत:च्या हाताने जेवते. सन्मिता हे सगळं बघत मोठी झाली. त्यामुळे खूप लहान असतानाच तिला स्वत:च्या जबाबदारींची जाणीव झाली.

मनाली आणि सन्मिता. एक सामान्य आणि एक विशेष. दोन्ही मुलींमध्ये प्रेमाचे बंध, सुदृढ नाते निर्माण करताना माझी ‘आई’ म्हणून खरंच दमछाक होत होती. परंतु एक गोष्ट नक्की लक्षात ठेवली होती, माझी सन्मिता सक्षम असल्यामुळे ती समाजात वावरणार आहे. तिच्या पंखात आत्ताच याच वयात बळ निर्माण केलं तरच ती समर्थपणे झेप घेऊ शकेल. त्याचप्रमाणे मनू व्हीलचेअरवर कायम बंदिस्त असल्यामुळे तिच्या बाबांच्या व माझ्या मजबूत खांद्यांच्या आधाराशिवाय बाहेर पडू शकणार नाही. त्याप्रमाणेच आम्ही दोघींशी वागलो. २००५ मध्ये मनालीला विज्ञान प्रकल्पासाठी ओरिसा येथे तत्कालिन राष्ट्रपतींच्या उपस्थितीत सुवर्णपदक मिळाले. तसंच त्याचवर्षी तिची  निवड ‘आदर्श विद्यार्थिनी’ म्हणून झाली आणि आदर्श पालक म्हणून आमचा सत्कार झाला. त्या पहिल्या सत्कारानंतर सातत्याने विविध क्षेत्रांत मिळत गेलेल्या यशामुळे आम्ही कधीच मागे पाहिले नाही. अजूनही सत्कारशृंखला सुरूच आहे. २००६ मध्ये मनालीची निवड ‘सर्वोत्तम सृजनात्मक बालक’ म्हणून झाली आणि दिल्ली येथील विज्ञान भवनात तत्कालीन राष्ट्रपती ए.पी.जे. अब्दुल कलाम यांच्या हस्ते तिला गौरवण्यात आले. त्या वेळी आई म्हणून जग जिंकल्याचाच आनंद जणू अनुभवता आला.

मनालीबरोबर मीही एक पालक म्हणून घडत होते. स्वत:ला मानसिकरीत्या खंबीर बनवत गेले. मी आयपीएच या संस्थेतून आर.ई.बी.टी.चा कोर्स पूर्ण केला. सकारात्मकता आणि उत्स्फूर्त राहण्यासाठी त्याचा मला फायदा झाला. त्यातूनच मी सामान्य आणि विशेष दोन्ही मुलांच्या पालकांना समुपदेशन करू शकते. आजही मनालीच्या शाळेत रोटरी गिफ्ट सेंटर येथे आणि न्यू इंग्लिश स्कूल येथे मी शिक्षिका म्हणून कार्यरत आहे. मी पालकांना एवढेच सांगू इच्छिते, आपले मूल जसे आहे तसे त्याला त्याच्या गुणदोषांसह, जाणिवां-उणिवांसह स्वीकारायला हवं. तुम्ही पालक म्हणून जेव्हा मुलांना स्वीकारता तेव्हा संपूर्ण कुटुंब मुलांचा स्वीकार करते. नंतर हळूहळू आजूबाजूचा समाज स्वीकारू लागतो. या सगळ्यामध्ये मुलाच्या शिक्षणासाठी, मूलभूत हक्कांसाठी त्यांच्या समस्या समाजासमोर मांडायला शिकलं पाहिजे अन्यथा लढायलाही तयार असलं पाहिजे. मला आजही वाटते, अपंग मुलांच्या पालकांची वेदनाही अपंग होऊन जाते. त्यामुळे इतर सामान्य मुलांच्या पालकांनी अशा मुलांच्या पालकांकडे सहानुभूतीने न पाहता प्रेमाने पाहिलं तर त्याचं जगणं सुसह्य़ होईल. विशेष मुलांच्या आईंसाठी मला एक गोष्ट सांगावीशी वाटते की, पालकत्वाबरोबरच तुम्ही स्वतंत्र व्यक्ती आहात, त्यामुळे आपली मानसिक ऊर्जा वाढवण्यासाठी स्वत:लाही घराबाहेरच्या लहानमोठय़ा कार्यात गुंतवून ठेवा. मीही तेच केल्याने आज आईबरोबरच एक शिक्षिका, एक समुपदेशक आणि एक लेखिका, प्रकाशिका या सगळ्या भूमिका मी यशस्वीपणे, समर्थपणे निभावू शकले आहे.

हा प्रवास एका दिवसाचा अथवा एका रात्रीचा नक्कीच नाही तर त्याच्यापाठी दोन तपांची खडतर तपश्चर्याच आहे. विशेष मुलाबरोबरच सामान्य मुलीचीदेखील त्याच तोडीची प्रगती बघणे यासारखे दुसरे मानसिक-आंतरिक समाधान दुसरे कुठले!

अर्थात हे सगळे शक्य होते ते, कुटुंबाकडून, समाजाकडून तुम्हाला मिळालेल्या आणि तुम्ही मिळवलेला ‘पाठिंबा’ याच गोष्टींमुळे. कारण शेवटी आमच्या मुलांना समाजाकडून सहानुभूतीपेक्षा, एका ‘संधीची’च अपेक्षा असते, आणि आमच्यासारख्या पालकांना, त्या संधीचे सोने करण्यासाठी पाठीवर कौतुकाची थाप. बस इतकंच!

स्मिता लेले-कुलकर्णी

spk200412@gmail.com

chaturang@expressindia.com

First Published on January 20, 2018 12:20 am

Web Title: articles in marathi on handicapped children and their parents inspiring stories part 2
  1. Paresh Madhavi
    Jan 20, 2018 at 12:50 pm
    तुम्ही ग्रेट आहेत स्मिताताताई. जगतात सगळेच. तुम्ही जागवलेत
    Reply