शर्मिष्ठा भोसले ‘एचआयव्ही’, ‘एड्स’ हे शब्द ऐकल्यावरच अनेकांचं अवसान गळून जातं. मात्र या आजाराशी दोन हात करत धडाडीने आयुष्य जगणारेही अनेक जण आहेत. स्वत:च्या संघर्षांचा परीघ वाढवत इतर अनेकांची उमेद ते वाढवत आहेत. अशाच काहींच्या या संघर्ष कथा .. कुठलाही आजार जात, धर्म, लिंग, आर्थिक स्थिती असा भेदभाव करत नसतो. मात्र काही आजार झाल्यावर बहुधा ती व्यक्ती स्त्री आहे की पुरुष यावरून तिचा त्या आजारासोबतचा पुढचा प्रवास ठरताना दिसतो. क्षयरोग, एचआयव्ही-एड्स, अशा आजारांमध्ये तर हे कटू वास्तव अजूनच ठळकपणे अधोरेखित होते. मात्र या वास्तवाला शह देत धडाडीने जगणारेही अनेकजण आहेत. एका शासकीय रुग्णालयात उपचार घेत असलेल्या काही एचआयव्हीबाधित स्त्रियांशी बोलल्यावर त्यांच्या अनेकपदरी संघर्षांच्या कथा समोर आल्या. एक पंचविशीची मुलगी एकटीच पलंगावर बसलेली. हाडांची काडं झालेली. डोळे त्यामुळे अजूनच बाहेर आलेले. चेहरा मात्र त्याही अवस्थेत हसरा. जे विचारायला मी अडखळत होते त्या विषयाला स्वत:च तोंड फोडत सहजपणे सांगते, ‘‘ताई, मी एचआयव्ही पॉझिटिव्ह आहे. मला आई-वडिलांकडून संसर्ग झाला. वडील पाच वर्षांपूर्वी वारले. आई आहे. ती धुणीभांडय़ाची कामं करते. भाऊ काम करत करत शिकतो. आईला आणि मला टीबीचाही त्रास आहे. मत्रिणी म्हणतात, आमच्याशी बोलू नको. जवळ येऊ नको. तुला वाईट आजार झालाय. यामुळे खूप खचायला होतं. पण आईकडे, तिच्या कष्टाकडे बघून उभारी मिळते. मला जगायचं आहे, हरायचं नाही, हेच मी स्वत:ला सतत सांगते. आणि जगते आहे.’’ एक परिचारिका सांगत होत्या, ‘‘आपण एचआयव्ही पॉझिटिव्ह आहोत हे तपासणीत समोर आल्यावर मुली साहजिकच प्रचंड नैराश्यात जातात. आम्ही आणि आमचे समुपदेशक विविध तंत्रं वापरून त्यांना त्यातून बाहेर काढतो. नीट औषधं घेतली तर चांगल्या जगण्याची हमी देतो. त्या बिचकणार नाहीत अशा भाषेत उत्तरं देऊन त्यांचं शंकासमाधान करतो. स्त्रियांसाठीच्या वॉर्डात एचआयव्ही रुग्णांना आम्ही इतर स्त्री-रुग्णांसोबतच ठेवतो. त्यांच्यासोबत कसलाही भेदभाव होणार नाही हे बघतो. अनेकदा विवाहित स्त्री रुग्णांचे सासू-सासरे दबक्या आवाजात सांगतात, ‘‘काय सांगावं, पण आमच्या पोराला आहे बाहेरचा नाद. कितीही सांगा तो ऐकत नाही.’’ मात्र काहीही चूक नसलेल्या एका मुलीला संसर्ग होतो, तिचा बळी आपण नाहक देत आहोत, हे या लोकांना कसं समजत नाही?’’ एचआयव्हीची लागण झाल्यानंतरच्या जगण्याला एक नवी संधी मानून उभी राहिलेल्या संगीताची (नाव बदलले आहे) कथा प्रत्येकाला उमेद देणारी अशी. ती सांगते, ‘‘२००८ मध्ये मी दुसऱ्यांदा गर्भार होते. सातव्या महिन्यात मी एचआयव्ही पॉझिटिव्ह आहे हे कळलं. पहिल्या गर्भारपणात कसल्याच चाचण्या डॉक्टरांनी केल्या नव्हत्या. मग लगेच नवऱ्याच्याही चाचण्या केल्या. त्याच्याही पॉझिटिव्ह आल्या. मी एप्रिलमध्ये बाळंत झाले. मुलीला मी स्तन्यपान नाही केलं. बाळ पाच महिन्यांचं असताना नवरा वारला. मोठा मुलगा आठ वर्षांचा होता. २००८ मध्ये माझे उपचार सुरू झाले. लपूनछपून उपचाराला जायचे. अनेकदा डॉक्टरही जरा कळत-नकळत भेदभाव करायचे. ‘तुला घाणेरडा आजार आहे,’ असं म्हणायचे. घरी सगळ्यांना सांगायचे, आता मी काही जास्त काळ जगणार नाही.’ पण अनेक सामाजिक संस्थांनी आधार दिला. जगवलं, उभारी दिली.’ नेटवर्क बाय पीपल लिविंग विथ एचआयव्ही (एनपीएम प्लस), पॉप्युलेशन सर्व्हिसेस इंटरनॅशनल, इंडिया (पीएसआय) या दोन संस्थांशी मी जोडले गेले. माहेरच्या माणसांनीही भक्कम पाठिंबा दिला. आता एका चांगल्या हॉस्पिटलमध्ये मी एचआयव्ही रुग्णांची समाजसेवक-स्वयंसेवक आहे.’’ ‘‘हा आजार झाला तसं मला नवंच जग दिसलं. आधी वाईट, मग चांगलं. पूर्वी मी कुणा समोर बोलायलाही घाबरायचे. आता मात्र प्रेरणादायी व्याख्यानंही देते. अनेक स्त्रिया हा आजार झाल्याचे कळल्यावर रडतात, घाबरतात. मी त्यांना माझी कथा सांगते. मी एकल पालक आहे. तुम्हीही जगू शकता. हिंमत सोडू नका. औषध वेळेवर घेतलं की आपण सामान्य आयुष्य जगू शकतो. मी नियमित योगासनं करते. हा संसर्ग झाल्याचं कळल्यावर मी उलट आरोग्याविषयी सजग बनले. मोठा मुलगा आता १८ वर्षांचा आहे. मुलगी ११ वर्षांची. दोघेही ‘निगेटिव्ह’ आहेत. मला त्यांना उभं करायचंय, मस्त जगायचंय!’’ तिचं जगणं खरच प्रेरणादायी. तृतीयपंथी, समिलगी आणि वेश्या हे आधीच मुख्य प्रवाहाबाहेर फेकलेले घटक म्हणून जगत असतात. त्यात त्यांना एचआयव्हीची लागण झाल्यावर दुहेरी उपेक्षा त्यांच्या वाटय़ाला येते. साहजिकच एचआयव्ही-एड्सशी सामना करणं त्यांच्यासाठी सामान्यांहून कठीण होऊन बसतं. मुंबईचे गणेश आचार्य. वय वर्ष ३९. समलैंगिक अशी लैंगिक ओळख असलेले गणेश वयाच्या सतराव्या वर्षांपासून एचआयव्ही-टीबी शरीरात घेऊन जगत आहेत. ‘संजीवनी ग्रुप’च्या माध्यमातून गणेश आणि त्यांचे सहकारी १९९९ पासून एचआयव्हीबाधित एलजीबीटी कम्युनिटीसाठी सपोर्ट ग्रुप चालवतात. ते सांगतात, ‘‘आमच्या तृतीयपंथी आणि समिलगी लोकांमध्ये एचआयव्हीबाबत ‘सेल्फ स्टिग्मा’ खूप आहे. तो दूर करण्यासाठी आम्ही ‘संजीवनी’च्या माध्यमातून अनेक उपक्रम, लहान-लहान मेळावे घेतो. मी स्वत: वयाच्या सतराव्या वर्षांपासून एचआयव्हीसाठीचे उपचार घेतोय. दोन वेळा क्षयरोगामधून बाहेर आलो. एचआयव्हीसाठी आयुष्यभर औषधं घ्यावी लागतात. आम्हा लोकांचं आयुष्य सामान्य लोकांसारखं साधंसरळ नसतं. आम्हाला कुटुंबासारखी कुठली ‘सपोर्ट सिस्टम’ नसते जी काळजी घेईल, वेळेवर औषधोपचार देईल. आमची मानसिक-भावनिक अवस्था जरा जरी ढासळली तरी प्रतिकार क्षमता कमी होते. लगेचच क्षयरोगासारखे रोग घेरतात. उपचारात सातत्य ठेवणं हेच आमच्यासाठी मोठं आव्हान असतं. ‘संजीवनी’सारख्या सपोर्ट ग्रुप्सचं मोल त्यामुळेच मोठं आहे. तेच मग आमचं कुटुंब बनतं.’’ या ग्रुपच्या माध्यमातून सगळे बाधित महिन्यातून एकदा भेटतात. ‘हम होंगे कामयाब..’ हे गाणं एका सुरात म्हणतात. रोगाला हरवायचं आणि आयुष्याला जिंकायचं हे शिकणं-शिकवणं यातून होतं. शिवाय सगळे ‘सव्‍‌र्हाव्हर-फायटर’ अनुभवांची देवाणघेवाण करतात. एकमेकांनी कशी अडथळ्यांवर मात केली ते खुलेपणाने सांगतात. बारा लोकांनी मिळून हा ग्रुप सुरू केला. आता पाचशेहून अधिक लोक या सपोर्ट ग्रुपशी जोडलेले आहेत. गणेश सांगतात, ‘‘काही दिवसांपूर्वी एक साठ वर्षांची एचआयव्ही बाधित समिलगी व्यक्ती आमच्याकडे आली होती. तिचं अनुभवकथन ऐकून आम्हाला रडू आवरलं नाही इतका संघर्ष तिने केला आहे. तिचा जोडीदारही तिला सोडून गेला. पण ती हिमतीने आयुष्य जगते आहे. तिच्या आयुष्यातून आम्हाला जगण्याची प्रेरणा मिळाली.’’ उपचार आणि सुविधांबाबत गणेश सांगतात, की चाचणी आणि उपचार मिळण्याची यंत्रणा शासन प्रभावीपणे राबवते. एलजीबीटी कम्युनिटीला स्वस्त आणि अत्याधुनिक उपचार मिळण्याचा मार्ग आता सहजसाध्य झालाय. ग्रुप सुरू केला त्याकाळी उपचार खूप महागडे होते. एलजीबीटीजसाठी आता शासकीय स्तरावर योजना आहेत. पण त्या अजून तितक्याशा प्रभावीपणे पोचत नाहीत. त्यासाठीचा दरम्यानचा पूल नीट बांधला गेला पाहिजे. तृतीयपंथी आणि समिलगी लोकांना खूप सारी कागदपत्रं जमवावी लागतात तेव्हा कुठे एक दोघांना मदत मिळते. यावर शासनाने काम करण्याची गरज आहे. ‘मुंबई जिल्हा एड्स नियंत्रण संस्था’ ही एचआयव्हीबाधित स्त्रियांसाठी कल्याणकारी योजना राबवते. डॉ. श्रीकला आचार्य, मुंबई जिल्हा एड्स नियंत्रण संस्थेच्या अतिरिक्त प्रकल्प संचालक आहेत. येत्या ५ डिसेंबरला एचआयव्हीबाधित स्त्रियांसाठी एक कम्युनिटी मेळावा घेतला जाणार असल्याचं डॉ. आचार्य म्हणाल्या. या मेळाव्यात महिला बचत गटांना प्रशिक्षण देणारे कार्यकत्रे, विविध सामाजिक संस्था, विविध रोजगार-लघुद्योगांचे प्रशिक्षण देणाऱ्या संस्था, कायदेविषयक सल्ला देणारे कार्यकत्रे एकत्र येणार आहेत. महिला आर्थिक विकास महामंडळ, अर्थात ‘माविम’सुद्धा यात सहभागी होणार आहे. मुंबई जिल्हा एड्स नियंत्रण संस्थेचे कार्यालय, लेप्रसी हॉस्पिटल, रफी अहमद किडवई रोड, वडाळा पश्चिम, मुंबई येथे १२ ते दुपारी साडेचार या वेळेत हा मेळावा होणार आहे. ‘‘एचआयव्हीबाधितांमध्ये ६० टक्के पुरुष आणि ४० टक्के स्त्रिया असतात असं दिसतं. पुरुषाचं निदान झाल्यावर स्त्रीचं निदान लगोलग होणं सोपं नसतं. अनेकदा तो बाधित पुरुष त्याला सांगूनही पत्नीला घेऊन येत नाही. पतीचे निधन झाल्यावर मात्र त्या स्त्रीवर सगळा भार पडतो.’’ एचआयव्हीबाधित विधवांसाठी प्रति महिना हजार रुपये देण्याची योजना मुंबई महानगरपालिकेने कार्यान्वित केली आहे. यंदा सप्टेंबरमध्ये ही योजना सुरू झालीय. सध्या १८७ स्त्रियांना या योजनेचा लाभ मिळालाय. येत्या काळात अधिकाधिक स्त्रियांनी संपर्क करावा, असं आवाहन आचार्य करतात. आयुष्य असो, की कुठला आजार, हे सगळे समाजघटक विजिगीषू वृत्तीचा प्रत्यय देत हिमतीनं उभे असल्याचे दिसते. स्वत:च्या लढाईत जिंकतानाच भवतालातल्या अनेकांनाही ते उभे करताहेत, हे आधिक महत्त्वाचे. sharmishtha.bhosale @expressindia.com chaturang@expressindia.com
