दुर्धर आजार घेऊन जन्माला आलेली कोडी जेन बत्तीस वर्षे जगली. अपंगत्वावर मात करत समृद्ध जीवन जगली. त्यात तिला साथ मिळाली ती तिची आई मार्लीची आणि कुटुंबीयांची. एक परिपूर्ण, समृद्ध आयुष्य जगलेली कोडीची ही जीवनगाथा हे जीवन सुंदर आहे, सांगणारी.‘आ युष्याची र्वष आकडय़ात नाही, तुम्ही जगाला दिल्या-घेतल्या आनंदात मोजा’ असं जातिवंत आनंदयात्री सांगत असतात. कायम सुखी माणसाच्या सदऱ्याच्या शोधात असलेल्या आपल्याला त्यांच्या या जीवनशैलीचं कौतुक वाटत असतं, पण आनंदयात्रा दिसते तशी सोपी, सरळसोट नसते. ती एका सुजाण, परिपक्व मनाची ओळख असते. कोडी जेनचंच बघा ना! ही अफलातून जीवन जगलेली अमेरिकी मुलगी तिच्या किशोरवयीन आई-बाबांच्या जीवनात दाखल झाली तीच मुळी ‘स्पायना बायफायडा’ नावाचा दुर्धर आजार घेऊन. जन्मत:च ही काही फार जगणार नाही, असं भाकीत डॉक्टरांनी केलं आणि मग सुरू झाली चिवट आशावादाची परीक्षा पाहणारी झुंज- त्यातून तावून-सुलाखून निघालं ते मायलेकींचं अनोखं नातं..पण कोडी जगली. आपल्या उण्या-पुऱ्या ३२ वर्षांच्या आयुष्यात, त्या वर्षांपेक्षा अधिक शस्त्रक्रिया शरीरावर झेलल्या, पण जगण्या-मरण्याच्या हिंदोळ्यावरचं आयुष्य तिने अतिशय सहज-सुंदरतेनं स्वीकारलं आणि वाटेत भेटणाऱ्या प्रत्येकाला आनंदाची देवघेव करीत ‘जगणं’ या कल्पनेचीच एक सुंदरशी पुनव्र्याख्या घडवली. आयुष्यात जमिनीवर कधी स्वत:च्या पायांनी न चालू शकणाऱ्या आनंदयात्री कोडीनं आप्तांना जन्मभर पुरणाऱ्या पाऊलखुणा मागे ठेवल्या. ‘स्पायना बायफायडा’ म्हणजे पाठीचा कणा आणि त्यातून वाहणाऱ्या स्रावामध्ये गॅप असणं. सर्वसाधारण मुलांमध्ये जन्माआधी ही निसर्गत:च जोडली जातात. या विकारात मज्जारज्जू नीट न घडल्यानं त्यातून जाणारा द्राव पाठीच्या कण्यात किंवा त्यालगतच्या टिश्यूंमध्ये झिरपू लागतो आणि घातक स्वरूप धारण करतो. परिणाम हे की मलमूत्र विसर्जनावर ताबा न राहणं, संवेदना मंदावणं किंवा जाणं, कमरेखालची हालचाल अशक्य होऊन बसणं. यावर उपाय म्हणजे निचऱ्यासाठी ‘वेंट्रिक्युलर पेरिटोनिअल शंट’ नावाचं साधन आत घालून ठेवायचं. कोडीची पाठीच्या कण्याच्या मुळाशी असलेली उघडी जागा शस्त्रक्रियेने सांधून बंद करून टाकली होती आणि मानेवरच्या कण्याच्या वरच्या टोकावर शंट बसविला होता. तो जरासा जरी हलला तरी शस्त्रक्रिया करून बसवावा लागे -उशीर, हयगय झाली तर मेंदूला इजा ठरलेली. कॅथेटरची तर जन्मभराचीच साथ! अशा कायम धोक्याच्या टांगत्या तलवारीखाली कोडीनं उभं आयुष्य हसत-खेळत उपभोगलं. पहिले कित्येक महिने तिच्या आई-वडिलांना तिला उचलून घेणं शक्य नव्हतं. तिला पहिलं हसू फुटलं ते ती घरी आल्यावर ‘सगळं समजल्यासारखं’ दाखवत त्यांच्या कुत्र्याने हळूच चाटल्यावर! तेव्हापासून त्यांच्या मदतीने ती मान धरायला, कुशीवर वळायला आणि मग बसायला शिकली. मग सुरू झाली वाटचाल- न्यूरो सर्जन, यूरोलॉजिस्ट ऑर्थोपेडिक सर्जन, पीडीआट्रिशिअन्य, फिजिओ थेरपिस्ट आणि विविध मदतीची साधनं बनविणाऱ्या डिझायनर्सच्या साक्षीनं. हॉस्पिटलची गाठ जन्मापासून बांधलेली होतीच. ढीगभर शस्त्रक्रिया आणि त्यांचे होणारे उलट-सुलट परिणाम यात एक मोठी जमेची बाजू होती. कोडीचा तल्लख मेंदू आणि शरीराचा वरचा अर्धा हिस्सा नीट काम करीत होता त्यामुळे तिची भावनिक आणि बौद्धिक प्रगती आई-वडिलांना खूप सुखद वाटायची. वर्षभराची होताच तिची उत्साही बडबड सुरू झाली. इतरांसारखं आपल्या पायांवर उभं राहून नाचता येत नसे, पण हातांनी हावभाव करीत आणि नृत्य संपल्यावर चोहीकडे दोन्ही हातांनी ‘फ्लाइंग किसेस’ फेकत ती बसल्याजागी तोल सांभाळायला शिकली. जमेल तेवढं आणि तसं शरीर हलवत ठेवल्याने व्यायाम भरपूर व्हायचा आणि त्यामुळे बरं व्हायला दर वेळी मदत व्हायची. मग ‘हिप अ‍ॅण्ड नि रिलीज’ शस्त्रक्रिया करून पायांना ब्रेसेस लावल्या- खूप दुखायचं, चक्कर यायची, पण प्रयत्नांती उभं राहता येऊ लागलं, अशी कोडीची लढाई तिच्या आजाराशी आणि त्याने येणाऱ्या मर्यादांशी जन्मभर चालू होती. ही लढाई लढता लढता तिच्या वडिलांनी टेडने मास्टर्सची पदवी मिळवली, आई मार्लीनं मानसशास्त्राचा पदव्युत्तर कोर्स करून दवाखान्यात नोकरी सुरू केली. कोडीच्या उपचारांसाठी खूप पैसे लागायचे. छोटी कोडी पाळणाघरात राहायची. लहानपणापासूनच जग्न्मित्र. चार वर्षांची होता-होता व्हील-चेअरवर घरभर हिंडायला लागली. स्वत:च पायऱ्या उतरायला शिकली पण जे स्वत:ला आवडेल तेच करायची. एवढासा जीव, पण लहानपणापासून स्वतंत्र वृत्तीचा. मायलेकींच्या नात्यात सगळ्यांसारखे चढउतार होतेच, पण प्रांजळपणा आणि मित्रत्वात कधी खळ पडली नाही. मृत व्यक्तीच्या संदर्भात मागे वळून बघताना उदात्तीकरणाचा मोह टाळणं कठीण असतं, पण मार्लीनं लिहिलेल्या ‘दि एबल लाइफ ऑफ कोडी जेन’ या आत्मवृत्तात कोडीशी आईचे होणारे वैचारिक, भावनिक मतभेद, कोडीच्या आजीने केलेलं बाळाचं नकारात्मक स्वागत आणि वेळोवेळी दाखवलेली ‘झिडकारू’ वृत्ती याबद्दलही स्पष्ट कबुली आहे. कोडी मोठी झाल्यावर ‘कृष्णवर्गीय बॉयफ्रेंड म्हणून बरा, पण त्याच्याशी लग्न-बिग्न करू नकोस’ असा श्वेतवर्णीय आजीचा सल्ला मायलेकींना मुळीच मंजूर नसल्याचंही सांगितलं आहे, पण तरीही आजी ती आजीच!कोडीच्या लहानपणीच आई-वडिलांचा घटस्फोट झाला होता आणि त्यानंतर आई मार्लीच्या आयुष्यात आलेले दोन पुरुष कोडीनं समजूतदारपणानं स्वीकारले. आईचे तीन नवरे आणि स्वत:चे आजी-आजोबा असे मिळून तीन वडील, आठ आजी-आजोबा आणि काका-मावश्या, त्यांची मुलं म्हणजे केवढा तरी गोतावळा. त्या सर्वाशी कोडीची मस्तपैकी दोस्ती. ख्रिसमस आणि वाढदिवसानिमित्त सगळ्यांचं एकत्र येणं, कोडीच्या सर्व शस्त्रक्रियांच्या वेळी सगळ्यांचं एकत्र, हाताशी असणं हे म्हणजे कमालीचं सख्खेपण! कमालीच्या प्रतिकूलतेतही कायम ठेवलेली विनोदबुद्धी आणि कुटुंबांची परिपक्व एकी कोडीनं आपल्या परीने विचारपूर्वक जोपासली होती. आपण सुंदर दिसावं यासारखे तिचे हट्टही सगळ्यांनी मिळून सांभाळले.कोडी शाळेत जाऊ लागली आधी सर्वसाधारण मुलांच्या आणि नंतर तिच्यासारख्याच मुलांसाठी शारीरिक उणिवांवर मात करीत स्वावलंबनाने जगण्याचं प्रशिक्षण घेत. शाळेच्या नाटकात तिने झाडाची भूमिकाही केली. शैशवात आल्यावर प्रेम, प्रेमभंग, भांडणं मतभेद सगळं काही निसर्गक्रमानुसार झालं, व्हीलचेअरच्या मदतीनं मित्र-मैत्रिणींबरोबर सुंदर स्थळांना भेटी, पार्क्समध्ये भ्रमंती, म्युझियम्स, सिनेमे, संगीत आणि नृत्याचे कॉन्सर्ट्स सगळं काही केलं, गायला शिकली. त्याबद्दल भरभरून लिहिलं, चर्चा केल्या. कॉम्प्युटर शिकली. त्यामुळे इंटरनेटद्वारा जगभर मित्र-मैत्रिणी जोडल्या. एकंदरीतच सुजाण मनाने सौंदर्यास्वाद घेणं हा तिचा स्वभाव बनला.तिला नोकरी मिळाली. टिपिकल अमेरिकन आईसारखं मार्लीनं तिचं व्यक्तिस्वातंत्र्य छानपैकी जपलं. विकलांगांच्या खास इमारतीत तिला फ्लॅट मिळवून दिला. कोडीवर तोवर ३० शस्त्रक्रिया होऊन गेल्या होत्या, पण त्यामुळे ती मनाने कोमेजली नव्हती, तिने स्वत:चं स्वातंत्र्य अबाधित ठेवलं होतं. इंटरनेटवरच तिची एका जॉन नावाच्या जन्मांध आणि इतरही व्याधिग्रस्त तरुणाशी मैत्री झाली. दूरवर राहणारा तो एकटा विमानाने तिला भेटायला आला. येतच राहिला. मग एक दिवस त्यांनी परीकथेत शोभावसं लग्नही केलं, पण त्यानंतर दीड वर्षांने मेंदूतील रक्तस्रावाने तिला परत एकदा गाठलं. फुप्फुसं काम करीनात. तिला कृत्रिम श्वासोच्छ्श्वासावर काही काळ ठेवल्यावर शेवटी कुटुंबाला एक कठोर निर्णय घ्यावा लागला आणि कोडीची कायमची सुटका करून द्यावी लागली. प्रियजनांनी आसू आणि हसू बरोबरीने देत कोडीला साजेसा निरोप दिला.कोडी आणि मार्ली -कथा-कादंबऱ्यांत शोभाव्या अशा मायलेकी- त्यांचं सहजीवन म्हणजे एका आगळ्या-वेगळ्या घट्ट मैत्रीचा आयुष्यभर पुरणारा सोहळा खूप काही देऊन जाणारा. वाटय़ाला आलेल्या दु:खाचा आकांत न मांडणारी, निवेदनात औषधापुरताही कडवटपणा न येऊ देणारी, महान शिकवणुकीचा आव न आणणारी ही कहाणी. खरं तर एक हृदयद्रावक शोकांतिका ठरू शकली असती, पण या अतिशय बुद्धिवान आणि संवेदनशील मायलेकींनी ती एक सुखान्तिकाच बनवून टाकली. तुम्हा-आम्हा सर्वाचे मनोबळ अनेकपटीने वाढवणारी!
