पालकांचं पालकत्व : दिव्यांग पाल्य-पालकांचा सांभाळ

कोल्हापूरची सोनाली नवांगुळ आणि मुंबईतली अनुजा संखे. दोघी सरधोपटपणापलीकडे जाऊन विचार करतात. दोघीही आपापल्या शारीरिक कमतरतांबद्दल श्वास घ्यावा-सोडावा इतक्या मोकळेपणे लिहितात. त्यापलीकडचेही विषय त्यांच्या अभिव्यक्तीचा भाग असतात. सोनालीच्या जगण्यातली, लिहिण्या-बोलण्यातली उत्कटता अपार आहे. एकदा तिच्या बाबांच्या आजारपणाविषयी आमच्यात बोलणं झालं, तेव्हापासून दिव्यांगांचं वार्धक्य आणि दिव्यांग पालक हे विषय आमच्यात सुरू राहिले.

सोनाली नऊ वर्षांची असताना बैलगाडीतून पडल्याने तिच्या पाठीच्या कण्याला दुखापत झाली. त्याने कंबरेखालचा भाग काम करेनासा झाला. (Paraplegia) सोनाली म्हणते, ‘‘वृद्धावस्थेत जे अवलंबित्व येतं, ते मला सदतीस वर्षांपूर्वीच आलं. त्यातही मी शरीर, मनाचा तजेला टिकवण्याचे साधेसाधे उपाय करतच आलेय. तरीही भीती वाटते, मन प्रसंगी नाजूक होतं, कोसळतं. वर्षानुवर्षं जोडलेलं लहानमोठ्या वयाचं मित्रमंडळ यासाठी ‘कुशनिंग’सारखं काम करतं.’’ सोनालीचे पंचाहत्तरीतले आई-वडील निवृत्त शिक्षक, बत्तीसशिराळ्याचे रहिवासी. ते आर्थिकदृष्ट्या सोनालीवर अवलंबून नाहीत. नुकतंच तिच्या आईचं किरकोळ आणि बाबांचं त्रासदायक आजारपण झालं. भावनिक मदत, वैद्यकीय सल्लामसलत-निर्णय, डॉक्टरांशी संवाद, पथ्यपाणी या बाबतीत ते सोनालीवर अवलंबून होते. सोनाली सांगते, ‘‘विकल अवस्थेचा माझा अभ्यास आई-बाबांसाठी उपयोगी पडला. सतत बिनसलेलं पोट, वेळोवेळी ‘डायपर्स’, ‘कॅथेटर्स’ बदलणं, ‘बेडसोअर-प्रेशरसोअर’ झाल्यास आणि होऊ नयेत म्हणून ‘डीप हायजीन’ हे सारं माझ्यासारख्या ‘पॅराप्लेजिक्स’ना शिकावंच लागतं.’’

आई-बाबांच्या आजारपणाचं व्यवस्थापन त्यांना शक्य नाही. सोनालीची ठाण्यात राहणारी बहीणही हे करू शकणार नव्हती. याचा अदमास घेऊनच सोनालीच्या घराच्या वरच्या मजल्यावर त्यांनी घर घेतलं. घररचना अपंग/ वृद्धस्नेही करून घेतली. त्यांच्यावर उपचार करणारे डॉक्टर कोल्हापुरातलेच. सोनाली त्यांच्याशी थेट बोलू शकते. सोनाली म्हणाली, ‘‘घर घेतल्याने, त्याच्या वैशिष्ट्यपूर्ण रचनेमुळे त्यांचं अवलंबित्व कमी झालं. त्यांचा सन्मान जपला गेला. त्यामुळे वृद्धपणी त्यांनी कोमेजून जाणं, निरुपयोगी होणं आणि मी माझ्या वयाच्या आधीच म्हातारी होणं टळलं.’’

‘केअरगिव्हिंग’बद्दल नवा वाटणारा विचार सोनालीने मांडला, ‘‘एकमेकांची काळजी घेण्याची तजवीज आपण रोजची तयारी म्हणूनच नियोजनपूर्वक करायला हवी. ज्यांची मुलं परदेशी आहेत, ज्यांना अपत्य नाही त्यांनी शारीरिक कमतरतांसह जगणार्‍यांबरोबर वेगळ्या तर्‍हेनं सहजीवनाचा विचार करायला हरकत नाही. प्रत्येकाच्या जगण्याची प्रेरणा, क्षमता यांचा दोहोकडून विचार करून जगण्याची प्रतिष्ठा न गमावता एकमेकांना सोबत देता येईल. त्यामुळे कोणा एकट्याची बाजू उणी होणार नाही.’’

दिव्यांगांसाठी आरोग्य-शिक्षण व्यवस्था, गृहसवलती, नोकरी-धंद्यात संधी, सार्वजनिक सुविधा आपल्याकडे नाही. ‘रॅम्प आणि रेलिंग’ असलं की पुरे, इतपतच समज. अशा स्थितीत वृद्धापकाळाचा विचार दरीत बघून भिरभिरण्यासारखा आहे, हे सोनालीचं म्हणणं खरंच आहे. जास्त त्रासात असणार्‍यांना जास्त मदत हे सरकारचं धोरण असायला हवं. सर्व व्यवस्था खासगीकरणात जातायत. दिव्यांग माणसांचं खच्चीकरण इतरांपेक्षा वेगवान आहे. मेधा टेंगशे यांनी हेच मुद्दे मांडले. त्या ‘साधना व्हिलेज’च्या विश्वस्त. पुण्याजवळ चिखलगाव इथली मतिमंद आणि मनोरुग्णांचा सांभाळ करणारी ही संस्था. प्रा. वसंतराव देशपांडे यांच्या पाच मुला-मुलींपैकी एक मतिमंद असल्याने तिच्यासारख्या दिव्यांगांसाठी त्यांनी ही संस्था सुरू केली. सध्या तिथल्या तीस रुग्णांपैकी निम्मे पन्नाशी-साठीच्या पुढचे. अपंगपणाच्या कमी-जास्त तीव्रतेवर त्यांच्या परावलंबित्वाची श्रेणी ठरते. हात-पाय चालत नसले, डोळे-कान अधू असले तरी बुद्धी शाबूत असते. त्यामुळे हे सारे दिव्यांग कुठल्या ना कुठल्या मदतीने आयुष्यात पुढे जात राहतात. पण बुद्धी काम करत नाही असे किंवा मानसिक आजार झालेले दिव्यांग उतरंडीत अगदी तळचे. मेधा म्हणाल्या, ‘‘त्यांनी आधीच इतकं काही गमावलेलं असतं की, वार्धक्यात ते आणखी काय घालवून बसणार? त्यांचा सन्मान जपत आम्ही सांभाळ करतो. त्यांचे प्रश्न वार्धक्याचे कमी आणि शारीरिक-मानसिक आरोग्याचे अधिक असतात. पुणे, पिंपरी-चिंचवड महापालिका दिव्यांगांच्या पालकांना मासिक मदतनिधी देतात. पण याने किती साध्य होणार?’’

महाराष्ट्र हे दिव्यांगांच्या संख्येत देशातलं दुसर्‍या क्रमांकाचं राज्य आहे. पण २०११ च्या जनगणनेवर किती काळ अवलंबून राहाणार? एकाच समाजकल्याण विभागात सगळ्या वंचितांची मोट बांधण्याने न्याय्य मदत कशी देणार? यात, दिव्यांगांच्या वार्धक्याचा विचार दूरच राहतो. आता सत्तरीत असलेल्या मेधा संस्थेत आल्या तेव्हा ३७ वर्षांच्या होत्या. त्या आणि तिथले रुग्ण हे एकमेकांच्या संगतीनेच म्हातारे होत चालले आहेत. फरक एकच, मेधा यांना ‘साधना व्हिलेज’मध्ये जगण्याची दिशा सापडलीये आणि आयुष्याचा अर्थ गवसलाय.

सुजाता शिरहट्टी-कुलकर्णी, कुटुंब न्यायालयातल्या निवृत्त विवाह समुपदेशक. लहानपणी त्यांना पोलिओनं गाठलं. एक पाय चालेनासा झाला. विशेष पादत्राणं, कॅलिपर्स, काठी अशी सामुग्री त्यांना चालण्यासाठी लागते. त्यांचा नवरा रवींद्र पोलिओमुळे दोन्ही पाय पंगू अशा स्थितीतला. तो काही वर्षांपूर्वी अचानक वारला. सुजाताची आता सत्तरी जवळ आली आहे. तिच्या शेजारीच तिच्या वृद्ध आई-वडिलांचं घर आहे, वडील नुकतेच गेले. नव्वदी ओलांडलेली आई अंथरुणाला खिळलेली. मदतनीसांच्या मदतीने सुजाता आईला सांभाळतात. त्यांची थोरली बहीणही येऊन-जाऊन मदत करते. सुजाता म्हणाल्या, ‘‘आता मी आणि आई, दोघींनाही आल्या स्थितीला तोंड देणं भाग आहे. तिनेच मला हर प्रयत्नाने पायावर उभं केलं. त्यामुळे मी तिला अन्यत्र कुठे हलवण्याचा विचारदेखील करू शकत नाही.’’ दृष्टिहीन या दोन्ही नात्यांचा अनुभव अनुजाने मांडला. ती आणि तिचा नवरा भरत दोडके, दोघंही दृष्टिहीन. तिची आई निवृत्त शिक्षिका. अनुजाच्या वडिलांच्या पश्चात खंबीरपणे तीन मुलांना वाढवणारी, त्यांना स्वावलंबी करणारी. अनुजाने सांगितलं, ‘‘आता वार्धक्याच्या वाटेवर नातवंडांना सांभाळण्याची जबाबदारी तिच्यावर पडलीय. तिला जर कधी आजारपण आलं तर जुन्या वळणाची असल्याने ती आधी भावांकडून मदत घेईल. पण मी मुंबईत राहत असल्याने अधिक चांगल्या सुविधा तिला देऊ शकेन. म्हणून ती जबाबदारी मीच घेईन.’’ भरतच्या भावाकडे राहणारे अनुजाचे सासू-सासरे जरासं आजारपण आलं तरी तिच्याकडे येतात. आजारपणाचा भार ते दुसर्‍या मुलावर टाकू इच्छित नाहीत. किंवा ते कुठेही असले तरी औषधं भरतनेच पाठवावीत, अशी त्यांची अपेक्षा असते. भरत या जबाबदार्‍या चोख पार पाडतो. नुकताच त्याच्या आईला अर्धांगवायूचा झटका येऊन गेला. त्यांना तडकाफडकी मुंबईला आणलं. पुढचे तीन महिने त्यांची काळजी अनुजा-भरत यांनी घेतली. अनुजा सांगते, ‘‘सुरुवातीच्या दिवसांत आईंना आंघोळ घालणं, साडी नेसवून देणं, केस विंचरून देणं, त्यांना भरवणं हे सारं मदतनीस आत्यांनी केलं. यातली काही मदत तरी मी एक स्त्री म्हणून करू शकले असते. पण आईंना ते पटेना. त्या वेळी मला जाणवलं की, आपण करू शकतो, हा विश्वास आपल्याला असला, तरी आपल्या पालकांचीही तशी खात्री पटायला हवी.’’ अनुजाची दृष्टिहीन मैत्रीण प्रिया हिने डोळस बहिणींच्या मदतीने स्वत:च्या वृद्ध आईला पुन्हा पुन्हा उद्भवणार्‍या कर्करोगाच्या तडाख्यात सहा वर्षं सांभाळलं. मुख्य सांभाळकर्ती प्रिया -तिला दृष्टिहीन नवर्‍याची साथ.

यशोदा आणि सोनल गवळी ही सासू-सुनेची छान समंजस जोडी. सोनल म्हणाली, ‘‘लग्न जुळताना भावी नवर्‍याची आई अंध आहे म्हणून नकार द्यावासा वाटला नाही. कारण त्या कर्तबगार स्त्री होत्या आणि आहेत. त्यांची घर चालवायला मदत होते. माझ्या लहान मुलांनाही मी त्यांच्यावर सोपवते.’’ सत्तरीतल्या यशोदा दृष्टिहीन मुलांच्या शाळेत शिक्षिका होत्या. त्या म्हणाल्या, ‘‘दोन्ही मुलगे आणि सून यांच्यावर माझा भरवसा आहे. सुनेने माझं दृष्टिहीनत्व स्वीकारलं, हे विशेष. नऊ वर्षांचा नातूही मला मदत करतो.’’ चोवीस तास एकत्र राहिल्यावर थोड्या कुरबुरी होणारच. पण आम्ही त्या मागे टाकतो, असं दोघींनीही सांगितलं.

सागर पाटील याच्या दृष्टिहीनतेचा उल्लेख केवळ माहितीपुरता करावा लागतोय. एरवी, चाळिशीच्या आतला सागर त्याच्या कुटुंबातला कर्ताच आहे. चुलत, मामे, मावस, आते वगैरे नात्यांतही एखादं संकट, आजारपण, जिकिरीचं काम आलं की सागरकडेच मदत मागितली जाते. कायदे, नियम यातली जाणकारी, वैद्यकीय आणि अन्य क्षेत्रातलं त्याचं मित्रवर्तुळ आणि मुळातली मानवतावादी भूमिका यामुळे मदत मागण्यासाठी सागरइतकी दुसरी योग्य व्यक्ती नाही. इलेक्ट्रॉनिक उत्पादनांचा त्याचा व्यवसाय, त्यातही काम करणारे सगळे दिव्यांग, त्यांनाही काम शिकवून स्वतंत्र व्यवसाय उभारायला मदत करणं, त्यांच्या जागी नव्या दिव्यांगांना संधी देणं हे सागर त्याच्या ‘आय जी ट्रस्ट’द्वारे करतो. त्याची डोळस पत्नी नेत्रा महाजन हीदेखील याच कामात आहे. वडील गेल्यावर सत्तरीतल्या आईला सागर गावाहून मुंबईत स्वत:च्या घरी घेऊन आला. सवय नसूनही ती शहरी जीवनात रुळली, त्याच्या लहानग्याला आजीचा सहवास मिळू लागला, घराला तिच्या राहण्याने शिस्त आली, हे तो कौतुकाने सांगतो.

‘‘मी कामापुरतं कुणाशी गोड बोलत नाही किंवा जेवढ्यास तेवढी ओळख ठेवत नाही. मी माणसं जोडत जातो. जिवाभावाचे भरपूर मित्र-मैत्रिणी असल्याने, योग्य आहार, व्यायाम करत असल्याने आणि पैशाची उधळपट्टी करत नसल्याने वार्धक्याची चिंता नाहीये’’, सागरने सांगितलं. त्याचा दहा वर्षांचा मुलगा त्याचा उत्तम मार्गदर्शक, मदतनीस असल्याचं सागरने सांगितलं.

अनुजा-भरत यांचेही दोन्ही मुलगे दृष्टिहीन मम्मी-पपांना मदत करतात, त्यांची काळजी घेतात हे मी पाहिलंय. त्यामुळे सागर-नेत्रा, अनुजा-भरत यांच्यासारख्यांना त्यांच्या वार्धक्याची काळजीच नको.
kulmedha@gmail.com