मदत, साथ, सोबत या शब्दांचा खरा अर्थ संकटसमयी जाणवतो. वार्धक्य येतं, त्यातही बरे न होणारे आजार होतात, परावलंबित्व येतं. अशा वेळी मदत आणि सोबत औषधोपचारांइतकीच गुणकारी असते. दारूचं व्यसन सुटण्याच्या हेतूने सुरू झालेल्या ‘सपोर्ट ग्रुप’ या कल्पनेचा हृद्य आविष्कार विविध व्याधीग्रस्तांसाठीच्या स्वमदत गटांत दिसतो. आपण एकटे नाही, ही भावनाच बळ देऊन जाते. बरं होण्यासाठी प्रेमाची माणसंही लागतात. मात्र ती कुटुंबात नसली, तरी अशा मदतगटांत भेटतात. ‘पार्किन्सन्स मित्रमंडळ’, ‘अल्झायमर्स आणि डिमेंशिया सपोर्ट ग्रुप’ हे असेच प्रेमाचे गोतावळे आहेत.
‘‘या गटातला सहभाग वाढत गेला, तसं आम्ही ‘पार्किन्सन्स’ साक्षर झालो. ‘पार्किन्सन्स मित्रमंडळा’चा परीसस्पर्श झाला आणि आमचं जीवनच बदलून गेलं…’’ मधुसूदन शेंडे आणि शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी सुरू केलेल्या ‘पार्किन्सन्स’स्वमदत गटात आपल्या पतीसाठी दाखल झालेल्या आणि पतीनिधनानंतरही गटाची मुख्य जबाबदारी सांभाळणार्या शोभना तीर्थाळी सांगतात, ‘‘पार्किन्सन्स मित्रमंडळा’चा परीसस्पर्श झाला आणि आमचं जीवनच बदलून गेलं…’’ त्या ‘टिळक महाराष्ट्र विद्यापीठा’त दूरशिक्षण विभाग प्रमुख होत्या.
त्यांचे पती ‘किर्लोस्कर’ कंपनीत उच्चपदस्थ होते. ‘पार्किन्सन्स मित्रमंडळा’ तले ३०० हून अधिक रुग्ण आणि त्यांचे कुटुंबीय यांचा शोभना या आधार आहेत. विस्कटलेली कुटुंबं, कोरडे झालेले पालक-पाल्य नातेसंबंध याची चर्चा या सदरात नेहमीच होत राहाते. याला अपवाद ठरणारी दिलासादायक उदाहरणं मी जाणीवपूर्वक देत असते, असंच शोभना हे एक उदाहरण.अशाच कंपवात (पार्किन्सन्स) स्वमदत गटातल्या कुटुंबांबद्दल सांगायचंय.
एक वृद्ध जोडपं. त्यातल्या आजोबांना कंपवात. एकाच इमारतीत खाली हे जोडपं आणि वरच्या मजल्यावर त्यांचा मुलगा-सून राहातात. हा मुलगा, त्याची चुलत-आत्ये भावंडं, असं प्रेमाचं घरचंच मनुष्यबळ असल्याने बाहेरून रुग्ण-मदतनीस बोलवायची त्यांना गरजच वाटलेली नाही. कंपवात झालेल्या एका आजींची जपणूक त्यांची सून, नातसुना, नातजावई, नातवंडं मिळून करतात. आश्चर्य वाटावं इतका जिव्हाळा आहे या कुटुंबात. टेबल टेनिस खेळणं हा कंपवाताच्या पूरक उपचारांचा एक भाग. कंपवात रुग्णांसाठी ‘जागतिक पार्किन्सन्स टेबल टेनिस चॅम्पियनशिप’ स्पर्धा युरोपात भरतात. कंपवात झालेल्या एका खेळाडू आजोबांचे मावसभाऊ त्यांना या स्पर्धेसाठी घेऊन गेले.
स्वत: शोभनाताईंना दहा वर्षांच्या अंतराने दोनदा कर्करोग झाला. कंपवात झालेल्या नवर्याला करोना झाला. या संकटांचा भार त्यांच्या तीनही लेकी आणि जावई यांनी पेलला. नातवंडांनी सोबत केली. या काळात रुग्णालय, औषधोपचार याचा एकूण खर्च नेमका किती झाला, हेही मुली-जावयांनी कळू दिलं नाही. ८० च्या आसपास वय असलेल्या शोभनाताईंनी हा गट सांभाळण्यासाठी संगणकावर काम करणं, समाजमाध्यम वापरणं शिकून घेतलं. सगळे समाजमाध्यमांवरील गट, मदत गट, संकेतस्थळ सगळं सगळं एकाच तळमळीतून, ते म्हणजे कंपवात या आजाराविषयी कुटुंबांना जागरूक करणं आणि आधार देणं. शोभनाताईंशी बोलताना प्रत्येक वेळी त्या काठोकाठ समाधानी असल्याचं जाणवतं.
गटाच्या कामासाठी कुणीच मोबदला घेत नाही. गरजेप्रमाणे त्या त्या वेळी पैसे उभारले जातात. प्रसिद्ध डॉक्टर्सदेखील आपुलकीने या गटात मार्गदर्शन करायला येतात. गटाचं भेटणं सहसा ‘ऑनलाइन’ असतं. ‘पार्किन्सन्स’च्या एका प्रकल्पातही गट सहभागी आहे. पदव्युत्तर शिक्षण घेणारे विद्यार्थी त्यांच्या संशोधन प्रकल्पासाठी ‘न्युरॉलॉजिस्ट’ मार्फत येतात. त्यांना या गटात एकत्रितपणे रुग्ण उपलब्ध होतात. प्रयोगासाठी रुग्णही आनंदाने सहकार्य करतात. ‘एपिलेप्सी’ (अपस्मार/मिर्गी) या आजारावर काम करणारं यशोदा वाकणकर यांचं ‘संवेदना फाऊंडेशन’ आणि स्वमदत गट. मज्जातंतूंसंबंधी काही अनियमितता वार्ध्यक्यात होऊ शकते आणि ‘एपिलेप्सी’ उद्भवते. अशा वृद्ध रुग्णांनी मुळीच घराबाहेर पडायचं नाही, असं त्यांचे पाल्य अनेकदा ठरवून टाकतात. हे फार चुकीचं असल्याचं यशोदा सांगतात. आणि शक्यतो रोजच्यासारखा दिनक्रम ठेवला पाहिजे, असं त्या आग्रहाने सांगतात.
स्मृतिभ्रंश, ‘अल्झायमर्स’च्या रुग्णांची वाढती संख्या बघता मानसोपचारतज्ज्ञ, वैद्यकीय सामाजिक कार्यकर्त्या, आणि ‘चतुरंग’ च्या सदर लेखिका असलेल्या मंगला जोगळेकर यांचं काम पाल्यांना कशा प्रकारे दिशा आणि दिलासा देतं ते सांगायलाच हवं. २०१० मध्ये त्यांनी ‘मेमरी क्लिनिक’ आणि ‘अल्झायमर्स सपोर्ट ग्रुप’ सुरू केला. मज्जातंतूंच्या विकारात स्मरणशक्तीची तपासणी करून निदान केलं जातं. स्मृतिभ्रंश, अल्झायमर्सच्या आजारांचं निदान लवकर होणं महत्त्वाचं असतं. मंगला आणि त्यांच्या चमूकडून रुग्णाचं स्वावलंबन टिकवून काळजी कशी घ्यायची याचं मार्गदर्शन मिळतं. समुपदेशक मधुरा भाटवडेकर ‘अल्झायमर्स’ स्वमदत गटात महत्वाचं काम करतात. मंगला यांच्या ‘मेमरी क्लिनिक’मध्ये येणार्या रुग्णांच्या घरी जाऊन, परिस्थिती प्रत्यक्ष पाहून आजार समजावून सांगणं, सूचना देणं. रुग्णांच्या आयुष्याचा प्रवास अधिक बरा कसा होईल, ते बघणं हा उद्देश. कुटुंबभेटीनंतर गरजेप्रमाणे रुग्णासोबत वेळ घालवायला, भाषा-गणिताची कोडी, लेखन-वाचन करून घ्यायला स्वयंसेवक जातात.
रुग्ण पालक आणि त्यांची मुलं यांच्यात मंगला आणि मधुरा मध्यस्थ होतात. पालक-पाल्यांना कधी एक पाऊल पुढे टाका, एखादा आग्रह सोडून द्या, असं सांगण्याचा अधिकार दोघींनी मिळवला आहे. दोघींनी पालक-पाल्य नात्याचे अनुभव सांगितले. पती-पत्नींपैकी कुणा एकाला आजार झाला, की जास्त जबाबदारी जोडीदाराकडेच येते. आपला त्रास मुलांना नको, असं त्यांना वाटत राहातं आणि जास्तच ताण ते घेत राहातात. मुलांचं स्वत:चं आयुष्य असलं तरी, ती तरुण असल्याने त्यांच्याकडे नियोजन क्षमता, व्यवस्थापन कौशल्य असतं. त्यांच्या मदतीमुळे रोजच्या देखभालीत गुंतलेल्या आई-वडिलांचा भार हलका होतो.
‘अल्झायमर्स’सारख्या आजारात मनुष्यबळ जास्त लागतं. त्यामुळे शेजारी, मित्र-मैत्रिणी, नातलग वगैरेंची मदत घेण्यात संकोच करू नये. आजाराचं निदान झाल्यावर नात्यातला आधीचा कडवटपणा मागे टाकून मुलं आई-बापाचं करायला धावतात, हेही घडतं. तरुण पती-पत्नी मिळून आपापल्या आई-बापांची देखभाल करतायत, हेही दिसतं. समजूतदार कुटुंबांत नातवंडांची खूप मदत होऊ शकते. एक आजोबा अवेळी घराबाहेर पडले, तर त्यांच्या चार वर्षांच्या नातवाने ते इतरांच्या लक्षात आणून दिलं त्यामुळे त्यांना परत आणणं शक्य झालं. नातवंडांमार्फत रुग्ण आजी-आजोबांना खायला घालणं चांगलं जमू शकतं.
एक मुलगा ‘व्हॉट्स ॲप’ गटात रुग्ण आईचे व्हिडीओ पाठवायचा. आईने हे खाल्लं, तिने चित्र काढलं वगैरे. यामुळे गटातल्या इतर पाल्यांनाही तसं करावंसं वाटू लागलं. रुग्ण पालकांबाबत उदासीन पाल्य हे खास करून परदेशातले असतात. तरीही त्यांच्या पालकांची माहिती वेळोवेळी आम्ही त्यांना कळवत राहातो, असं मधुराने सांगितलं. वृद्धांना सांभाळणार्यांत जगभरच स्त्रियांचीच संख्या जास्त असते (मुली, सुना, नाती) अगदी ६५ टक्केपर्यंत. पालकांना ‘अल्झायमर्स’ झाला म्हणून परदेशातलं सगळं सोडून परत येणार्यांतही मुली जास्त आहेत. दोघी बहिणी स्मृतिभ्रंश झालेल्या आईला सांभाळत होत्या. भाऊ परदेशात. दोघींपैकी थोरलीला कर्करोग झाला.
धाकटीने आईला आणि बहिणीला- देखील सांभाळलं. चार भाऊ एकाच बंगल्यात राहातात. सासूला ‘अल्झायमर्स’ झाल्यावर थोरल्या सुनेकडेच तिची सगळी जबाबदारी आली. धाकट्या तीनही सुनांनी अंग काढून घेतलं. नवरा सतत दौर्यावर असताना सासूची नीट काळजी घेणारी ही सून आहे. एका सासू-सुनेचं मुळीच पटायचं नाही. पण सासूला ‘अल्झायमर्स’झाल्यावर सून प्रेमाने सांभाळू लागली. अशी अनेक उदाहरणे सापडतात.
स्मृतिभ्रंश-‘अल्झायमर्स’ या विकारांत एका मर्यादेनंतर डॉक्टरांचं काम संपतं. पुढे नातलगांनीच सांभाळायचं असतं, असं मंगलाताई सांगतात. या देखभालीत व्यावसायिक मदत घेतल्याने भार हलका होतो.
या खर्चीक सेवा सधनांनाच परवडतात, हे मात्र आहेच. वेगवेगळ्या आजारांत, आता उपचारांनी फरक पडणार नाही आणि शेवटच्या श्वासापर्यंत वेदनाशामक काळजी (पॅलिएटिव केअर) घ्यायची आहे, अशा स्थितीत पोचलेले रुग्ण आणि त्यांचे नातलग यांच्याबरोबरही मधुरा काम करतात. कुटुंबं जवळ असलं की, आजी-आजोबांचा अनंताचा प्रवास सोपा होतो. अलीकडेच ९४ वर्षांच्या आईच्या अखेरच्या दिवसांत सोबत करायला परदेशी राहाणारे सत्तरीतले दोन मुलगे आले होते.
पालकांचा अंतकाळ कधी येणार आहे, हे विचारून सुट्टी घेऊन परदेशातून मुलं येतात. कधी येतही नाहीत. नातं घट्ट असलं की असे दिवसांचे हिशेब नसतात. फार जवळीक नसली तरी जबाबदारी आणि कर्तव्यापोटी काही पाल्य येतात, असं मधुराने सांगितलं. काही पालकांना बाहेरच्यांकडून मदत घेणं चालतं. पण स्वत:च्या मुलांकडून घ्यायची नसते. त्यापेक्षा मरण पत्करू, असा अहंकार ठासून भरलेला असतो. पालकांची आर्थिक गुंतवणूक भरपूर, पण पोटच्या मुलांमध्ये भावनिक गुंतवणूक नसते. या सगळ्या कंगोर्यांनिशी पालक-पाल्य यांचा प्रवास सुरू राहातो. तर, वार्धक्याच्या पालखीत बसल्यावर पुढच्या यात्रेत असे बरेच ‘भोई’ लागतात. कुटुंबीय, शेजारी, मित्रमंडळ आणि स्वमदत गट यांच्यावर भरवसा टाकला की झालं!
दिलगिरी : – १८ जुलैला प्रसिद्ध झालेल्या या सदरातल्या लेखात पिनकोडचे जनक असलेल्या दिवंगत सदगृहस्थांबद्दल, त्यांचं निधन वृद्धाश्रमात झाल्याची चुकीची माहिती दिली गेली. त्यांनी शेवटचा श्वास स्वत:च्या घरातच घेतला होता. चुकीची माहिती प्रसिद्ध झाल्यामुळे त्यांच्या आप्तांना त्रास झाला त्याबद्दल दिलगीर आहे.
kulmedha@gmail.com
