|| सुजाता नरसाळे थॅलेसेमिया हा एक रक्ताचा दोष आहे, या तुटपुंज्या माहितीव्यतिरिक्त आपल्यापैकी किती जणांना या आजाराची माहिती असते? आपल्यापैकी किती जणांनी आपण स्वत: ‘थॅलेसेमिया मायनर’ आहोत का हे जाणून घ्यायला रक्ताची चाचणी केली आहे? जर ‘थॅलेसेमिया मेजर’ झालेलं मूल आपल्या आयुष्यात आलं, तर आपल्या आयुष्यात अक्षरश: ३६० अंशांनी उलथापालथ होणार आहे, याची आपल्याला कल्पना तरी आहे का? केवळ या रोगाच्या अज्ञानापोटी आपण किंवा आपली मुलं एका अशा आपत्तीला जन्म देऊ शकतो, जी जन्मत:च एका भयंकर आजाराने पीडित असतील, अशा बाळाला दर १५-२० दिवसांनी बाहेरून रक्त चढवावं लागेल, ज्यावर आयुष्यभर उपचार करावे लागतील आणि तरीही हे बाळ कधीच बरं होणार नाही, त्यांचा मृत्यू अटळ असेल, असं म्हटलं तर मात्र आपण ताडकन उठून बसू आणि असं काही घडू नये म्हणून सर्व काही करायला धडपडू किंवा दुर्दैवाने असं आक्रीत आपल्या आयुष्यात आपल्या मुलांच्या किंवा नातवंडांच्या रूपाने घडलंच, तर अशा मुलाला जन्माला घातल्याबद्दल आयुष्यभर पश्चात्ताप करू. हे आपल्याला आधीच माहीत असतं तर.. या विचाराने दु:खी होऊ. असं मूल आपल्या किंवा आपल्या कुटुंबीयांच्या आयुष्यात येणं हे टाळणं अगदी सहज शक्य आहे आणि अगदी आपल्या हातात आहे. ते कसं हे आपण आज या लेखातून बघू या. निव्वळ आपल्या अज्ञानापोटी किंवा बेपर्वाईमुळे आपली पुढची पिढी या रोगाची शिकार होऊ नये म्हणून या आजाराची प्राथमिक माहिती- तो का होतो, कसा होतो, तो मुळात होऊच नये म्हणून काय करता येईल आणि झाल्यास त्यावरची उपाययोजना जाणून घेणं खूप आवश्यक आहे. ८ मे या जागतिक थॅलेसेमिया दिनानिमित्त थॅलेसेमियाग्रस्त गरीब मुलांसाठी कार्यरत असलेल्या व या आजाराची जनजागृती करण्यासाठी काम करणाऱ्या समाजसेविका सुजाता चेतन रायकर यांनी अत्यंत सोप्या शब्दांत थॅलेसेमिया या आजाराची थोडक्यात माहिती दिली. सुजाता यांनी या आजाराच्या विरोधात जनजागृती करण्यासाठी स्वत:ला झोकून दिलं असून थॅलेसेमियाग्रस्त ९० मुलांना त्यांनी व त्यांच्या संस्थेने दत्तक घेतलं आहे. थॅलेसेमिया हा आजार पूर्णपणे आनुवंशिक आहे. म्हणजेच केवळ आई व वडिलांमुळेच तो मुलांना होतो. जर आई-वडील दोघंही ‘थॅलेसेमिया मायनर’ असतील, तर त्यांना होणाऱ्या संततीला ‘थॅलेसेमिया मेजर’ हा आजार असण्याची शक्यता २५ टक्के असते म्हणून लग्नाआधी प्रत्येक मुलाला किंवा मुलीला हे माहीत असणं गरजेचं आहे की, ते स्वत: ‘थॅलेसेमिया मायनर’ आहेत किंवा नाही, तरच त्यांना त्यांच्या आयुष्यात ‘थॅलेसेमिया मेजर’ आजार झालेलं मूल टाळता येईल. आपण लग्न जमविताना पत्रिकेतील ३६ गुण जुळवून पाहतो. या रक्तचाचणीला ३७ वा आणि सर्वात महत्त्वाचा गुण म्हटलं, तरी ते वावगं होणार नाही, इतकं अनन्यसाधारण महत्त्व या रक्तचाचणीला आहे. थॅलेसेमिया हा रक्तातील एक प्रकारच्या त्रुटीमुळे होणारा आजार आहे. हा आजार दोन प्रकारचा असतो- ‘थॅलेसेमिया मायनर’ आणि ‘थॅलेसेमिया मेजर’. ‘थॅलेसेमिया मायनर’ हा खरं म्हणजे आजार नव्हेच, कारण अशा व्यक्ती अगदी सर्वसामान्यांचे आयुष्य जगतात. त्यांना कुठच्याही प्रकारची आजाराची लक्षणं नसतात; किंबहुना हेच कारण आहे की, ज्यामुळे आपण ‘थॅलेसेमिया मायनर’ आहोत की नाही, याची कल्पनाच नसते आणि का असावी? आपल्याला तर काहीच होत नसतं! अगदी सामान्यांपासून ते ख्यातनाम व्यक्तीपर्यंत कोणीही ‘थॅलेसेमिया मायनर’ असू शकतं आणि आहेतही. ‘थॅलेसेमिया मेजर’ झालेल्या बाळात मात्र या आजाराची लक्षणं बाळ जन्माला आल्यापासून ४-६ महिन्यांतच दिसू लागतात. म्हणजे बाळाला भूक न लागणे, चिडचिड करणं, उलटय़ा होणं, बाळ फिक्कट दिसणं, वरचेवर ताप येणं, वगैरे सातत्याने होऊ लागतं. रक्तचाचण्यांमधून बाळाला ‘थॅलेसेमिया मेजर’ झाला आहे असं निदान झाल्यास त्याबाळानुसार १५ ते ३० दिवसांनी बाहेरून रक्तपुरवठा नाही केला, तर शरीराचे सर्व व्यापार खालावत जाऊन रुग्णाचा मृत्यू अटळ असतो. त्याचबरोबर बाहेरून रक्त पुरविल्याचे दुष्परिणाम असतातच. शरीरात लोहाचे अपायकारक साठे निर्माण होतात (Iron deposits). मग त्यावर उपाय म्हणजे दररोज रात्री रुग्णाच्या पोटात सुई खुपसून पंपाद्वारे ते काढून घ्यावे लागतात. सकाळी पंप बंद करता येतो. शिवाय कायमस्वरूपी औषधंही आलीच. त्याशिवाय नियमित चाचण्या, बोन स्कॅन, एमआरआय, मधूनमधून रुग्णालयात भरती करण्याची आवश्यकता भासणं, हे सर्व आलंच. या आजारामुळे घरातला आनंद, स्वास्थ्य हरवतं, कुटुंबाला मानसिक, आर्थिक आणि त्याचबरोबर सामाजिक समस्यांनासुद्धा तोंड द्यावं लागतं. अत्यंत गरीब, हातातोंडाची गाठ पडण्याची मारामार असणाऱ्या कुटुंबांसाठी हा फार मोठा आघात असतो. जिथे कामावर एक दिवसाचं गैरहजर राहिलं तर चूल पेटायची भ्रांत असते, त्या पालकांना दर १५-३० दिवसांनी मुलांना रक्त देण्यासाठी रुग्णालयात कामावर न जाता घेऊन जावं लागतं. सरकारी रुग्णालयात रक्त संक्रमण जरी विनामूल्य असलं, तरी कधी दिवसभर मुलाला सुई खुपसून झोपवायचं आणि संध्याकाळी आता तुमच्या रक्त गटाचा पुरवठा संपला, तुम्ही उद्या या हेसुद्धा घडतं. म्हणजे अजून एक रजा. शिवाय या मुलांचा औषधोपचार करायचा, तर खायचं काय, हा प्रश्न असतोच. याव्यतिरिक्त सामाजिक समस्याही असतात. हा आजार संसर्गजन्य नसतो, हात लावल्याने किंवा उष्टं खाल्ल्याने होत नाही हेच माहीत नसल्याने शेजाऱ्यांकडून, नातेवाईक यांच्याकडून कुटुंबावर बहिष्कार घातला जातो. कधी कधी सासरचे लोकही असहकार पुकारतात. अनंत अडचणींचे, दु:खाचे डोंगर उभे राहतात. खरोखरच हे सर्व टाळणं किती सहज आणि सोपं आहे! फक्त लग्नाआधी आपल्या मुलाची वा मुलीची रक्त तपासणी करून घेणं! ही रक्तचाचणी कुठच्याही पॅथॉलॉजिकल प्रयोगशाळेत सहज करता येते. उपचारपद्धतीमध्ये आधी उल्लेख केल्याप्रमाणे दर १५-२० दिवसांनी रक्तपुरवठा, औषधोपचार, नियमित चाचण्या, बोन स्कॅन, एमआरआय करणं हा एक उपाय झाला. याव्यतिरिक्त आणखी एक उपचारपद्धती म्हणजे Spleenectomy म्हणजे प्लीहा काढून टाकणे. ही शस्त्रक्रिया केल्यास रुग्णाची प्रतिकारशक्ती कमी होते, परंतु रक्तपुरवठा कमी प्रमाणात करावा लागतो. आणखी एक कायमस्वरूपी उपाय म्हणज बोन मॅरो ट्रान्सप्लान्ट अर्थात अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाची शस्त्रक्रिया; परंतु यात रुग्णाशी तंतोतंत जुळणारा दाता मिळावा लागतो. शस्त्रक्रिया यशस्वी होण्याचं प्रमाण ७० ते ८० टक्के असले तरी ती खर्चीक असल्यामुळे सामान्यांच्या आवाक्याबाहेरची असते. त्यामुळे हा आजार का होतो, कशामुळे होतो, याची उत्तरं शोधण्यापेक्षा आपल्याला तो झाला आहे का हे शोधणं गरजेचं आहे. तुम्ही जर ‘थॅलेसेमिया मायनर’ असाल, तर काळजीचं कारण नाही. फक्त तुमचा जोडीदार ‘थॅलेसेमिया मायनर’ नाही ना ते तपासून घ्या. जर जोडीदारही ‘थॅलेसेमिया मायनर’ असेल, तर गरोदरपणाच्या ८ व्या आठवडय़ात होणारं बाळ ‘थॅलेसेमिया मेजर’ नाही ना, ते बघा. जरी होणारं बाळ मायनर असलं, तरी हा आजार तुमचा पिच्छा आयुष्यभर सोडणार नाही हे लक्षात घ्या. कारण तुमचं होणारं नातवंड हे ‘थॅलेसेमिया मेजर’ असू शकतं. हे सर्व टाळण्याचा एकच साधा, सोपा आणि सरळ उपाय म्हणजे शाळेत, कॉलेजमध्ये, लग्नाआधी, स्त्रीरोगतज्ज्ञाकडे जाताना, यापैकी कधीही थॅलेसेमियाची चाचणी करून घेणं. यापैकी कुठच्याही वेळेला एकदा केलेल्या चाचणीची थॅलेसेमियाबद्दलची निरीक्षणं पुढेही बदलत नाहीत. त्यामुळे कधीही एकदा चाचणी झाली की परत करण्याची आवश्यकता नसते. एकदा का आपल्या स्वत:ला ‘थॅलेसेमिया मायनर’ आहे किंवा नाही हे कळल्यास आपण आपल्या होणाऱ्या बाळाला या भयंकर आजारापासून वाचवू शकतो. आज सुजाता रायकर यांची ‘साथ’ म्हणजेच kSUPPORT AND AID FOR THALASSAEMIA HEALINGl (SAATH) ही संस्था थॅलेसेमियाग्रस्त गरीब मुलांचे औषधोपचार, चाचण्या, रुग्णालयातील खर्च ही सगळी जबाबदारी आणि याचबरोबर थॅलेसेमिया या आजाराविषयी जनजागृती करण्याचं दुहेरी काम करत आहे. पहिल्यांदा अगदी गरीब आणि दुर्धर परिस्थितीत असलेल्या १-२ मुलांपासून सुरुवात झाली. सुरुवातीची सर्व आर्थिक मदत सुजाताताई यांचे कुटुंबीय आणि जवळचा मित्रपरिवार यांनीच केली. हळूहळू जेव्हा आकडा ४० वर आला, तेव्हा ही मदत अपुरी पडू लागली. पैशांच्या अभावी नवीन मुलांना घेता येईना, तेव्हा मग खूप विचारपूर्वक स्थापना झाली ‘साथ धर्मादाय ट्रस्ट’ची. ‘साथ’ ही संस्था अशा मुलांच्या औषधोपचाराचा आयुष्यभराच्या खर्चाची जबाबदारी उचलते. यामध्ये दर महिन्याला औषधे पुरवणे, मुलांना रुग्णालयात दाखल केल्यास रुग्णालयाचे बिल भरणे, नियमितपणे होणाऱ्या रक्ताच्या चाचण्या, एम.आर.आय., बोन स्कॅन या सर्वाचा खर्च इत्यादीचा समावेश आहे. त्या रुग्ण बालकाला एखाद्या सर्वसामान्य माणसाचे आयुष्य जगता यावे म्हणून जे जे करता येईल, ते ते सर्व ‘साथ’ ही संस्था करते. याशिवाय शाळा, कॉलेज, कार्यालये, सोसायटी असं जिथे जिथे लोकांशी संवाद साधण्याची संधी मिळेल तिथे तिथे या आजाराचं स्वरूप सांगून जनजागृती करण्याचा विडाही संस्थेने उचलला आहे. संस्था ठिकठिकाणी रक्तदान तसेच थॅलेसेमियासाठी रक्तचाचणीची शिबिरं भरवीत असते. भविष्यात या मुलांच्या शिक्षणासाठी मदतीचा हात पुढे करण्याचीही संस्थेची मनीषा आहे. ‘साथ ट्रस्ट’चं सर्व काम रायकरांच्या घरातून केलं जातं. तसेच ट्रस्टच्या आस्थापनाचा सर्व खर्च रायकर कुटुंबीय स्वत: करतात आणि दानापोटी आलेली आर्थिक मदत थॅलेसेमियाग्रस्त मुलांसाठीच खर्च करतात. आज अशा ९० मुलांची काळजी ‘साथ’ घेत आहे. सुजाताताई यांचा आजवरचा अनुभव सांगतो की, रुग्णालयांमध्ये असलेला रक्ताचा साठा हा खूप अपुरा पडतो आणि त्या मुलांच्या प्राणावर बेतू शकतं. त्यामुळे त्यांचं नागरिकांना आवाहन आणि कळकळीची विनंती आहे की, प्रत्येक निरोगी नागरिकाने नियमितपणे रक्तदान करावं. त्यामुळे एखाद्या व्यक्तीचा जीव वाचवल्याचं जे समाधान आहे त्याची दुसऱ्या कशाचीही तुलना होऊ शकत नाही. शिवाय आपलं दान केलेलं रक्त ४८ तासांच्या आतच भरून निघतं. आज आपल्या देशात किमान ४ कोटी व्यक्ती या ‘थॅलेसेमिया मायनर’ आहेत, तर दर वर्षी सुमारे दहा हजार थॅलेसेमिया-मेजर रुग्णांची देशामध्ये भर पडत आहे. त्याचबरोबर एकूण जन्माला येणाऱ्या मुलांपैकी २ ते ५ टक्के मुलं थॅलेसेमिया ‘मेजर’ किंवा ‘मायनर’ येण्याचा धोका आहे. अशा परिस्थितीत थॅलेसेमियाने देशापुढे आव्हान उभे केले असून प्रत्येकाने या विषयी शक्य होईल तेवढी जनजागृती करण्याची गरज आहे. आजही भारतातच नव्हे, तर जगातसुद्धा केवळ या आजाराविषयी जागरूकता नसल्यामुळे ‘थॅलेसेमिया मेजर’ रुग्णांची संख्या वाढत आहे. मात्र त्याच्याबरोबरीने काही देश मात्र दक्ष होऊन या आजाराशी यशस्वी लढा देताना दिसत आहेत. उदाहरणार्थ ‘सायप्रस’ या देशाने या आजाराचं समूळ उच्चाटन केलं आहे. माणसाला जिद्द असली तर त्याच्यासाठी अशक्यप्राय अशी कोणतीही गोष्ट असू शकत नाही, हे या छोटय़ाशा देशाने सिद्ध करून दाखविलं आहे. आपण सर्व जाणत्या वयापासून सुखी संसाराची, त्यात किलबिल करणाऱ्या निरोगी, आनंदी आणि गोंडस मुलांची स्वप्नं पाहत असतो. ही स्वप्नं प्रत्यक्षात उतरावी म्हणून आज जागतिक थॅलेसेमिया दिनानिमित्त आपण सर्व मनाशी एक खूणगाठ बांधू या- स्वत:चं थॅलेसेमिया-स्टेटस जाणून घेऊन त्याप्रमाणे पावलं उचलून पुढच्या पिढीत एकही थॅलेसेमिया-मेजर बाळ होऊ न देण्याची! संपर्कासाठी www.saathtrust.org आणि रक्तचाचणी महत्त्वाचीच थॅलेसेमिया हा आनुवंशिक आजार आहे.त्याला ‘ट्रान्स्फ्युजन डिपेंडन्ट अ‍ॅमेनिया’ असेही म्हटले जाते. थॅलेसेमियामध्ये नियमित अंतराने रक्त देण्याची गरज असते. अशा मुलांना रक्त वेळेत नाही दिले तर त्यांचे हिमोग्लोबिन २ ते ३ ग्रॅमपर्यंत येते. इतके कमी हिमोग्लोबिन झाल्याने त्यांच्यामध्ये मोठय़ा प्रमाणात ‘एन्डोक्राइन डिसऑर्डर’ तयार होतात ज्यामुळे त्यांचा चेहरा वेगळा दिसायला लागतो. वाढ खुंटते, संसर्ग व्हायला लागतात.म्हणूनच प्रत्येक व्यक्तीने लग्नाआधीच रक्तचाचणी करून घेणे आवश्यक आहे. ही रक्तचाचणी सरकारी रुग्णालयांमध्येही उपलब्ध आहे, तसेच खासगी रुग्णालय अथवा पॅथॉलॉजीमध्ये उपलब्ध असते. दोन थॅलेसेमिया वाहकांचे लग्न झाले असेल तर जोपर्यंत गर्भजल परीक्षण केले जात नाही तोपर्यंत ‘थॅलेसेमिया मायनर’ लोकांनी मुलांच्या जन्माचा विचार न करणे गरजेचे आहे. थॅलेसेमिया मायनर स्त्रीचे गर्भारपणाच्या तिसऱ्या महिन्यामध्ये गर्भजल परीक्षण केले जाते. त्यात जन्माला येणारे मूल ‘थॅलेसेमिया मेजर’ असणारे आहे का ते समजते. ते तसे असेल तर गर्भपात हाच उपाय ठरतो. ग्रामीण भागात अनुसूचित जमातींमध्ये याचे प्रमाणे अधिक आढळते. - डॉ. अनुराधा श्रीखंडे, अधिष्ठाता, इंदिरा गांधी वैद्यकीय महाविद्यालय, नागपूर तुम्ही जर ‘थॅलेसेमिया मायनर’ असाल, तर काळजीचं कारण नाही. फक्त तुमचा जोडीदार ‘थॅलेसेमिया मायनर’ नाही ना ते तपासून घ्या. जोडीदारही ‘थॅलेसेमिया मायनर’ असेल, तर गरोदरपणाच्या ८व्या आठवडय़ात होणारं बाळ ‘थॅलेसेमिया मेजर’ नाही ना, ते बघा. जरी होणारं बाळ मायनर असलं, तरी हा आजार तुमचा पिच्छा आयुष्यभर सोडणार नाही हे लक्षात घ्या. कारण तुमचं होणारं नातवंड हे ‘थॅलेसेमिया मेजर’ असू शकतं. हे सर्व टाळण्याचा एकच साधा, सोपा व सरळ उपाय म्हणजे शाळेत, कॉलेजमध्ये, लग्नाआधी, स्त्रीरोगतज्ज्ञाकडे जाताना, यापैकी कधीही थॅलेसेमियाची चाचणी करून घेणं. sujatanarsale02@gmail.com chaturang@expressindia.com
