मुंबई : मुंबईसारख्या प्रगत वैद्यकीय सुविधांचा डंका पिटणाऱ्या महानगरात आजही मोठ्या संख्येने गंभीर आजारांनी ग्रस्त मुले वेदनेत जगत आहेत. कारण साधे आहे त्यांना आवश्यक असलेली बाल पॅलियेटिव्ह केअर व्यवस्था जवळपास अस्तित्वातच नाही. वेदना कमी करणे, मानसिक आधार देणे, कुटुंबाला सामाजिक मदत मिळवून देणे आणि आजाराच्या अंतिम टप्प्यात सन्मानजनक उपचार देणे, ही या सेवेची मूलभूत उद्दिष्टे आहेत. मात्र महाराष्ट्रात ही सेवा आजही दुर्लक्षितच राहिली आहे.

‘आयसीएमआर’ आणि ‘नॅशनल हेल्थ सिस्टिम रिसोर्स सेंटर’ यांच्या अहवालांनुसार भारतात दरवर्षी सुमारे २५ ते २७ लाख मुलांना पॅलियेटिव्ह केअरची गरज असते. प्रत्यक्षात पाच टक्क्यांपेक्षा कमी मुलांपर्यंत संघटित सेवा पोहोचते. महाराष्ट्रातच अंदाजे २.५ ते ३ लाख मुलांना दरवर्षी या सेवेची आवश्यकता भासते. मात्र राज्यात मोजकीच शासकीय केंद्रे आणि काही स्वयंसेवी संस्था ही जबाबदारी उचलत आहेत. प्रश्न केवळ या मुलांना पॅलियेटिव्ह केअर मिळण्यापुरता मर्यादित नाही तर त्यांच्या असहाय्य पालकांना मानसिक आधाराची जी गरज आहे त्याचाही प्राधान्याने विचार करणे आवश्यक असल्याचे तज्ज्ञांचे म्हणणे आहे.

मुंबईत बाल कर्करोग, दुर्मिळ जनुकीय आजार आणि जन्मजात हृदयविकारांचे प्रमाण मोठे आहे. राष्ट्रीय कर्करोग नोंदणी कार्यक्रमानुसार, भारतात दरवर्षी ५० ते ६० हजार बालकर्करोग निदान होतात, त्यातील लक्षणीय वाटा महानगरांत नोंदवला जातो. उपचारांच्या काळात मुलांना तीव्र वेदना, उलटी, श्वसनकष्ट, भीती व नैराश्याचा सामना करावा लागतो. या साऱ्यांचे व्यवस्थापन पॅलियेटिव्ह केअरशिवाय अशक्य आहे. दुर्देवाने आवश्यकतेच्या तुलनेत मुंबईतील बहुतेक शासकीय रुग्णालयांत स्वतंत्र बाल पॅलियेटिव्ह युनिट्स नाहीत. प्रशिक्षित पथके अपुरी आहेत आणि घरपोच सेवा जवळपास अस्तित्वातच नाही. परिणामी या मुलांना रुग्णालयात किंवा घरी वेदना सहन करत जगावे लागते.

ग्रामीण व आदिवासी भागांत परिस्थिती आणखी गंभीर आहे. सिकलसेल, थॅलेसेमिया, सेरेब्रल पाल्सी आणि प्रगत न्यूरोलॉजिकल विकार असलेली मुले वर्षानुवर्षे उपचारांअभावी वेदनेत जगतात. जागतिक आरोग्य संघटनेनुसार, बाल पॅलियेटिव्ह केअरमध्ये वेदनाशामक औषधे (ओपिऑइड्ससह), पोषण, फिजिओथेरपी, मानसोपचार आणि कुटुंब-केंद्रित सेवा अनिवार्य आहेत. मात्र महाराष्ट्रात औषधांच्या उपलब्धतेवरील अडथळे, प्रशिक्षित मनुष्यबळाचा अभाव आणि निधीअभावी या सेवा कागदावरच मर्यादित आहेत.

केंद्र शासनाने २०१२ साली राष्ट्रीय पॅलियेटिव्ह केअर धोरण जाहीर करून प्रत्येक राज्याला त्याची अंमलबजावणी करण्यास सांगितले होते. महाराष्ट्राचे तत्कालीन आरोग्य सचिव टी. सी. बेंजामिन यांनी या धोरणाच्या अंमलबजावणीसाठी अथक प्रयत्न केले होते. त्यासाठी इगतपुरी येथे त्यांनी प्रशिक्षण केंद्राची स्थापना केली होती. तसेच जिल्हा रुग्णालयात अशा प्रकारच्या रुग्णांवर उपचार व्हावेत यासाठी नियोजन तयार केले होते. तथापि त्यानंतर याबाबत राज्याच्या आरोग्य विभागाकडून प्रभावी उपायोजना करण्यात आल्या नाहीत. या साऱ्यात बाल पॅलियेटिव्ह केअर हा विषय कायमच दुर्लक्षीत राहिला असल्याचे आरोग्य विभागाचे ज्येष्ठ डॉक्टरही मान्य करतात.

तज्ज्ञांच्या मते, राज्यात दर दहा लाख लोकसंख्येमागे एकही पूर्णकालीन बाल पॅलियेटिव्ह पथक उपलब्ध नाही. काही तृतीयस्तरीय रुग्णालये आणि स्वयंसेवी संस्था अपवाद ठरतात, पण त्यांची संख्या अत्यल्प आहे. परिणामी, उपचारांचा आर्थिक व मानसिक भार कुटुंबांवर पडतो. अनेक पालक नोकऱ्या सोडतात, भावंडांचे शिक्षण खंडित होते आणि मुलांचे शेवटचे दिवस वेदनादायी ठरतात.

आरोग्य विभागाने आता तातडीने धोरणात्मक पावले उचलण्याची गरज आहे.जिल्हा व महानगरपालिका रुग्णालयांत बाल पॅलियेटिव्ह युनिट्स सुरू करणे, वैद्यकीय व नर्सिंग अभ्यासक्रमांत अनिवार्य प्रशिक्षण देणे, आवश्यक औषधांची अखंड साखळी उभारणे आणि घरपोच सेवांसाठी निधी व मनुष्यबळ उपलब्ध करणे.मुंबई आणि महाराष्ट्राला वैद्यकीय प्रगतीचे प्रतीक म्हणवायचे असेल तर मुलांच्या वेदनांकडे डोळेझाक थांबवावी लागेल.बाल पॅलियेटिव्ह केअर ही दयाळूपणाची नव्हे, तर मूलभूत आरोग्यहक्काची बाब असून तो हक्क आजही हजारो मुलांपासून हिरावला जात आहे.