तिला जगण्यासाठीही नकारच मिळाला होता. तरी ती आज पंचविसाव्या वर्षीही जगते आहे. ‘स्पायना बीफिडा’ या रोगाने तिला अपंगत्वाबरोबर मतिमंदत्वही दिले आहे, परंतु तरीही ती स्वत:च्या पायावर उभी आहे. तिच्या पुस्तकांची विक्री स्वत: करते आहे. त्या पैशांतून गाडी घेतली आहे आणि आजारपणाचा खर्चही ती करते आहे. शारीरिक परावलंबित्वावर इच्छाशक्तीच्या बळावर विजय मिळवणाऱ्या या नवव्या व शेवटच्या दुर्गेला, मनाली कुलकर्णीला आमचा सलाम! तिचे शारीरिक वय २५ वर्षांचे. मात्र बौद्धिक वा मानसिक वय फक्त १० ते १२ वर्षांचे. तरीही दूरचित्रवाणीवरील कार्टून्समध्ये रमणाऱ्या मनालीला बाबांसाठी फोन आला की रिमोटचा आवाज ‘म्यूट’ करायचा आणि त्यांचे ऑफिसचे काम आटपले की साडेतीन नंतरच मालिका बघायच्या हे ‘भान’ नक्कीच आहे. हे भान आहे म्हणूनच ती आज स्वत:च्या पायावर उभी आहे. आईने तिच्यावर लिहिलेल्या पुस्तकाची विक्री ती स्वत: विविध प्रदर्शनातून जाऊन करते. त्यातूनच या पुस्तकाची १५वी आवृत्ती प्रकाशित झालीय. इतकेच नाही तर प्रदर्शनात ‘बर्थ डे चॉकलेट बुके’ची विक्री करून नवीन आर्थिक स्रोतही सुरू झालाय. हे अर्थात झाले ते तिच्या आई-वडिलांच्या प्रचंड मेहनतीमुळे आणि दुर्दम्य इच्छाशक्तीमुळे! मात्र बालवयातच १०-१२ शस्त्रक्रिया झालेल्या, एक किडनी नसलेल्या, व्हीलचेअरशिवाय हलता न येणाऱ्या मनालीसाठी हा प्रवास किती खडतर असेल याची कल्पनाच केलेली बरी. तरीही सदा हसमुख असणारी मनाली ज्या विजिगीषू वृत्तीने जगते आहे, त्या वृत्तीतूनच तिचे अस्तित्व खणखणीतपणे उभे राहिले आहे. तिचे आयुष्य म्हणजे खरे तर नकारातूनच घडलेले आहे. जन्माला आली तीच स्पायना बीफिडा रोगाशी सामना करत. शरीराने जगायला नकार दिला होता, तरीही ती जगली. आजही जगते आहे. आपली मुलगी सामान्य मुलांच्या शाळेत शिकावी अशी तिच्या आईवडिलांची इच्छा. तशी ती तिसरीपर्यंत शिकलीही. पण नंतर मात्र कुणीही तिला सामान्य शाळेत प्रवेश द्यायलाच नकार दिला. पण त्याच वेळी तिचे आयुष्य बदलवणारा, राष्ट्रीय पुरस्कार मिळवून देणारा विज्ञान प्रकल्प तिला मिळाला. असाच आणखी एक नकार तिचे आयुष्य बदलवून गेला तो म्हणजे, अनेकांच्या आग्रहास्तव तिच्या आईने, स्मिता यांनी तिचा हा प्रवास शब्दांकित केला. मात्र ते पुस्तक प्रकाशित करायला कोणताच प्रकाशक तयार होईना. अनेकांकडून नकार आल्यावर त्यांनीच पुस्तक प्रकाशित आणि विक्री करण्याचा निर्णय घेतला. आज मनाली स्वत: त्याची विक्री करत असून त्यातून आर्थिकदृष्टय़ा सक्षम झाली आहे. नकाराला होकारात बदलणारे आयुष्य म्हणजे मनाली कुलकर्णी! स्मिता आणि संदीप कुलकर्णी यांचे हे पहिले अपत्य. प्रतिकूल परिस्थिती असूनही २००६ मध्ये सर्वाच्या एकत्रित प्रयत्नातून आणि तिने सादर केलेल्या विज्ञान प्रकल्पाला तत्कालीन राष्ट्रपती ए.पी.जे.अब्दुल कलाम यांच्या हस्ते तिला राष्ट्रीय विज्ञान पारितोषिक मिळाले. त्या आधीही तिने नृत्य, पाठांतर, चित्रकला, वेशभूषा यात सुमारे ५० पुरस्कार मिळवले होते. तिचा हा प्रवास स्मिता कुलकर्णी यांनी ‘तिची कहाणीच वेगळी’ या पुस्तकातून मांडला आणि मनालीचे आयुष्य सर्वाना कळले. या पुस्तक प्रकाशनानंतरचा, गेल्या १०-१५ वर्षांतील तिचा प्रवासही थक्क करणारा आहे. आयुष्याचा खोल विचार करण्याची वैचारिक क्षमता जरी तिच्यात नसली तरी तिच्यात भावनिक प्रगल्भता निश्चितच आहे. आपल्या बोलण्याने ती सर्वाना खूष करते. तिच्या खूप मैत्रिणी आहेत. नातेवाईकांनी विशेषत: दोन्ही आजी-आजोबा, मामा, मामी, काका, काकू, मावशी, शेजारी-पाजारी आणि धाकटी बहीण सन्मिता या साऱ्यांचीच ती लाडकी आहे, होती. म्हणूनच ती खूप आनंदी असते. कंबरेपासून खालचा भाग लुळा असला तरी तिच्या उंचीच्या बेसिनवर तोंड धुणे, ब्रश करणे, स्वत:ची आंघोळ स्वत: करणे इतकेच नाही तर घरी जेवणासाठी भाजी मोडण्याचा अधिकार जणू तिच्याकडेच आहे. तिला आजूबाजूला माणसे लागतात म्हणून मनाली पुस्तक प्रदर्शनात जास्त रमते. तिचे वडील तिला विविध प्रदर्शनात घेऊन जातात. एक स्टॉल तिच्या या पुस्तकासाठी राखून ठेवलेला असतो. ती स्वत: तिथे बसून येणाऱ्यांना आपल्या पुस्तकाची माहिती देते. मी आजारी पडले तसे तुमच्या मुलांनी पडू नये म्हणून पुस्तक वाचले पाहिजे, हे पटवून देते. तिची सांगण्याची पद्धत आणि गोड आर्जवी स्वभावामुळे अनेकजण पुस्तक खरेदी करतात. या पुस्तकाच्याच कमाईवर तिच्या वडिलांनी तिला जायला-यायला सोपे पडावे म्हणून तिच्याच नावावर ‘व्हॅगेनार’ गाडी खरेदी केली आहे. इतकेच नाही तर ठाण्यात एक जागा घेऊन ती भाडय़ाने दिली आहे. यातून येणारे सारे पैसे तिच्या बँकेतल्या पीपीएफ आणि बचत खात्यात जमा केले जातात. एक किडनी नसल्याने व दुसरीचीही क्षमता आता कमी झाली असल्याने शस्त्रक्रिया करून तिची लघवीची जागा बंद करून तिथे कॅथट्रल टाकले आहे. त्या पिशव्या खूप महाग आहेत. शिवाय औषधोपचार चालू असतोच. या सगळ्याचा खर्च मनाली स्वत:च्या या कमाईतून करते हे विशेष. इतकेच नाही तर शाळेत असताना ती कागदाची, कपडांची फुले करायला शिकली होती. ती बसल्या बसल्या फुलांच्या पाकळ्या करते. त्याचवरून तिच्या बाबांना कल्पना सुचली आणि ‘बर्थ डे चॉकलेट बुके’ची ऑर्डर घेणे सुरू केले. प्रदर्शनात पुस्तकाच्या बरोबरीने फुले आणि चॉकलेट्स असलेला बुके ठेवला जातो. मनाली त्यांना तो बुके दाखवते. आवडला तर सांगते, ‘तुमच्या वाढदिवसाची तारीख सांगा आम्ही बुके तुम्हाला घरपोच पाठवू.’ त्या बुकेनांही चांगला प्रतिसाद मिळायला लागला आणि तिच्यासाठी आणखी एक आर्थिक स्रोत उपलब्ध झाला. संदीप यांनी वाढदिवसाचा एक डाटा बेसच तयार केला असून फोन दिलाय मनालीचा. मनाली फोनवर ऑर्डर घेते आणि पुढच्या व्यवहारासाठी फोन बाबांकडे सुपूर्द करते. मनालीकडे स्वत:चा स्मार्ट फोन आहे. आकलनशक्ती कमी असल्याने ठरावीकच फोन तिला घेता-करता येतात. पण व्हाट्सअ‍ॅपवर येणारे व्हिडीओ बघणे आणि ते एन्जॉय करणे तिला छान जमते. आजही आपल्या शाळेतल्या जुन्या मित्र-मैत्रिणी, विशेषत: बाईंची ती आठवण काढते. आज ठाणे महापालिकेने दिलेल्या गाळ्यावर ‘मनाली कॉनर्स’ हे तिचं ऑफिस आहे. बाबांबरोबर ती इथे असते. तिथे असलेल्या टीव्हीवर एखाद्या प्रदर्शनाची माहिती तिची नजर पटकन वेधून घेते. बाबांना सांगते लगेच फोन करा. आपण प्रदर्शनाला जाऊ. प्रदर्शन हा तिच्या आयुष्याचा एक भाग झाला आहे. खूप माणसे भेटतात, बोलतात म्हणून ती खूश असते. वेदनामय आयुष्य भोगलेल्या तिच्यासाठी तो आश्वासक अवकाश असतो. फॉलिक अ‍ॅसिडची कमतरता गर्भारपणात झाली की स्पायना बोफिडा होऊ शकतो आणि त्यामुळे केवळ अपंगत्वच नाही तर मतिमंदत्व येऊ शकते, हे सांगण्यासाठी आणि तिची यशोगाथा सांगण्यासाठी हे पुस्तक उपयोगी पडते आहे. वयाच्या पंचविशीपर्यंत मृत्यूला हुलकावण्या देत, प्रचंड वेदना सहन करीत मनाली आज ठामपणे उभी आहे. अंपगत्वावर मात करून इतरांसाठी आदर्श उभा करणाऱ्या तिच्या जगण्याला सलाम! संपर्क - मनाली प्रकाशन १/७ कांचनगंगा सोसायटी, ठाणे -४००६०३ ९३२४५६३६१४. spk200412@gmail.com arati.kadam@expressindia .com. loksattanavdurga@gmail.com
