मुंबई : सबअक्युट स्क्लेरोसिंग पॅनएनसेफलायटिस” (एसएसपीई) म्हणजेच गोवरचा विषाणू मेदूत शिरकाव करून होणाऱ्या जीवघेण्या आजाराने ग्रस्त मुलांच्या उपचारांसाठी उपाययोजना व निधीची तरतूद करणे शक्य आहे का ? अशी विचारणा उच्च न्यायालयाने शुक्रवारी केंद्र सरकारला केली. तसेच, त्यावर भूमिका स्पष्ट करण्याचे आदेश दिले.
एसएसपीई या ”दुर्मीळ आजारामुळे मूल गमावलेल्या महादू बेलकर या व्यावसायिकाने वकील कौशिक ताम्हाणे यांच्यामार्फत जनहित याचिका दाखल केली आहे. मुख्य न्यायमूर्तींच्या अध्यक्षतेखालील खंडपीठासमोर या याचिकेवर सुनावणी झाली. त्यावेळी, एसएसपीईवर कोणतेही उपचार किंवा औषध उपलब्ध नाहीत. त्यामुळे त्याचा समावेश दुर्मीळ आजारांच्या श्रेणीत करता येणार नाही, असे केंद्रीय आरोग्य आणि कुटुंब कल्याणमंत्री जे. पी. नड्डा यांच्याकडून १ जानेवारी २०२५ रोजी पत्राद्वारे दिलेल्या उत्तराकडे केंद्र सरकारने न्यायालयाचे लक्ष वेधले. त्याची दखल घेऊन या जीवघेण्या आजारासंदर्भात काही उपाययोजना किंवा निधीची तरदूद करणे शक्य आहे की नाही याबाबत केंद्र आणि राज्य सरकार दोघांनाही भूमिका स्पष्ट करण्याचे आदेश दिले.
या दुर्मीळ आजाराबाबत संशोधन करण्याचे, बाधित कुटुंबांना आर्थिक मदत उपलब्ध करण्याचे आणि उपचार व देखभालीसाठी एक सर्वसमावेशक धोरण तयार करण्याचे आदेश देण्याची मागणी याचिकाकर्त्यांनी केली आहे. शिवाय, राज्यासह देशभरात या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्यांचा तपशील जमा करण्याचे आदेश देण्याचीही मागणी याचिकेत करण्यात आली आहे.
एसएसपीईग्रस्त मुलांच्या पालकांची उपस्थिती
या आजाराने ग्रस्त काही मुलांचे पालक सुनावणीच्या वेळीही न्यायालयात उपस्थित होते. आपल्या मुलांनाही एसएसपीईने ग्रासले असून त्यांची होणारी तडफड, त्रास, वेदना आम्ही पाहू शकत नाही, असे पालकांनी सुनावणीनंतर प्रसारमाध्यमांशी बोलताना सांगितले. या आजारावर कोणताही उपाय नाही, औषध, लस नाही, या आजाराने ग्रस्त मुलांना रुग्णालयातही दाखल करत नाहीत, असे काही पालकांनी सांगितले. तर माझा मुलाला मृत्यूच्या वेळी झाला नसेल एवढा त्रास त्याच्या तीन वर्ष आजाराने ग्रस्त असताना झाला, असे याचिकाकर्त्यांनी सांगितले.
एसएसपीई आजाराविषयी…
एसएसपीई हा मेंदूमध्ये गोवरच्या विषाणूच्या दीर्घकाळ टिकणाऱ्या, उत्परिवर्तित संसर्गामुळे होणारा एक दुर्मीळ आणि प्राणघातक आजार आहे. हा आजार गोवरच्या संसर्गानंतर होतो. या आजाराच्या प्रादुर्भवानंतर मुलांच्या वर्तणुकीत गंभीर बदल होतात, बौद्धिक क्षमतेत घट आणि मायोक्लोनिक झटके येतात. यावर कोणताही उपाय सध्यातरी नाही आणि निदान झाल्यापासून एक ते तीन वर्षांच्या आत हा आजार सहसा प्राणघातक ठरतो. तथापि, हा आजार सगळ्यांनाच होतो असे नाही.
