मुंबई : देशात दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांसाठी सरकारकडून कोट्यवधी रुपयांचा निधी उपलब्ध असतानाही हजारो रुग्ण उपचाराअभावी गंभीर संकटाचा सामना करत असल्याचे वास्तव यंदाच्या ‘दुर्मिळ आजार दिनानिमित्त’ पुन्हा समोर आले आहे. आरोग्य क्षेत्रातील तज्ज्ञ, डॉक्टर आणि रुग्ण संघटनांनी धोरणे आणि प्रत्यक्ष अंमलबजावणी यातील मोठी दरी अधोरेखित केली आहे.
भारत सरकारने २०२१ मध्ये राष्ट्रीय दुर्मिळ आजार धोरण जाहीर करून प्रत्येक पात्र रुग्णासाठी ५० लाखांपर्यंत आर्थिक मदतीची तरतूद केली. मात्र प्रत्यक्षात अनेक उपचार केंद्रांपर्यंत निधी वेळेवर पोहोचत नसल्याने उपचार खंडित होत असल्याचे समोर आले आहे. अहवालांनुसार सुमारे २७१ कोटींचा निधी वापराविना पडून असल्याचा मोठा फटका अनेक मुलांना बसत असून त्यांना जीवनावश्यक औषधे मिळत नाहीत.
दुर्मिळ आजारांवरील उपचार अत्यंत महागडे असून अनेक औषधे आयात करावी लागतात. एका बालरुग्णाच्या उपचाराचा वार्षिक खर्च १० लाखांपासून १ कोटींपर्यंत जाऊ शकतो. त्यामुळे सरकारी मदत थांबल्यानंतर कुटुंबांवर आर्थिक संकट कोसळते. अनेक रुग्णांनी निधीची मर्यादा संपल्यानंतर उपचार बंद पडल्याची तक्रार केली आहे.आरोग्य तज्ज्ञांच्या मते, दुर्मिळ आजारांमध्ये औषधांचा एकही डोस चुकल्यास रुग्णाची प्रकृती झपाट्याने खालावू शकते. तरीही मंजूर निधीच्या वितरणातील विलंब, गुंतागुंतीची प्रशासकीय प्रक्रिया आणि केंद्र व राज्यांमधील समन्वयाचा अभाव यामुळे परिस्थिती गंभीर बनत आहे. अनेक उपचार केंद्रांना निधीअभावी एन्झाइम रिप्लेसमेंट थेरपीसारखे उपचार थांबवावे लागत असल्याचेही सांगितले जाते.
जागतिक स्तरावर सुमारे ७,००० दुर्मिळ आजार ओळखले गेले असले तरी त्यापैकी केवळ ५ टक्क्यांपेक्षा कमी आजारांवर प्रभावी उपचार उपलब्ध आहेत. भारतातही मोठ्या प्रमाणावर रुग्ण निदानाअभावी किंवा आर्थिक अडचणींमुळे उपचारांपासून दूर राहतात.तज्ज्ञांचे म्हणणे आहे की, केवळ बजेट घोषणा पुरेशी नाही तर वेळेवर निधी उपलब्ध होणे गरजेचे आहे तसेच स्थानिक औषधनिर्मिती, जलद मंजुरी प्रक्रिया आणि दीर्घकालीन उपचार हमी आवश्यक आहे. अन्यथा ‘निधी उपलब्ध पण उपचार नाहीत’ ही विसंगती कायम राहून हजारो रुग्णांचे आयुष्य धोक्यात राहणार आहे. दुर्मिळ आजार दिन हा केवळ जनजागृतीचा दिवस नसून धोरणांपासून प्रत्यक्ष उपचारांपर्यंतचा प्रवास पूर्ण करण्याची सरकारसमोरील कठीण पण अत्यावश्यक जबाबदारी अधोरेखित करणारा इशारा ठरत आहे.
