एसएसपीई ग्रस्त रुग्णांसाठी विशेष योजनाच नाही, राज्य सरकारची उच्च न्यायालयात माहिती

महादू बेलकर या व्यावसायिकाने या रुग्णांसाठी विशेष योजनाच नसल्याचा मुद्दा जनहित याचिकेद्वारे उपस्थित केला आहे. तसेच ही योजना आखण्याचे आदेश देण्याची मागणी केली आहे. मुख्य न्यायमूर्तींच्या अध्यक्षतेखालील खंडपीठापुढे गुरुवारी या याचिकेवर सुनावणी झाली. त्यावेळी, एसएसपीई या आजाराचा ”दुर्मीळ आजार”मध्ये समावेश करण्यात यावा, अशी मागणी राज्य सरकारने जुलै २०२५ मध्ये केंद्र सरकारकडे पत्र पाठवून करण्यात आल्याचे अतिरिक्त सरकारी वकील ओमकार चांदूरकर यांनी न्यायालयाला सांगितले. न्यायालयाने त्याची दखल घेऊन प्रकरणाची सुनावणी शुक्रवारी ठेवली. तसेच, केंद्र सरकारला याबाबत भूमिका स्पष्ट करण्यास सांगितले.

या विशिष्ट आजाराबद्दल संबंधित अधिकाऱ्यांना संशोधन सुरू करण्याचे, बाधित कुटुंबांना आर्थिक मदत पुरवण्याचे आणि उपचार व देखभालीसाठी एक सर्वसमावेशक धोरण तयार करण्याचे आदेश देण्याची मागणी बेलकर यांनी याचिकेतून केली आहे. याचिकाकर्त्यांनी गेल्या महिन्यात स्वतःचे मूल या दुर्मीळ आजाराने गमावल्याचे वकील कौशिक ताम्हाणे यांनी न्यायालयाला सांगितले. तसेच सध्या अस्तित्वात असलेल्या राष्ट्रीय योजनांतर्गत काही विशिष्ट लाभ उपलब्ध होण्याकरिता एसएसपीईचाही त्यात समावेश करावा या मागणीसाठी सरकारकडे एक निवेदन सादर करण्यात आल्याचेही त्यांनी न्याालयाला सांगितले.

एसएसपीई आजार काय आहे ?

सबअक्यूट स्क्लेरोसिंग पॅनएनसेफलायटीस म्हणजेच एसएसपीई हा मेंदूमध्ये गोवरच्या विषाणूच्या दीर्घकाळ टिकणाऱ्या, उत्परिवर्तित संसर्गामुळे होणारा एक दुर्मीळ आणि प्राणघातक आजार आहे. हा आजार सुरुवातीच्या गोवर संसर्गानंतर होतो. विशेषतः वयाच्या दुसऱ्या वर्षांपूर्वी मुलांना गोवर झाला असेल, तर त्यांच्या वर्तणुकीत गंभीर बदल होतात. बौद्धिक क्षमतेत घट होऊन मायोक्लोनिक झटके येतात. या आजारावर तूर्त तरी कोणताही उपाय नाही आणि निदान झाल्यापासून १-३ वर्षांच्या आत हा आजार प्राणघातक ठरतो. हा सर्वांना होतो असेही नाही.