|| भक्ती बिसुरे आजारांची व्याख्याच नसल्याने अंमलबजावणीवर स्वयंसेवी संस्थांकडून प्रश्नचिन्ह पुणे : दुर्मीळ आजारांबाबत केंद्र सरकारने नुकतेच राष्ट्रीय धोरण (नॅशनल पॉलिसी फॉर रेअर डिसिजेस २०२१) जाहीर केले. मात्र, या धोरणात दुर्मीळ आजारांची व्याख्याच नसल्याचे स्पष्ट झाले आहे. आजारांची व्याख्याच नसलेल्या या धोरणाचा उपयोग काय, असा थेट सवाल दुर्मीळ आजारांबाबत काम करत असलेल्या स्वयंसेवी संस्थांकडून उपस्थित करण्यात येत आहे. केंद्रीय आरोग्य आणि कु टुंब कल्याणमंत्री डॉ. हर्षवर्धन यांनी देशाचे दुर्मीळ आजारांबाबतचे धोरण नुकतेच प्रसिद्ध केले. मात्र, हे धोरण जाहीर करताना दुर्मीळ आजार म्हणजे काय, याची कोणतीही सुस्पष्ट व्याख्या त्यामध्ये नाही. त्यामुळे हे धोरण आपल्यासाठी उपयुक्त आहे की नाही हे रुग्णाला कसे समजणार, असा सवाल ‘ऑर्गनायजेशन ऑफ रेअर इंडिया’ने उपस्थित केला आहे. ‘ऑर्गनायजेशन ऑफ रेअर डिसिजेस इंडिया’चे सहसंस्थापक प्रसन्न शिरोळ म्हणाले, ‘‘२०१७ मध्ये दुर्मीळ आजारांबाबत अत्यंत आदर्श धोरण तयार करण्यात आले होते. २०१७ च्या धोरणाची आहे तशी अंमलबजावणी के ली तरी ते पुरेसे उपयुक्त ठरले असते. त्याची अंमलबजावणी होत नसल्याने आम्ही न्यायालयात धावही घेतली, मात्र २०१८ मध्ये नवीन धोरण आले. यंदा पुन्हा नवे धोरण सरकारने प्रसिद्ध के ल्यामुळे किमान दुर्मीळ आजार असतात, याचा एक प्रकारे स्वीकार सरकारने के ला असे आम्ही मानतो. त्यामुळे धोरणाचे स्वागत, मात्र हे धोरण निरुपयोगी आहे. दुर्मीळ आजारांची व्याख्याच निश्चित नाही, त्यामुळे धोरणपरत्वे लाभ रुग्ण किं वा कु टुंबीयांना मिळणार का, हा प्रश्न आहे.’’ दुर्मीळ आजारांनी ग्रासलेल्या पहिल्या गटातील रुग्णांना सरकारी उपचारांसाठी आर्थिक संरक्षण देण्यात आले आहे. मात्र, बहुतांश सरकारी रुग्णालयांमध्ये हे उपचार नसल्यामुळे त्याचा लाभ रुग्णांना मिळणे शक्य नाही. दुसऱ्या गटातील रुग्णांच्या उपचारांची जबाबदारी राज्य सरकारवर ढकलण्यात आली आहे. त्यामुळे त्यातून केंद्राने अंग काढून घेतले. तिसऱ्या गटातील रुग्णांना दीर्घकालीन, अनेकदा आयुष्यभर महागडय़ा उपचारांची गरज असते, मात्र त्यांच्यासाठी कोणतीही योजना नाही. त्यामुळे हे धोरण असून नसल्यासारखे आहे, असेही शिरोळ यांनी स्पष्ट केले. ’औषधांच्या किंमतींवर नियंत्रण, देशांतर्गत संशोधन आणि औषध निर्मिती. ’पहिल्या गटातील दुर्मीळ आजारावर उपचारांसाठी राष्ट्रीय आरोग्य निधीतून २० लाख रुपयांपर्यंत मदत. ’उपचारांसाठी सामूहिक मदत उभारण्याची यंत्रणा विकसित करण्याचे नियोजन. ’दुर्मीळ आजारांची राष्ट्रीयीकृत नोंदणी. जिल्हानिहाय समित्यांद्वारे आजाराचे लवकर निदान करण्याचे उद्दिष्ट. सरकारने धोरण प्रसिद्ध केल्याने दुर्मीळ आजार असतात, याचा एक प्रकारे स्वीकार केला आहे. त्यामुळे धोरणाचे स्वागत. मात्र, दुर्मीळ आजारांची व्याख्याच निश्चित केलेली नसल्याने हे धोरण निरुपयोगी आहे. - प्रसन्न शिरोळ, ऑर्गनायजेशन ऑफ रेअर डिसिजेस इंडिया’चे सहसंस्थापक
