पार्किन्सन्सग्रस्तांना ‘स्वमदती’चा हात देणारे ‘मित्रमंडळ’

पार्किन्सन्स हा आजार काय आहे?

हा मेंदूचा आजार असून, मेंदूतील स्नायूंच्या हालचाली नियंत्रित करणाऱ्या डोपामाइन बनविणाऱ्या पेशींचा नाश आणि ऱ्हासामुळे हा आजार होतो. या आजारात स्नायूंना शिथिलता आणि ताठरता येत असल्यामुळे सर्वच हालचाली मंदावतात. हातापायांना कंप जाणवतो, चालताना किंवा उभे राहताना तोल जातो.

बऱ्याच वेळा नैराश्य येण्याची शक्यताही असते. या लक्षणांवर औषधोपचारांच्या बरोबरीनेच रुग्णाला स्वतःची कामे स्वत: करायला लावणे, त्याला जरूर असेल तेव्हा मदत करणे हे शुभंकराला (काळजीवाहक) करावे लागते. या सगळ्यात शुभार्थीची (रुग्णाची) मानसिकता सांभाळणेदेखील आवश्यक असते.

घेतलेल्या औषधांचा परिणाम होणे – न होणे हे शुभार्थीच्या मानसिकतेवर अधिक अवलंबून असते. त्यातच शुभार्थीचा स्वभाव रागीट असेल, तर शुभंकराला स्वतःचे मानसिक स्वास्थ सांभाळणेदेखील आवश्यक ठरते. या सगळ्यांमध्ये शुभंकर आणि शुभार्थी या दोघांसाठी शेअरिंग अत्यावश्यक असते. तेथेच स्वमदत गटाचे कार्य सुरू होते.

‘पार्किन्सन्स मित्रमंडळ’ या स्वमदत गटाची स्थापना का करावीशी वाटली?

पार्किन्सन्ससारखा एखादा आजार अचानक आपल्यापुढे उभा राहिला, तर त्या रुग्णाबरोबर संपूर्ण कुटुंबावर वैचारिक मळभ निर्माण होते. आजाराची लक्षणे नक्की कोणती इथपासून अशा आजारावरील उपचारांपर्यंत अनेकदा माहिती नसते. त्यामुळे त्या व्यक्तीची, तसेच कुटुंबाची अवस्था समुद्रात भरकटलेल्या जहाजासारखी होते. अशा वेळी स्वमदत गटाचा उपयोग होतो. याच विचारातून हा स्वमदत गट शरच्चंद्र पटवर्धन आणि मधुसूदन शेंडे यांच्या पुढाकारातून सुरू झाला.

पटवर्धन यांच्या पत्नी आणि स्वत: शेंडे पार्किन्सन्सग्रस्त होते. आम्ही एकदा अमेरिकेतील सहलीला गेलो होतो, तेव्हा एका रुग्णालयाच्या बाहेर पार्किन्सन्स स्वमदत गटाच्या बैठकीचा फलक दिसला. त्या बैठकीला आम्ही उपस्थित राहिलो. त्यात आम्हाला या आजाराविषयी माहिती मिळाली. नंतर पुण्यात आल्यानंतर शेंडे यांनी पटवर्धन यांच्याबरोबर चर्चा करून हा स्वमदत गट सुरू केला. त्याला शुभंकर आणि शुभार्थी यांची साथ मिळाली. समस्याग्रस्तांपर्यंत माहिती पोहोचवावी, एकमेकांच्या सुख-दु:खाची, अनुभवाच्या माहितीची देवाण-घेवाण व्हावी, ही भावना तीव्र झाली आणि स्वमदतगट वाढत गेला.

हा गट कशा प्रकारे काम करतो?

रुग्ण स्वत:च्या समस्या, अनुभव यांची देवाण-घेवाण करतात. एकमेकांना आधार देणे हे स्वमदत गटाचे महत्त्वाचे काम असते. ‘पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगू या’ हे मित्रमंडळाचे ब्रीदवाक्य असल्याने शुभार्थींनी शुभंकराचे बोट धरून दोस्तीच्या प्रक्रियेसाठी मदत करणे, हे ध्येय बनले. सतत सक्रिय राहिल्याने या आजाराचा विसर पडतो, आत्मिक समाधानही मिळते.

दर महिन्याला सभा, त्यातून तज्ज्ञांचे मार्गदर्शन, तसेच शुभंकर आणि शुभार्थी यांचे अनुभवकथन, विविध कार्यशाळा, तसेच स्पर्धा, सहलींचे आयोजन, गृहभेटी, या विषयाशी संबंधित पुस्तकांचे, स्मरणिकांचे प्रकाशन या प्रकारे गटाचे कार्य चालते. आधुनिक तंत्रज्ञानाचा, समाज माध्यमांचा सुयोग्य वापर, दूरदृश्यप्रणालीद्वारे (ऑनलाइन) बैठका हे मंडळाच्या कार्याचे एक वैशिष्ट्य. मंडळाच्या विविध उपक्रमांमुळे रुग्णांचे जीवनमान उंचावण्यासाठी मदत होते.

या गटाची उद्दिष्टे काय आहेत?

पार्किन्सन्सग्रस्तांपर्यंत ‘पार्किन्सन्स मित्रमंडळा’च्या कार्याची माहिती पोहोचविणे, लिखित साहित्य, व्याख्याने यांसह विविध माध्यमांद्वारे पार्किन्सन्सबाबत साक्षरता निर्माण करणे, या आजाराच्या स्वीकारासाठी, त्याच्याशी सामना करण्यासाठी शुभार्थी, शुभंकरांना सहकार्य करणे, अनुभवाच्या देवाण-घेवाणीसाठी व्यासपीठ पुरविणे, सकारात्मक दृष्टिकोनासाठी आत्मविश्वास वाढविण्यास मदत करणे, शारीरिक, मानसिक, तसेच सामाजिक कार्यप्रवणता वाढविण्यास प्रयत्न करणे आदी या स्वमदत गटाची उद्दिष्ट्ये आहेत. या कार्याला तरुण स्वयंसेवकांच्या हातांची गरज असून, ते मिळाल्यास हे कार्य अधिक सुकरपणे चालवता येईल.

shriram.oak@expressindia.com