क्राऊड फंडिंग म्हणजेच लोकवर्गणीमधून १६ कोटी रुपये जमवून इंजेक्शनची व्यवस्था केल्यानंतरही पिंपरी चिंचवडमधील वेदिका शिंदे या चिमकुलीचं निधन झालं आहे. एक ऑगस्ट रोजी सायंकाळी खेळता खेळता वेदिकाचा श्वास अचानक कोंडला. तिला श्वास घेण्यास त्रास होऊ लागल्यानंतर रुग्णालयात दाखल करण्यात आलं मात्र तिथे उपचारादरम्यान तिचा मृत्यू झाला. वेदिका अवघ्या आठ महिन्यांची असताना तिला स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी म्हणजेच एमएमए टाइप वन हा दूर्मिळ आजार झाला. मात्र तिच्या आई-वडिलांनी तिला वाचवण्यासाठी १६ कोटी रुपये जमा केले होते. याच पैशांमधून तिला जून महिन्यात १६ कोटींचं इजेक्शन देण्यात आलं होतं मात्र त्यानंतर महिन्याभरातच वेदिकाचा मृत्यू झाल्याने पिपंरी-चिंचवडवर शोककळा पसरलीय.
वेदिकाला झालेला स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी हा एक जनुकीय आजार आहे. हा आजार आपल्या मुलीला झाल्याचे समजल्यानंतर तिचे आई वडील सुरुवातीला खचून गेले. मात्र त्यांनी हिंमत न हारता वेदिकावरील उपाचारांसाठी पैसे उभे करण्याचं ठरवलं. त्यांनी एक दोन नाही तर तब्बल १६ कोटींचा निधी जमा केला. क्राऊड फंडिंगमधून एवढ्या मोठ्याप्रमाणात पैसा गोळा केल्यानंतर वेदिकाला या आजारावर मात करण्यासाठी आवश्यक असणारं झोलगेन्स्मा नावाचं १६ कोटींचं इंजेक्शन एका खासगी रुग्णालयामध्ये देण्यात आलं होतं. मात्र त्यानंतरही या आजाराने वेदिकाचा जीव घेतलाच.
वेदिकावर उपचार करण्यासाठी आर्थिक मदत करणाऱ्यांचे अगदी खासदार डॉ. अमोल कोल्हे यांनी देखील आभार मानले होते. कोल्हे यांनी यासंदर्भात काही ट्विट केले होते. त्यामध्ये त्यांनी, १६ कोटींचे इंजेक्शन वेदिकाला दिल्यानंतर आमच्या आनंदाला पारावर उरला नाही. तिच्या आई वडिलांसह आम्हा सर्वांच्या कष्टाचं आज चीज झालं याचं खरं तर मनाला समाधान वाटलं. वेदिकासाठी श्री. संकेत भोंडवे, माजी आमदार विलास लांडे तसेच ज्या ज्ञात आणि अज्ञात लोकांनी मदतीचा हात दिला, प्रयत्न केले त्या सर्वांचे आभार मानले पाहीजे. जिद्द, चिकाटी आणि प्रामाणिक प्रयत्न केले तर अशक्यप्राय गोष्ट शक्य होऊ शकते याचे हे जिवंत उदाहरण म्हणता येईल, असं अमोल कोल्हेंनी १५ जून रोजी ट्विटरवरुन म्हटलं होतं.
वेदिकाला इंजेक्शन दिले अन् कष्टाचं चिज झालं!
आपल्या भोसरी येथील सौरभ शिंदे यांची ११ महिन्यांची चिमुकली वेदिका शिंदे.
तिला ‘स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप १’ हा दुर्मिळ आजार झाला. त्यानंतर या आजारावरील ‘झोलगेन्स्मा’ या १६ कोटींच्या इंजेक्शनसाठी निधी उभारण्यासाठी संघर्ष सुरू झाला. pic.twitter.com/jEEpdr53h7— Dr.Amol Kolhe (@kolhe_amol) June 15, 2021
आज ते १६ कोटींचे इंजेक्शन वेदिका हिला दिल्यानंतर आमच्या आनंदाला पारावर उरला नाही. तिच्या आई वडिलांसह आम्हा सर्वांच्या कष्टाचं आज चीज झालं याचं खरं तर मनाला समाधान वाटलं.
— Dr.Amol Kolhe (@kolhe_amol) June 15, 2021
हा आजार नेमका आहे तरी काय?
स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी म्हणजेच एसएमए नावाने ओळखला जाणारा हा आजार शरीरात एसएमएन- वन या जनुकांच्या कमतरतेमुळे होतो. या कमतरतेमुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेताना त्रास होतो. हा आजार लहान मुलांना अधिक प्रमाणात आढळून येतो. श्वास घेण्यात अडथळा निर्माण होऊन त्रास रुग्णाचा मृत्यूही होतो. ब्रिटनमध्ये या आजाराचे प्रमाण अधिक आढळून येतं. तिथे दरवर्षी सरासरी ६० बाळांमध्ये हा आजार आढळून येतो.
फक्त तीन देशांमध्ये होते इंजेक्शनची निर्मिती
या आजारामध्ये उपचारांसाठी देण्यात येणारं जोलगनेस्मा हे इंजेक्शन हे अमेरिका, जर्मनी आणि जापानमध्ये बनतं. ब्रिटनमध्येही या इंजेक्शनला मोठी मागणी आहे. मात्र सर्वाधिक रुग्ण आढळून येणाऱ्या ब्रिटनमध्ये याची निर्मिती होत नाही. या इंजेक्शनचा एकच डोस रुग्णाला दिलं जातं.
