पुणे : थॅलेसेमियाचे संपूर्ण उच्चाटन अद्याप शक्य झाले नसून, देशभरात दीड लाखांहून अधिक रुग्ण या आजाराशी झुंज देत आहेत. राज्यात ही संख्या सुमारे २० हजार आहे. दर वर्षी या रुग्णसंख्येत वाढ होत असल्याने या आजाराबाबत जनजागृतीची आवश्यकता असल्याचे मत वैद्यकीय क्षेत्रातील तज्ज्ञांनी व्यक्त केले.
जागतिक थॅलेसेमिया दिनाच्या (८ मे) निमित्ताने या गंभीर आनुवंशिक आजाराविषयी जागरूकता वाढवण्याची गरज अधोरेखित झाली आहे. अनेक कठीण आजारांप्रमाणेच थॅलेसेमिया हा आनुवंशिक आजार असून, जनजागृतीअभावी देशभरात रुग्णसंख्या वाढत आहे. या आजाराचे निदान बाळ चार ते पाच महिन्यांचे असतानाच होते. सुरुवातीला दर महिन्याला एक पिशवी रक्त द्यावे लागते. त्यानंतर वय आणि वजन वाढेल तशी रक्ताची, औषधांची गरज वाढत जाते. पुण्यात दोन हजारांच्या आसपास रुग्ण आहेत.
रुग्णाचे वय आणि वजन विचारात घेता दर तीन आठवड्यांनी रुग्णाला रक्त द्यावे लागते. हे करत असताना रुग्णाच्या शरीरात लोहाचे प्रमाण वाढते. ते नियंत्रित ठेवण्यासाठी वेगळी औषधे घ्यावी लागतात. हा खर्च दरमहा आठ हजार ते दहा हजार रुपयांच्या घरात जातो. हा सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे.
पुण्यात थॅलेसेमिया सोसायटी या स्वयंसेवी संस्थेबरोबरच शहरातील खासगी रुग्णालयांमध्ये या रुग्णांवर उपचार केले जातात. पिंपरीतील यशवंतराव चव्हाण स्मृती रुग्णालय, ससून सर्वोपचार रुग्णालय, दक्षिण मुख्यालयाचे लष्करी रुग्णालय, भारती विद्यापीठ, डी. वाय. पाटील विद्यापीठ या ठिकाणी थॅलेसेमियाच्या रुग्णांवर उपचार केले जातात.
‘विवाहपूर्व चाचणी बंधनकारक करावी’
हा आजार आनुवंशिक असून, विवाहापूर्वी या आजाराची चाचणी करणे आवश्यक आहे. दोघांमध्ये जर या आजाराची लक्षणे आढळली, तर विवाहाचा निर्णय न घेणेच योग्य असल्याचे थॅलेसेमिया सिकल सेल सोसायटी ऑफ इंडियाचे अध्यक्ष डॉ. विंकी रुघवानी यांनी सांगितले. ‘दोघांपैकी एकात ही लक्षणे असतील, तर पुढच्या पिढ्यांमध्ये या आजाराचा फारसा प्रादुर्भाव होत नाही. सरकारने ही चाचणी प्रत्येक नागरिकाला बंधनकारक करावी,’ असेही त्यांनी नमूद केले.
“हा आजार गंभीर असला, तरी या विषयी समाजात जागरूकता नाही. तसेच या आजाराचा दरमहा खर्च अवाढव्य असल्याने औषधांवर सवलत देण्याची मागणी केंद्र सरकारच्या आरोग्य खात्याकडे करण्यात आली आहे. याबाबत देशभरातील थॅलेसेमिया संघटनांनी केंद्र सरकारकडे अनेकदा निवेदने दिली आहेत. मात्र, अद्याप प्रतिसाद मिळालेला नाही.”
- डॉ. नीता मुन्शी, अध्यक्ष, थॅलेसेमिया सोसायटी ऑफ पुणे</strong>
“ससून सर्वोपचार रुग्णालयात रुग्णांना मोफत उपचार दिले जातात. सध्या पुणे, लातूर, सातारा या भागांतून पावणेदोनशे रुग्णांवर उपचार केले जात आहेत. उन्हाळ्य़ामध्ये मोठ्या प्रमाणावर रक्ततुटवडा जाणवतो. त्यामुळे दर आठवड्याला रक्तदान शिबिरे घेतली जातात. या माध्यमातून ५० पिशव्यांचे संकलन होते. पूर्वी रुग्णांची संख्या अधिक होती. मात्र, आता अनेक जिल्ह्यांमध्ये ही सुविधा मोफत झाल्याने ‘ससून’वरील ताण कमी झाला आहे.”
- डॉ. आरती किणीकर, प्रमुख, थॅलेसेमिया विभाग, ससून सर्वोपचार रुग्णालय
“थॅलेसेमिया असूनही पतीने स्वीकारले, ही बाब मला महत्त्वाची वाटते. या आजाराचा स्वीकार सहजासहजी कोणी करत नाही. दर १५ दिवसांनी मला दोन पिशव्या रक्त द्यावे लागते. आता उन्हाळ्यात मला रक्ताच्या तुटवड्याला सामोरे जावे लागत असून, सध्या मी रक्तदाता शोधत आहे. हा आजार असला, तरी घर आणि नोकरी चांगल्या पद्धतीने सांभाळू शकते.”
- थॅलेसेमिया रुग्ण
