जागतिक थॅलेसेमिया दिवस दर वर्षी ८ मे रोजी साजरा केला जातो. या रक्तविकाराबद्दल जनजागृती करणे, रुग्णांचे मनोबल वाढवणे आणि प्रतिबंधात्मक उपायांवर भर देणे हे या दिवसाचे महत्त्व आहे. त्या अनुषंगाने जनकल्याण रक्तपेढीचे संचालक डाॅ. अतुल कुलकर्णी यांच्याशी श्रीराम ओक यांनी साधलेला संवाद.
थॅलेसेमिया आजार काय आहे?
- थॅलेसेमिया हा आनुवंशिक आणि जन्मजात आजार आहे. या आजारात लाल रक्तपेशींच्या निर्मितीची गुणवत्ता बदलते. ती योग्य पद्धतीने काम करत नसल्यामुळे बाहेरून लाल रक्तपेशी घ्याव्या लागतात. रुग्णांना चढविलेल्या रक्ताद्वारेच ती त्यांना मिळते. त्या लाल पेशींचा रुग्णांच्या शरीरात कार्यान्वित राहण्याचा काळही अत्यल्प असतो. अगदी दोन किंवा तीन आठवड्यांनी त्यांना हे रक्त भरून घ्यावे लागते. टक्केवारीनुसार या आजाराचे रुग्ण कमी असले, तरी त्या रुग्णासह संपूर्ण कुटुंबालाच त्याचा सामना करावा लागतो. हा आजार जन्मजात आहे. थॅलेसेमियाचे निदान वयाच्या सहाव्या ते बाराव्या महिन्यापर्यंत होते. बाळाची योग्य वाढ न होणे, रक्त कायम कमी राहणे, कावीळ होणे अशा लक्षणांमुळे विशेष तपासणी केल्यानंतर त्या बाळाला थॅलेसेमिया असल्याचे लक्षात येते.
या रुग्णांवर कशा प्रकारे उपचार केले जातात?
- थॅलेसेमियाग्रस्त रुग्णांना बाहेरून रक्त चढवणे हा पहिला आणि महत्त्वाचा उपचार. या आजारात सातत्याने रक्त घ्यावे लागते. बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट ही उपचारपद्धती या आजाराचे समूळ उच्चाटन करण्यासाठी सध्या उपलब्ध आहे. परंतु, ती अत्यंत खर्चीक असून, त्याचा आठ ते १० लाखांपर्यंत खर्च येतो. यातही वयाच्या केवळ आठव्या वर्षापर्यंत यश येण्याची आणि भावंडांकडून मिळणारे बोन मॅरो जुळण्याची शक्यता अधिक असते.
थॅलेसेमियाने ग्रस्त बालक जन्मालाच येऊ नये म्हणून काय केले जाते? - थॅलेसेमियाचा रुग्ण जन्माला येऊ नये यासाठी व्यापक प्रयत्न करण्याची गरज आहे. त्या अनुषंगाने ‘जनकल्याण’मार्फत विविध ठिकाणी थॅलेसेमिया आजाराविषयी प्रबोधनात्मक कार्यक्रम आयोजिले जातात. आयटी कंपन्या, महाविद्यालये यांच्यासाठी ‘जनकल्याण’चे तज्ज्ञ, सामाजिक कार्यकर्ते सादरीकरण आणि प्रबोधन करतात. या आजाराविषयी असलेले अज्ञान दूर करणेदेखील गरजेचे आहे. त्यामुळे या आजाराविषयी प्रबोधन करणाऱ्या स्वयंसेवकांना प्रशिक्षित करण्याचे कार्यही केले जाते. प्रबोधनाबरोबरच प्रत्यक्ष थॅलेसेमिया स्क्रीनिंग करणेही आवश्यक असल्याचे लक्षात आल्यानंतर रक्तपेढीत असे स्क्रीनिंग करण्याची सोय उपलब्ध करून देण्यात आली आहे. आयुष्यात एकदाच करावी लागणारी ‘एचबी एलेक्ट्रोफेरिसिस’ तपासणी लग्नापूर्वी करून घ्यावी. या तपासणीद्वारे थॅलेसेमिया मायनर आहे की नाही, हे समजते. गर्भधारणेपूर्वी तर ही तपासणी करणे अत्यावश्यक आहे. दोन थॅलेसेमिया मायनरनी लग्न करताना, गर्भधारणेआधी वैद्यकीय सल्ला घेणे गरजेचे असते.
हेही वाचा
जनकल्याण रक्तपेढी थॅलेसेमियाग्रस्तांसाठी कोणत्या सेवा देते?
- जनकल्याण रक्तपेढी वर्षाला २५० ते ३०० थॅलेसेमिया रुग्णांना तीन हजार ते साडेतीन हजार रक्तपिशव्या उपलब्ध करून देते. रक्तपिशव्या, रक्तसंकलन, अत्याधुनिक तपासण्या, रक्तसाठवणूक, रक्तजुळवणी आदींसाठी प्रत्येक पिशवीमागे किमान तीन हजार रुपये खर्च आहे. रक्तपेढीमार्फत गेल्या वर्षभरात ९८ लाख रुपये किमतीचे रक्त थॅलेसेमिया रुग्णांसाठी निःशुल्क देण्यात आले.
थॅलेसेमियाग्रस्तांसमोरची आव्हाने कोणती? - आर्थिक, कौटुंबिक, मानसिक, शारीरिक या सर्वंच पातळ्यांवर या रुग्णांना संघर्ष करावा लागतो. वेळेवर सुरक्षित रक्त उपलब्ध होईल, हे पाहावे लागते. ‘ट्रान्सफ्युजन’साठी रुग्णालयात तीन ते चार तास थांबावे लागते. अशा रुग्णांची प्रतिकारशक्ती कमी असल्यामुळे अन्य आजारांचा प्रादुर्भाव होणार नाही यासाठी सतत काळजी घ्यावी लागते. रक्तसंक्रमणाच्या दिवशी पालकांचा रोजगार बुडतो.
आपण या रुग्णांसाठी काय करू शकतो?
- कमीत कमी एक संकल्प; या रुग्णांसाठी रक्तदान करू!
