नितीन सखदेव
वाढत्या आयुर्मानाबरोबर आलेले आव्हान म्हणजे अल्झायमर्स. या आजाराने ग्रासलेले अनुवंशशास्त्रज्ञ आणि त्यांची काळजी घेणारा त्यांचा हृदयरोगतज्ज्ञ मुलगा यांचा लढा…
मानवाच्या आयुर्मर्यादेत जो काही लक्षणीय फरक पडला आहे तो गेल्या दीडशे वर्षांत वैद्याकीय क्षेत्रात झालेल्या प्रगतीमुळेच. माणसाचे सर्वसाधारण आयुष्यमान जे १८५० मध्ये सरासरी ३५ वर्षे होते ते आता ८७ वर्षापर्यंत वाढले आहे. आयुष्य वाढल्याचे जसे फायदे आहेत तसे तोटेसुद्धा आहेत. उतारयातील सर्वाधिक घाबरवणारा आजार म्हणजेच स्मृतिभ्रंश होय. स्मृतिभ्रंशाचे सर्वांत तीव्र स्वरूप म्हणजे अल्झायमर्स. कर्करोगापेक्षाही स्मृतिभ्रंशाची माणसाला जास्त भीती वाटते. अल्झायमर्सवर सध्यातरी परिणामकारक उपाय नाही. १९०१ मध्ये डॉक्टर अल्झायमर यांनी या आजाराच्या पहिल्या रुग्णाला जे उपचार दिले त्यात आजही फारसा बदल झालेला नाही. या आजाराचा परिणाम रुग्णाबरोबरच त्याची काळजी घेणाऱ्या व्यक्तीवरही होतो. सामान्यपणे ही व्यक्ती रुग्णाचे जवळचे नातेवाईकच असतात. आपल्या प्रिय व्यक्तीला स्वत:चीच ओळख विसरताना पाहणे आणि त्याची काळजी घेणे सोपे नसते.
डॉ. संदीप जोहर यांच्या नुकत्याच प्रकशित झालेल्या ‘माय फादर्स ब्रेन- अ लाइफ इन द शॅडो ऑफ अल्झायमर्स’ या पुस्तकामुळे याबद्दलच्या साहित्यात मोलाची भर पडली आहे. या आधीही डॉ. जोहर यांची ‘इन्टर्न’ व ‘डॉक्टर्ड – द डिसइल्युजनमेंट ऑफ अॅन अमेरिकन फिजिशियन’ ही पुस्तके प्रसिद्ध झाली आहेत. नव्या पुस्तकात डॉ. संदीप यांनी स्मृतिभ्रंश झालेल्या वडिलांची शुश्रूषा करताना आलेले अनुभव कथन केले आहेत. वयाबरोबर स्मरणशक्तीत व मेंदूत झालेल्या बदलांमुळे व्यक्तिमत्त्वावर होणारे परिणामही त्यांनी समजावून सांगितले आहेत. हे सर्व अभ्यासताना मनाबद्दलच्या प्राचीन संकल्पनेपासून आधुनिक तंत्रज्ञानाद्वारे केलेले मेंदू व स्मृतीवरील संशोधन व मज्जासंस्थेबद्दलची माहिती ते विचारात घेतात व त्याचबरोबर त्यातून निर्माण होणारे नैतिक प्रश्नही विचारतात.
डॉ. संदीप जोहर यांच्या वडिलांचा- प्रेम जोहर यांचा जन्म पाकिस्तानात झाला. ते आठ वर्षांचे असताना झालेल्या फाळणीमुळे त्यांच्या कुटुंबाने दिल्लीच्या दक्षिण भागात स्थलांतर केले. त्यांच्या आईने स्वत:चे दागिने विकून त्यांच्या शिक्षणासाठी पैसे उभे केले. १९७० मध्ये वनस्पतीशास्त्रात उच्च पदवी प्राप्त केल्यावर ‘उत्कृष्ट क्षमता असलेला शास्त्रज्ञ’ या श्रेणीतून ते अमेरिकेत दाखल झाले. जगप्रसिद्ध वनस्पती जनुकीय शास्त्रज्ञ म्हणून पुढील ४० वर्षे त्यानी युनिव्हर्सिटी ऑफ नॉर्थ डाकोटामध्ये काम केले. तीनशेच्यावर शोधनिबंध लिहिले व ५० पेटंट मिळविली. वयाच्या सत्तरीपर्यंत ते काम करत होते. २०१४ मध्ये निवृत्तीपूर्वी त्यांच्या वागण्यात सारे काही आलबेल नसल्याची चिन्हे दिसू लागली होती. संदीप आणि त्यांचा भाऊ राजीव दोघेही न्यूयॉर्कमध्ये हृदयरोग तज्ज्ञ म्हणून काम करत, त्यामुळे त्यांनी त्यांच्या पालकांना न्यू यॉर्कमध्ये आणले. त्याच सुमारास डॉ. संदीप यांच्या आईला पार्किन्सन्सचा त्रास सुरू झाला आणि तिच्या हालचालीवर मर्यादा आल्या. वडिलांनाही हळूहळू विस्मरण होत आहे हे सर्वांच्या लक्षात येत होते. आईच्या अचानक झालेल्या मृत्यूमुळे वडिलांना एकटेपण आले. एकटेपणा मानसिक आजारांची लक्षणे वाढवणारा घटक ठरतो हे शास्त्रीय पुराव्याने सिद्ध झाले आहे. त्यामुळे वडिलांचे आजारपण झपाट्याने वाढले.
अल्झायमर्सच्या रुग्णाचा सात टप्प्यांतून निरंतर उतरणीचा प्रवास होतो. या पुस्तकात डॉ. संदीपनी आणि प्रेम यांचा या सर्व टप्प्यांवरील खिळवून ठेवणारा प्रवास प्रांजळपणे शब्दबद्ध केला आहे. सुरुवातीला त्यांच्या वडिलांना आर्थिक व्यवहार जमेनासे झाले. स्वत:ची वैयक्तिक माहितीही त्यांना लक्षात ठेवता येईना. या काळात मुले वडिलांना फिरवून आणत, गाडीतून चक्कर मारत व त्यांच्या आवडीच्या ठिकाणी जेवायला घेऊन जात. दोनच वर्षांत आजार मध्यम अवस्थेला पोहोचला. रोजच्या दिनचर्येसाठीही त्यांना मदत लागू लागली. ते संशयी झाले आणि मानसिकदृष्ट्या आभासी जगात जगू लागले. घराबाहेर पडले तर परतण्याचा मार्ग त्यांना सापडेना. आजाराच्या पुढच्या अवस्थेत त्यांना एकट्याला चालताही येईना व मलमूत्र विसर्जनावरील त्यांचे नियंत्रण सुटले. ते प्रदीर्घ काळा अंथरुणाला खिळून राहिले. डॉ. संदीप वडिलांना नर्सिंग होममध्ये ठेवण्यास अजिबात तयार नव्हते. वडिलांच्या आजारावर कायमचा बरा होणारा उपाय नाही, हे त्यांना कळून चुकले होते, पण आता पुढे काय करायचे हे डॉक्टर असूनही त्यांना कळत नव्हते.
सर्वसाधारणपणे अशा रुग्णांची सेवा घरात करता येत नाही, पण डॉक्टर प्रेम त्यांच्या विस्तारित कुटुंबामुळे, आर्थिक स्थिती उत्तम असल्यामुळे आणि आत्मीयतेने सेवा करणाऱ्या मुलांमुळे शेवटपर्यंत घरीच राहू शकले. परिस्थिती फारच बिघडल्यावर मदतनीस नेमली. आपल्याला आता फारसे काही करता येणार नाही हे सर्व मुलांच्या लक्षात आले. वडिलांचे वाढत चाललेले विस्मरण दिसत असूनही डॉक्टर संदीप ते स्वीकारत नव्हते, पण वडिलांनी जेव्हा त्यांनाच ओळखले नाही तेव्हा त्यांना धक्का बसला. स्वत:च्या मुलांशी काही वेळा ते त्यांचा पुतण्याच समजून वागू लागले. हे पचवणे त्यांना अतिशय अवघड गेले. वडील म्हणून असलेले बंध त्यांच्याकडून आता सुटले होते, आता संदीप त्यांच्याशी बोलले तरी संवाद कसा काय होणार? स्वत:ची पत्नी गेल्याचेही ते विसरले होते. ते तिची वारंवार चौकशी करत म्हणून ती भारतात गेल्याचे सांगितले तर तिकडे पाठवू नका तिकडे भारतात सारखी फाळणी होते, असे ते म्हणू लागले. त्यांचा मेंदू सर्वस्वी वेगळ्याच काळात वावरत असल्याचे ते निदर्शक होते.
डॉक्टर संदीप यांच्या वडिलांच्या आजारपणाच्या सर्व लक्षणांची तीव्रता वाढतच गेली. डॉक्टर संदीप, त्यांचा भाऊ राजीव आणि आणि बहीण सुनीता यांच्या नात्याचे बंध या आजारपणात ताणले गेले. आजारपणातील सेवा आणि वडिलांच्या आयुष्याबाबतचे अंतिम निर्णय घेतल्याबद्दलचे वादंग ताण निर्माण करणारेच ठरले. ‘‘अशा तऱ्हेच्या आजारपणाच्या मुद्द्यावर कौटुंबिक नाती तुटतात हे माझ्या फार आधीच लक्षात आले होते’’ असे डॉक्टर संदीप लिहितात. वडिलांच्या आजारपणाविषयीचा भावंडांचा दृष्टिकोन सर्वस्वी भिन्न होता. त्यांच्या भावाला आजारपणाचे स्वरूप आणि अंत स्पष्ट दिसत होता तर बहीण लांब राहत असल्याने इतरांची सेवा आणि मदत घेण्यावर तिचा भर होता. डॉक्टर संदीप स्वत: सर्व आजारपणच नाकबूल करताना दिसतात. आपले वडील जगविख्यात अनुवंशशास्त्रज्ञ होते, त्यांच्या मेंदूत असा इतका बिघाड होणे शक्यच नाही असेच त्यांना शेवटपर्यंत वाटत राहिले.
आई-वडिलांना स्मृतिभ्रंश किंवा अल्झायमर झाल्यावर ज्या मुलांनी त्यांची काळजी घेतली आहे त्यांना हे पुस्तक अधिक आपले वाटेल. यात अल्झायमरच्या दुखण्यातील अनेक अनुभव वाचणाऱ्याला ओळखीचे वाटतात; जसे भूमिकांची अदलाबदल. पालक घरातच राहात असतात, तरीही त्यांना त्यांच्या घरी जायचे असते. कुटुंबातील सदस्यच जेव्हा सेवेकरी होतात तेव्हा उद्भवणाऱ्या मानसिक आणि नैतिक चिंता व समस्या या पुस्तकात येतात. जेव्हा आपले अतिशय जिव्हाळ्याचे नाते अनपेक्षित वळणावर उभे राहते तेव्हा आपल्याला स्वत:च्या व्यक्ती म्हणून असण्याचे व अस्तित्वाचे भान येते. या सर्व घटना अतिशय हृदयद्रावक स्वरूपात या पुस्तकात मांडल्या आहेत. या सर्व वाटचालीत मानवी भावभावनांचे वास्तव असलेले कुटुंबातील नातेसंबंध व नैतिकतेचे मुद्दे आणि प्रत्येक संस्कृतीमध्ये समाजातील वृद्धांची काळजी घेण्याबाबतच्या अपेक्षा व त्यावरचे उपायही त्यांनी मुद्देसुदपणे मांडले आहेत.
वाढत्या वयोमानामुळे भारतातही स्मृतिभ्रंश व त्याचबरोबर अल्झायमर्सचेही प्रमाण वाढण्याचा धोका आपल्याला भेडसावणार आहे. नुकत्याच प्रसिद्ध झालेल्या एका संशोधनातून असे दिसते की भारतात स्मृतिभ्रंशाचे प्रमाण ६० वर्षांच्या पुढील लोकसंख्येत ६.४ टक्के आहे. याचाच अर्थ असा की ९० लाख भारतीयांना स्मृतिभ्रंश आहे व त्यांना अल्झायमर्स होण्याची शक्यता आहे. या लोकांना आयुष्यातील शेवटची अनेक वर्षे परावलंबी होऊन काढावी लागणार आहेत. त्यांची काळजी घेण्यासाठी आजूबाजूला फारच थोडे नातेवाईक असतील. आपल्याकडे सरकारी मदत अशा सेवेसाठी सध्यातरी अजिबात उपलब्ध नाही. मागच्या पिढीत एकाच घरात अनेक पिढ्या एकत्र नांदत. त्या काळच्या पद्धतीनुसार वृद्धांची काळजी कुटुंबातच घेतली जात असे. वैयक्तिक महत्त्वाकांक्षांच्या नादात त्यांची हेळसांड केली जात नव्हती. भारतातील सामाजिक परिस्थिती झपाट्याने बदलत आहे. कुटुंबे लहान होत आहेत व स्त्रिया नोकरीसाठी घराबाहेर पडत आहेत. वृद्धांची सेवा ही जास्त प्रमाणात पगारी लोकांवर सोपवण्यात येत आहे. मोठ्या शहरांत वृद्धांची काळजी घेणारी नर्सिंग होम आता दिसू लागली आहेत. आपण आत्ताच काही नियोजन आणि सोय केली नाही तर येणाऱ्या दशकांमध्ये विविध प्रमाणातील स्मृतिभ्रंशाने ग्रस्त झालेल्यांची संख्या लक्षणीयरीत्या वाढेल. त्यांची देखभाल ही मोठी सामाजिक समस्या ठरेल. अशा लोकांच्या सामाजिक जपणुकीची व सेवेची सोय आपण आताच नाही केली तर डॉ. संदीप जोहर यांना ज्या दिव्यातून जावे लागले त्यातूनच आपल्यालाही जावे लागेल.
माय फादर्स ब्रेन :अ लाइफ इन द शॅडो ऑफ अल्झायमर्स
लेखक : डॉ. संदीप जोहर
प्रकाशक : पेन्ग्विन प्रकाशन
पृष्ठे : ३५६; मूल्य : ६९९ रुपये
