डॉ. जयदेव पंचवाघ ‘हेमिफेशियल स्पाझम’ हा आजार विचित्रच, पण त्यावर ‘एमव्हीडी’ शस्त्रक्रिया हा उपचाराचा महत्त्वाचा पर्याय ठरतो.. हेमिफेशिअल स्पाझम (एचएफएस) किंवा ‘अनियंत्रित ‘डोळे मारले’ जाण्याचा आजार’ याविषयी मागच्या लेखात (८ ऑगस्ट) आपण प्राथमिक माहिती घेतली. त्या लेखाचा हा पुढचा भाग आहे. हेमिफेशियल स्पाझमचा आजार असणाऱ्या ज्या व्यक्तींचा समाजात इतरांशी वारंवार संपर्क येतो, उदाहरणार्थ बँकेतले अधिकारी, शिक्षक, पोलीस, रिसेप्शनिस्ट, सेल्समन, अभिनेते, नर्तक, डॉक्टर.. खरं तर ही यादी न संपणारी आहे.. अशा सर्वावर तर या आजाराचा विशेषकरून गंभीर परिणाम होतो. ‘हेमिफेशियल स्पाझम’ला मराठीमध्ये प्रतिशब्द नाही; म्हणून काही वर्षांपूर्वी मी याचं ‘डोळा मारला जाण्याचा आजार’ असं नामकरण केलं. हे वर्णन चपखल का आहे ते सहज कळण्यासारखं आहे. या आजारात व्यक्तीच्या एका बाजूच्या चेहऱ्यावर परिणाम होतो. आजारात सुरुवातीला कमी प्रमाणात असताना, एका डोळय़ाभोवतीच्या स्नायूंची अचानक हालचाल व उघडझाप होऊ लागते. ज्याला आपण ‘डोळा लवणे’ असं म्हणतो, अशीच काहीशी ती हालचाल असते. मात्र कालांतरानं या हालचालीची तीव्रता व वारंवारिता (फ्रीक्वेन्सी) वाढत जाते. ही हालचाल अचानक व अनियंत्रितपणे सुरू होऊन मध्येच बंद पडते. एकाच डोळय़ाची उघडझाप होत असल्यामुळे समोरची व्यक्ती चक्क डोळा मारते आहे असा बघणाऱ्याचा समज होतो. आजार वाढेल तसा त्याच बाजूच्या गालाचे स्नायूसुद्धा डोळय़ाबरोबर हलू लागतात. डोळा वारंवार उघड-बंद होण्याबरोबरच त्याच बाजूच्या गालाच्या स्नायूंची अनियंत्रित हालचाल होते. अशा प्रकारामुळे या व्यक्ती घराबाहेर पडायलाच तयार नसतात. ऑफिसला जाणं, सार्वजनिक समारंभामध्ये भाग घेणं, रस्त्यावरून चालताना इतर लोकांशी थांबून बोलणं.. अशा साध्या साध्या गोष्टींची या लोकांना चक्क धास्ती बसते. आता हा आजार नेमका का होतो? आपल्या चेहऱ्याचे स्नायू हलवणारी जी नस असते (फेशियल नव्‍‌र्ह) तिच्यावर या रुग्णांमध्ये रक्तवाहिनीचा ‘स्पंदनयुक्त’ दाब येतो. या व्यक्तींमध्ये जन्मत:च ही रक्तवाहिनी फेशियल नसेला चिकटून असते. तसंच या नसेची व आजूबाजूच्या रक्तवाहिन्यांची रचना इतरांपेक्षा थोडी वेगळी असते. वाढत्या वयाबरोबर या रक्तवाहिनीची लांबी वाढत जाते आणि म्हणूनच ही रक्तवाहिनी फेशियल नसेमध्ये खोल घुसू लागते. सोबतच्या छायाचित्रांतून हे स्पष्टपणे समजेल. फेशियल नसेच्या ‘रूट एन्ट्री झोन’ म्हणजेच ‘आरईझेड’ या भागात ही रक्तवाहिनी उत्तरोत्तर खोलवर रुतत गेल्यामुळे तिची स्पंदनं नसेवर अधिक तीव्रतेनं आपटतात. या सततच्या आघातांमुळे नसेतल्या चेतातंतूंवरचं ‘इन्श्युलेशन’चं कार्य करणारं आवरण ‘विरत’ जातं. त्यामुळे ही नस नाजूक व हळवी होत जाते. तिच्या (इन्श्युलेशन नाहीसं झालेल्या) चेतातंतूंमधून जाणाऱ्या विद्युत संदेशांचं ‘शॉर्टसर्किट’ होऊन गरज नसताना वारंवार चेहऱ्याच्या स्नायूंना संदेश जाऊ लागतात! आणि हे वारंवार आकुंचनाचे प्रकार म्हणजेच ‘स्पाझम’ सुरू होतात. हे वाचताना अनेकांना आधीच्या काही लेखांमधला भाग आठवेल : ट्रायजेमिनल या चेहऱ्याच्या संवेदनेच्या नसेवर आलेल्या दाबामुळे ‘ट्रायजेमिनल न्यूराल्जिया’ हा चेहऱ्याच्या एका बाजूच्या वेदनेचा प्रकार घडतो. रक्तवाहिनीचा हाच दाब जर फेशिअल नसेवर आला, तर दुखण्याऐवजी वारंवार चेहऱ्याच्या एका बाजूची हालचाल होत राहाते. इथं एक गोष्ट लक्षात ठेवणं गरजेचं आहे ती म्हणजे जसं वय वाढत जाईल तसं शरीरातील व मेंदूतील सर्वच रक्तवाहिन्या हळूहळू अधिक लांब, नागमोडी होत जातात. हा वयाबरोबर होणाऱ्या शारीरिक झीज- प्रक्रियेचा (डोलिकोएक्टाजिया) भाग आहे. म्हणूनच ज्या व्यक्तींमध्ये मुळातच रक्तवाहिनी नसेला अगदी चिकटून असते त्यांच्यात या रक्तवाहिनीच्या वाढत्या लांबीबरोबर आणि वाढत्या वयाबरोबर हा दाब वाढत जातो. परिणामी बहुसंख्य रुग्णांमध्ये या आजाराची तीव्रता वाढत जाते. हा आजार बरा करण्याची पहिली शस्त्रक्रिया (मायक्रोव्हेस्क्युलर डीकॉम्प्रेशन - एमव्हीडी) १९६६ साली पीटर जेनेटांनी अमेरिकेत केली (ट्रायजेमिनल न्यूराल्जियासाठीच्या ‘एमव्हीडी’च्याही आधी!) आणि त्या क्षणापासून हा आजार कायमचा आणि मुळासकट बरा होण्याची क्षमता असलेल्या उपचारपद्धतीचा जन्म झाला. गेल्या ५० वर्षांत या शस्त्रक्रियेत झपाटय़ानं सुधारणा होत गेली आणि आज ही शस्त्रकिया या रुग्णांसाठी अक्षरश: वरदानासारखी आहे. फक्त ‘एचएफएस’मध्ये ती वेगळय़ा म्हणजेच चेहरा हलवण्याच्या फेशियल नसेवर केली जाते. जॅनेटांची आणि ‘एमव्हीडी’ शस्त्रक्रियेची आठवण ताजी असताना हा विषय समजायला कदाचित सोपा जाईल. मला स्वत:ला असं नेहमी वाटत आलं आहे की, डॉ. पीटर जॅनेटांच्या या शोधासाठी त्यांना वैद्यकशास्त्रातील नोबेल पुरस्कार मिळायला हवा होता. हा शोध महत्त्वाचा होता याची कारणं दोन. एकतर स्वत:च्याच रक्तवाहिनीचा असा नसेवर दाब येऊन ‘स्पाझम’ येऊ शकतात असं खात्रीशीररीत्या वाटण्यासाठी त्या आजाराच्या मुळाशी जाऊन विचार करणं आणि शस्त्रक्रियेदरम्यान अतिशय बारकाईनं व चाणाक्षपणे अवलोकन करणं या दोन्ही गोष्टी महत्त्वाच्या होत्या. त्याहीपुढे जाऊन, नवीन कल्पनांकडे छद्मीपणे बघण्याच्या प्रस्थापित डुढ्ढाचार्याच्या प्रवृत्तीकडे दुर्लक्ष करून रुग्णसेवेसाठी ही शस्त्रक्रिया रुजवणं गरजेचं होतं. हा आजार कायमचा बरा करायचा असेल तर ‘एमव्हीडी’ शस्त्रक्रियेखेरीज दुसरा पर्याय नाही, हे नि:संशय सत्य आहे. दुसरं म्हणजे बॉटय़ुलिनम नावाचं टॉक्सिन चेहऱ्याच्या स्नायूमध्ये टोचून ते स्नायू तात्पुरते बधिर करण्याचं किंवा त्यात लकवा आणण्याच्या तात्पुरत्या तंत्राबद्दल थोडं लिहिणं गरजेचं आहे. ‘क्लॉस्ट्रिडियम बॉटय़ूलिनम’ या जिवाणूपासून तयार होणारं जे विष असतं ते काही न्यूरॉलॉजीच्या आजारांमध्ये वापरलं जातं. विशेषकरून ज्या आजारांवर निश्चितपणे बरं करणारे उपाय नाहीत त्यात हे स्नायूत किंवा त्वचेत टोचलं जातं. या आजारात ते चेहऱ्याच्या स्नायूत टोचलं जातं जेणेकरून स्नायूंचा तात्पुरता पॅरेलिसिस व्हावा. काही रुग्ण मला विचारतात, तुम्ही या बोटय़ूलिनम टॉक्सिनच्या विरोधात आहात का? याचं उत्तर ‘अजिबात नाही’ असं आहे. जगात आपल्या आजारासाठी कोणते उपचार घ्यावेत याचा प्रत्येकाला हक्क आहे. पण शस्त्रक्रियेनं हा आजार बरा होऊ शकतो हे समजून न घेता फक्त तात्पुरत्या तत्त्वावर वारंवार हे बॉटय़ूलिनम टॉक्सिन चेहऱ्याच्या स्नायूमध्ये टोचून ते स्नायू पॅरेलाइज किंवा बधिर करून घेणं योग्य आहे का हा विचार प्रत्येकाने आपापला करावा. या ‘बोटॉक्स’नं अल्पकाळासाठी हे स्पाझम थांबतात. पण निश्चितपणे पुन्हा सुरू होतात. बोटॉक्स दिल्यानंतरचा काही काळ चेहरा जड वाटू शकतो आणि आतून हे स्पाझम सुरू असल्याची भावना होत राहाते. ती जात नाही. याहीपेक्षा नीट समजून घेण्याची गोष्ट म्हणजे जितका काळ अशा अत्यंत तात्पुरत्या उपायांनी तुम्ही पुढे ढकलाल तितका फेशियल नसेवरचा दाब वाढत जातो. आजाराची तीव्रता वाढते व कायमचं बरं होण्याची शक्यता कमी होते. ही गोष्ट असे तात्पुरते उपचार करताना रुग्णांना समजत नाही आणि योग्य पद्धतीने सांगितली जात नाही, हे दु:खदायक आहे. म्हणूनच रुग्णांनी अधिक प्रगल्भ होणं गरजेचं आहे. आवर्जून नमूद करावीशी वाटणारी गोष्ट म्हणजे या विषयावर संशोधन व जनजागृती करण्यासाठी १५ वर्षांपूर्वी पुणे येथे विशेष केंद्र स्थापन केलं गेलं. या केंद्रात आलेले अनेक अनुभव अत्यंत बोलके आहेत. ‘एमव्हीडी’ शस्त्रक्रिया जरी क्लिष्ट असली तरी जर एकच पाथक विशेष लक्ष घालून, वारंवार- कित्येक रुग्णांवर ही शस्त्रक्रिया करत राहिलं तर त्याचे अत्युत्कृष्ट परिणाम दिसतात हे अशा तीनशेपेक्षा जास्त शस्त्रक्रियांवरून या केंद्रात दिसून आलं. २०१९ साली ते राष्ट्रीय व आंतरराष्ट्रीय संमेलनात दाखवलं गेलं. शस्त्रक्रियांबरोबर या आजारावरचं विशेष समुपदेशन केंद्र सुरू केल्यानं रुग्णांचे गैरसमज दूर करता येऊ लागले. यात हा आजार का होतो हे रुग्णांनी समजून घेण्यावर भर दिला जातो. विविध पर्याय सांगितले जातात. शस्त्रक्रियेबाबतची ऐकीव आणि अपुऱ्या ज्ञानावर आधारलेली भीती अनुभवाच्या निकषावरच दूर होऊ शकते. या केंद्रातल्या कोणाचाही असा दुराग्रह नाही की शस्त्रक्रियेचा पर्यायच निवडावा. पण असा आग्रह निश्चितच आहे की हा आजार फक्त शस्त्रक्रियेनेच मुळापासून बरा होऊ शकतो, या माहितीपासून रुग्ण वंचित राहू नये. ही माहिती योग्य पद्धतीने (पूर्वग्रहदूषित चष्म्यातून नव्हे) मिळूनसुद्धा आजार सहन करत जगण्याचा हक्क प्रत्येकाला आहेच. हा विचित्र आजार ‘कायमस्वरूपी’ बरा करण्याची क्षमता आधुनिक न्यूरोसर्जरीत आहे; हे मात्र आजच्या युगात लोकापर्यंत पोहोचणं ही आमची किमान अपेक्षा आहे. हीच खरं तर डॉ. पीटर जेनेटांना खरी श्रद्धांजली ठरेल. लेखक मेंदू व मणक्याचे शस्त्रक्रियातज्ज्ञ आहेत. brainandspinesurgery60@gmail.com
