कुष्ठरोग निवारणाचे बिकट आव्हान पेलताना…!

जागतिक आरोग्य संघटनेच्या २०२५ च्या अहवालानुसार जगभरात नोंद झालेल्या एकूण नवीन एक लाख ८२ हजार ८१५ कुष्ठरूग्णांपैकी ७६ टक्के कुष्ठरूग्ण भारत, ब्राझील आणि इंडोनेशिया या तीन देशांत आहेत. भारतामध्ये १ लाख ९५७ (५५.२२%) जगातील सर्वाधिक नवीन कुष्ठरूग्ण नोंदले आहेत. ब्राझीलमध्ये २२ हजार ७७३ तर इंडोनेशियामध्ये १४ हजार ३७६ एवढ्या मोठ्या प्रमाणावर नवीन कुष्ठरूग्ण नोंदले आहेत. जनसामान्यांना कुष्ठरोगाची लक्षणे अजूनही नीटशी माहीत नाहीत. आपल्याला कुष्ठरोग होऊच शकत नाही हा गैरसमज प्रचलित आहे.

कुष्ठरोगाची लक्षणे दिसूनही, लक्षात आल्यावरसुद्धा सामाजिक भीतीमुळे ते अगदी सुरवातीच्या अवस्थेत स्वत:हून पुढे येऊन तपासणी करून घेत नाहीत. केवळ डाग/चट्टा आणि विकृती व विद्रूपता म्हणजे कुष्ठरोग, हा समज अत्यंत चुकीचा आहे. कारण, कुष्ठरोगाची ओळख ही प्रामुख्याने शरीरावरील सुन्नबधीर, संवेदना नसलेला चट्टा व विकृती आणि विद्रूपता ह्यांनीच करून दिली जाते. सर्वच कुष्ठरूग्णांच्या अंगावर फक्त डाग चट्टे आणि त्यावर सुन्नपणा / बधीरता किंवा विकृती असतेच असे नाही. तर काहींच्या अंगावर डाग व चट्टे नसतात केवळ त्वचेच्या रंगरूपात आणि पोतात बदल जसे, त्वचा तेलकट, चमकदार, गुळगुळीत व जाड होते, तर काहींच्या अंगावर भरपूर डाग चट्टे असूनसुद्धा त्यावर सुन्नपणा / बधिरता नसते, संवेदना सामान्य असते आणि त्यांना विकृतीही नसते.

कुष्ठरोगाची सर्वसाधारण लक्षणे खालील तीन गटात विभागता येतील. ती चेहऱ्यावर, हातपाय आणि शरीराच्या उघड्या भागांवर कुणालाही सहजतेने दिसू शकतात:

१. त्वचेच्या रंगरूपातील बदल : हे बदल प्रामुख्याने चेहऱ्यावर सहजतेने दिसून येतात.
त्वचा गुळगुळीत, तेलकट, चमकदार व सुजलेली दिसणे.
कानाची पाळी जाड होणे.
अंगावर गाठी येणे.

२. शारीरिक असमर्थता, विकृती व विद्रूपता :
हातापायातील सुन्नपणा , बधिरता किंवा स्पर्शज्ञानाचा अभाव.
चेहरा, डोळा व हातापायाच्या स्नायूंची कमजोरी, असमर्थता वा विकृती.

३. त्वचेवरील (चामडी) कुठल्याही भागावरील, कुठलाही डाग / चट्टा (एक किंवा अनेक) :
त्वचेच्या रंगापेक्षा फिक्कट, हलकासा सपाट किंवा
त्वचेच्या रंगापेक्षा लालसर व उंचावलेला, उभारून वर आलेला डाग / चट्टा.

कुष्ठरोगाची जनसामान्यातील ओळख निश्चित करून, त्याबद्दलची सुसंगत माहिती देऊन समज व वर्तन बदलण्यासाठी, शंका असल्यास स्वतःहून तपासणी करुन घेण्यासाठी लोकांमध्ये प्राधान्याने ‘कुष्ठरोगाची लक्षणे’, सहज सोपी करून सांगणे अत्यंत आवश्यक आहे. आपल्या अवतीभवती कुष्ठरोगाच्या संभाव्य लक्षणासह वावरणाऱ्या व्यक्तीस सावध करून, मान्यताप्राप्त (प्राधान्याने वैद्यकीय अधिकारी व आरोग्य कार्यकर्ता) व्यक्तीकडून आवश्यक तपासणी, अत्याधुनिक व खात्रीच्या उपचारासाठी मार्गदर्शन करण्यासाठी समाजातील प्रत्येकास सक्षम करणे गरजेचे आहे. जेणेकरून समाजातील सर्व स्तरातील कुणीही लवकरात लवकर विनाविलंब कुष्ठरोग विषयक सेवांचा लाभ घेऊन कुष्ठरोगामुळे येऊ घातलेल्या संभाव्य गुंतागुंती, असमर्थता, विकृती व विकलांगता टाळून सुखी सामान्य सामाजिक जीवन जगू शकेल.कारण या रोगाचे लवकर निदान झाल्याने संभाव्य विकृती टाळता येते आणि रोगप्रसारही थांबविता येतो.

भारतात एक लाखांहून अधिक नवीन कुष्ठरूग्णांची प्रत्येक वर्षी नोंद होते, त्याचप्रमाणे नव्याने भर पडणाऱ्या शारीरिक विकृतीसह किंवा उपचारानंतर कुष्ठरोगाची लक्षणे अंगावर व्रणाच्या रूपात कायमस्वरूपी राहून गेलेल्या जीवित व्यक्तींची संख्याही सर्वसामान्य समाजात फार मोठी आहे. म्हणून कुष्ठबाधित म्हणून त्यांना भेडसावणाऱ्या समस्यांचीही गांभीर्याने नोंद घेणे अत्यंत आवश्यक आहे.

भारतात १९८१ मध्ये कुष्ठरोगाचे प्रमाण दरदहा हजार लोकसंख्येत ५७.२ होते, जे लक्षणीय पातळीवर कमी होऊन २०२५ मध्ये दर दहा हजार लोकसंख्येत फक्त ०.५७ झाले आहे. ३१ राज्ये आणि ६३८ जिल्ह्यांत कुष्ठरोगाचे प्रमाण दर दहा हजार लोकसंख्येत एक रूग्ण इतके आहे. नवीन कुष्ठरूग्णांत लहान मुलांचे प्रमाण २०१४-१५ मध्ये ९.४% होते, ते २०२४-२५ पर्यंत ४.६८% इतके कमी झाले आहे. १९८३-८९ च्या दरम्यान दहा लाख लोकसंख्येत कुष्ठरोगाचे प्रमाण १० पेक्षा जास्त होते. ते २०२५ पर्यंत दहा लाख लोकसंख्येत अंदाजे एकपेक्षा कमी (०.९–१.०) होऊन लक्षणीय घट झाली आहे. पण भारताची लोकसंख्या विचारात घेता एकूण कुष्ठरोग असलेल्या व्यक्तींची (नव्याने नोंद झालेल्या कुष्ठरूग्णांत व जीवित असलेल्या) संख्या फार मोठी आहे.

भारताने राष्ट्रीय कुष्ठरोग निर्मूलन कार्यक्रमाद्वारे (National Leprosy Eradication Programme : NLEP) मार्च २००५ मध्ये, राष्ट्रीय स्तरावर कुष्ठरोग दूरीकरणाचे (Leprosy Elimination ) लक्ष्य गाठले. कुष्ठरोग दूरीकरणाचे इच्छित लक्ष हे नव्याने शोधलेल्या कुष्ठरोग बाधितांची संख्या दर दहा हजार लोकसंख्येमागे एक किंवा एकपेक्षा कमी करणे हे आहे. कुष्ठरोगाचे समूळ उच्छाटन म्हणजे नवीन कुष्ठरूग्ण मिळणारच नाही असे नाही. कुष्ठरोग दूरीकरणाची ही स्थिति भारतात देशपातळीवर आजही टिकून आहे. तरी भारताची आजची लोकसंख्या विचारात घेता ही संख्या सर्वसामान्य समाजात फार मोठी आहे.

भारतात आजही सुमारे ७५०-७६० कुष्ठवसाहती (leprosy colonies) अस्तित्वात आहेत, ज्यात अंदाजे १.२७ लाख कुष्ठरोगबाधित लोक आहेत. आज ह्या वसाहतीत नवीन कुष्ठरुग्णांचे प्रमाण नगण्य आहे. तरीही, येथे वास्तव्य करणाऱ्या व्यक्ति कुष्ठमुक्त होऊनही समाजाच्या संकुचित वृत्तीमुळे सामाजिक घृणा व तिरस्कार, भेदभाव व बहिष्काराच्या प्रभावाखाली राहतात.

महाराष्ट्रात कुष्ठरोगाचे प्रमाण २०२५ मध्ये (ऑक्टोबरपर्यंत) प्रति दर दहा हजार लोकसंखेत १.१२ कुष्ठरूग्ण होते. २०२५ मध्ये (एप्रिल–डिसेंबर) महाराष्ट्रात १९ हजार ४४२ नवीन कुष्ठरूग्ण नोंदले आहेत, म्हणजेच मार्च २०२६ पर्यंत १२ महिन्यात नोंदलेल्या नवीन कुष्ठरूग्णांची संख्या २० हजारांहून अधिक होणे स्वाभाविक आहे. १७ नोव्हेंबर ते २ डिसेंबर २०२५ दरम्यान केलेल्या विशेष कुष्ठरुग्ण शोध मोहिमेत पाच हजार ७०० हून अधिक नवीन कुष्ठरूग्ण आढळले (LCDC: Leprosy Case Detection Campaign).

महाराष्ट्राने ऑक्टोबर २०२५ पासून कुष्ठरोगाला नोंदणीकृत आजार, “Notifiable Disease” घोषित केले आहे, म्हणजेच सर्व रूग्णांची शासनाकडे नोंदणी बंधनकारक केली आहे. त्याचप्रमाणे, प्रत्येक कुष्ठबाधितांस शारीरिक विकृती येतेच वा असतेच असेही नाही. २०२५ च्या आकडेवारीनुसार राष्ट्रीय स्तरावर कुष्ठबाधितांतील विकृतीचे प्रमाण हे अंदाजे, प्रति दशलक्ष लोकसंख्येत एक पेक्षा कमी (०.९ ते १.०) इतके कमी आहे आणि विकृती असलेली व्यक्ति सांसर्गिकच असतेच असेही नाही.

संसर्गिकतेचा (रोग प्रसाराचा) आणि विकृतीचा तसा संबद्ध नाही. म्हणूनच कुष्ठरोग म्हणजे केवळ विकृती हे समीकरण व समज योग्य नाही. कारण, कुष्ठरूग्णांची संसर्गिकता ही जंतू परीक्षणानेच ठरविता येते, रोगाची लक्षणे बघून नाही.

अत्यंत सांसर्गिक कुष्ठबाधित व्यक्तिही सर्वसामान्यासारखी दिसू शकते व औषधोपचाराशिवाय राहिल्यास रोगप्रसराचे स्तोत्र वा मूळ असू शकते. म्हणूनच अशा सांसर्गिक रूग्णांचा शोध घेऊन त्यांना बहुविध औषधोपचारांखाली (MDT – Multi-drug Therapy) आणणे हा रोगप्रसाराची साखळी खंडीत करण्यासाठी कुष्ठरोग निर्मूलनाचा महामंत्र आहे, कुष्ठरोगांपासून आपल्या बचावाची गुरुकिल्ली आहे.

कुष्ठरोग कोणत्याही प्रकारचा असो, सांसर्गिक (रोगप्रसार करणारा) अथवा असांसर्गिक MDT औषधोपचाराच्या एकाच मात्रेने त्याच्या शरीरातील ९९.९९% कुष्ठजंतू मारले जातात आणि तो सहवासातील इतरांना रोग पसरवीत नाही. अशी व्यक्ती कुटुंबात राहून सहा ते बारा महिन्यांचा MDT औषधोपचार यशस्वीरीत्या पूर्ण करून, कुष्ठरोगाच्या कुठल्याही स्थितीत पूर्णपणे बरी होते, म्हणजेच पूर्णपणे रोगमुक्त होते. संभाव्य शारीरिक विकृती टाळून, सर्वसामान्य सामाजिक व मानवी हक्काचे जीवन जगण्यास समर्थ होते. कुष्ठरूग्णाने सर्वसामान्यपणे कुटुंबात व समाजात कुठलीही भीती वा संकोच न ठेवता सामान्य जीवन जगावे. आवश्यक वाटल्यास आरोग्य कार्यकर्त्यांशी संपर्क साधून शंका समाधान करून घ्यावे.

राष्ट्रीय मानवाधिकार आयोगाने (NHRC : National Human Rights Commission India) ने सर्वोच्च न्यायालयाला कळवले आहे की अजूनही सुमारे ९७ केंद्रीय व राज्य कायद्यांमध्ये कुष्ठरोगाबद्दल भेदभावकारी तरतुदी आहेत ज्या आजही कुष्ठबाधितास जाचक ठरतात. आयोगाने स्पष्ट केले आहे की या तरतुदी औपनिवेशिक काळातील चुकीच्या समजुतींवर आधारित आहेत आणि आजच्या वैद्यकीय वास्तवाशी विसंगत आहेत. काही राज्यांनी या कायद्यांमधील भेदभावकारी तरतुदी काढून टाकल्या आहेत, तसेच कुष्ठरोग निर्मूलन कार्यक्रमांतर्गत सामाजिक समावेशनावर भर दिला जात आहे. जागतिक आरोग्य संघटना तसेच संयुक्त राष्ट्रे यांनी स्पष्ट केले आहे की कुष्ठरोग हा पूर्णपणे उपचारक्षम आजार आहे, त्यामुळे कायदेशीर भेदभावाला काहीही आधार नाही.

काही कायद्यांमध्ये कुष्ठरोगग्रस्तांना सार्वजनिक वाहतूक वापरण्यास किंवा सार्वजनिक ठिकाणी जाण्यास मर्यादा आहेत. अनेक कायद्यांनुसार कुष्ठरोगग्रस्त व्यक्तींना निवडणूक लढवण्यास किंवा सार्वजनिक पद धारण करण्यास अपात्र ठरवले जाते. काही तरतुदी रोजगार मिळवणे, व्यवसाय चालवणे किंवा सरकारी सेवेत प्रवेश करण्यास अडथळा आणतात. काही विवाह व कौटुंबिक विषयक कायद्यांमध्ये कुष्ठरोग हा घटस्फोट किंवा विवाह रद्द करण्याचा आधार मानला जातो. ‘द राईट्स ऑफ पर्सन्स अफेक्टेड बाय लेप्रसी बिल २०२१’ मध्ये या अधिकारांचा उल्लेख आहे:

• समानता व भेदभावविरोधाचा अधिकार
• जीवन व वैयक्तिक स्वातंत्र्याचा अधिकार
• कुटुंब निर्माण करण्याचा अधिकार
• मालमत्ता हक्क
• शिक्षण व रोजगाराची संधी
• आरोग्यसेवा व कल्याणकारी योजनांचा लाभ
• अत्याचार, हिंसा व शोषणापासून संरक्षण

पूर्वी हिंदू विवाह अधिनियम १९५५, विशेष विवाह अधिनियम १९५४, दिवाळखोरी अधिनियम इत्यादींमध्ये कुष्ठरोग हा घटस्फोट किंवा अपात्रतेचा आधार होता. ह्या तरतुदी २०१९ मध्ये रद्द करण्यात आल्या आहेत, ज्यामुळे कुष्ठरोगबाधितांना समान हक्क मिळाले आहेत. आता अपंगत्व अधिकार कायदा २०१६ मुळे कुष्ठरोगबाधितांना कायद्याचे संरक्षण मिळते. रुग्णांना उपचार, पुनर्वसन, सामाजिक समावेशन यासाठी कायदेशीर संरक्षण मिळते. कुष्ठरोगबाधिताविरुद्ध भेदभाव करणाऱ्या तरतुदी काढून टाकल्या गेल्या आहेत, तरीही काही राज्यांमध्ये स्थानिक नियमांमध्ये सुधारणा झालेल्या नाहीत.

भारतात कुष्ठबाधितांचे मानवी अधिकार कायद्याने संरक्षित आहेत, परंतु प्रत्यक्षात अजूनही भेदभावकारी तरतुदी व सामाजिक गैरसमजुतीमुळे त्यांची संपूर्ण अंमलबजावणी होत नाही. NHRC व संसदेत मांडलेले विधेयक हे अधिकार स्पष्ट करतात, परंतु त्यांची अंमलबजावणी व सामाजिक स्वीकार मोठी समस्या आहे.

स्वातंत्र्यसैनिक व संकृतचे प्रकांड पंडित असलेल्या परचुरे शास्त्रींना कुष्ठरोग झालेला असताना महात्मा गांधींनी आश्रमवासीयांच्या विरोधाला सामोरे जाऊन, त्यांना सेवाग्राम आश्रमात ठेवून घेतले. वास्तविक त्या काळात कुष्ठरोगावर कोणतेही परिणामकारक औषधोपचार उपलब्ध नव्हते, असे असताना महात्माजींनी परचुरे शास्त्रींची निर्भयतेने व्यक्तिगत सेवा-सुश्रूषा केली आणि कुष्ठकार्यासाठी अनेकांना प्रेरणा दिली.

३० जानेवारी १९४८, ह्या दिवशी गांधीजींची हत्या झाली. हा दिवस केवळ गांधींनाच नव्हे तर भारताच्या स्वातंत्र्यलढ्यात योगदान देणाऱ्या सर्वांचा सन्मान करण्यासाठी समर्पित आहे. तो ‘शहीद दिन’ म्हणूनही ओळखला जातो. देशाच्या स्वातंत्र्यासाठी बलिदान केलेल्या व्यक्तींच्या स्मरणार्थ भारतात हा दिवस साजरा केला जातो. पण त्याचबरोबर भारतात हा दिवस ‘कुष्ठरोग निवारण दिन’ म्हणूनही साजरा केला जातो. राष्ट्रीय कुष्ठरोग निर्मूलन कार्यक्रम (NLEP – National Leprosy Eradication Programme) अंतर्गत ३० जानेवारीपासून ते १३ फेब्रुवारी २०१६ पर्यंतच्या कुष्ठरोग निर्मूलन पंधरवाडयात “स्पर्श” कुष्ठरोग जनजागृती अभियान राबवविले जात आहे. या मोहिमेचे घोषवाक्य “भेदभाव समाप्त करूया, सन्मानाची वागणूक देऊया” (“Ending Discrimination , Ensuring Dignity”) हे आहे.

समाजातील सर्व घटकांनी (सरकारी संस्था, आरोग्य कर्मचारी, ग्रामपंचयाती, जिल्हा परिषद, स्वयंसेवी संस्था व समाजातील इतर घटक इत्यादी.) एकत्र येऊन कुष्ठरोग निर्मूलनासाठी प्रयत्न करावेत. कुष्ठरोगाबद्दल जागरुकता निर्माण करावी, कुष्ठबाधित व्यक्तींसमोरील आव्हाने अधोरेखित करावी आणि कुष्ठरोगाचे उच्चाटन करण्यासाठी सहयोगी कृतीस प्रेरित करावी.

या आजाराबद्दल जागरूकता निर्माण करणाऱ्या आणि कुष्ठरोगाशी संबंधित कलंक आणि भेदभाव संपवण्याचे शर्थीचे प्रयत्न केलेल्या लोकांचा आणि कुष्ठबाधितांचा सन्मान करण्याचा हा दिवस आहे.
कुष्ठरोगाचे समूळ उच्छाटन आणि महात्मा गांधींचे कुष्ठरोग निर्मूलनाचे स्वप्न, खऱ्या अर्थाने तेव्हाच साकार होईल, जेव्हा प्रत्येक कुष्ठबाधित व्यक्ती समाजात निर्भयपणे आणि नि:सकोचपणे आपण कुष्ठबाधित होतो व पूर्णपणे बरा (रोगमुक्त) झालो हे सांगू लागेल. उपचारानंतर त्याच्या शरीरावर राहून गेलेल्या डाग / चट्टे, असमर्थता, विकृती व विद्रूपतेसह तो समाजात सर्वसामान्याप्रमाणे स्विकारला जाऊन मनात कुठलीही भीती वा किंतु परंतु न ठेवता सहजतेने वावरू शकेल असे वातावरण, हे खरे वास्तव असेल.

लेखक गेली ४२ वर्ष कुष्ठरोग निर्मूलनासाठी विविध प्रकारे कार्य करीत आहे.
rajeevdudhalkar@gmail.com