‘सेरेब्रल पाल्सी’ आजार म्हणजे लहान मेंदूच्या नसांना धक्का बसल्याने मान धरण्यापासून शरीराच्या सर्वच भागांवर कोणतेही नियंत्रण राहत नाही. अशा विशेष मुलांविषयी सहानुभूती वाटणे किंवा मदतीची भावना होणे इथपर्यंत ठीक, पण असे मूल आपल्याच पदरात असल्याच्या सत्यतेने कोणतीही आई हादरून जाईल. पण या वास्तवाला सामोरे जाण्याचे धाडस एका मातेने केले. या धाडसातूनच एका विशेष मुलाच्या आईने अशा अनेक मुलांसाठी विशेष काम करून दाखविले. त्यातूनच पुण्याजवळील पिंपरी-चिंचवड शहरात विशेष मुलांसाठी ‘झेप पुनर्वसन केंद्र’ उभे राहिले.एखादे विशेष मूल आपल्या आजूबाजूला दिसले, तर साहजिकच त्याच्याबद्दल सहानुभूती वाटते, पण ती सहानुभूती अनेकदा दोन हात लांब राहूनच व्यक्त केली जाते, कारण सेरेब्रल पाल्सी (मेंदूचा पक्षाघात) किंवा मतिमंदतेने ग्रासलेले एखादे मूल व त्याच्या अनियंत्रित हालचाली पाहून अनेकांना नाहक भीती वाटत असते. सर्वसामान्य कुटुंबात घर व संसार सांभाळणाऱ्या एका गृहिणीलाही या मुलांविषयी फारसे माहिती नसल्याने ही भीती होती, पण एखादी घटना पूर्ण आयुष्याची दिशाच बदलून टाकते, असेच काही या गृहिणीच्या जीवनात घडले. संसाराचा गाडा सुरळीत सुरू होता. दोघांच्या संसारामध्ये आता तिसरे चिमुकल्या पावलांनी येणार होते. तो गोड दिवस उजाडला अन् मुलाचा जन्म झाला. मुलगा झाल्याच्या आनंदाने या कुटुंबासाठी आकाश ठेंगणे झाल्यासारखी स्थिती होती, पण हेच आकाश फाटल्यासारखी स्थिती होईल, याची जराही कल्पना नव्हती, कारण जन्मानंतर काही दिवसांतच या मुलाला ‘सेरेब्रल पाल्सी’ हा आजार असल्याचे लक्षात आले.‘सेरेब्रल पाल्सी’ आजार म्हणजे लहान मेंदूच्या नसांना धक्का बसल्याने मान धरण्यापासून शरीराच्या सर्वच भागांवर कोणतेही नियंत्रण राहत नाही. अशा विशेष मुलांविषयी सहानुभूती वाटणे किंवा मदतीची भावना होणे इथपर्यंत ठीक, पण असे मूल आता आपल्याच पदरात असल्याच्या सत्यतेने ही आई हादरून गेली, पण काही दिवसांत तिने स्वत:ला सावरले व वास्तवाला सामोरे जाण्याचे धाडस केले. नंतर आयुष्यात विविध टप्पे व धक्के आले, पण या धाडसातूनच एका विशेष मुलाच्या आईने अशा अनेक मुलांसाठी विशेष काम करून दाखविले. त्यातूनच पुण्याजवळील िपपरी-चिंचवड शहरात विशेष मुलांसाठी ‘झेप पुनर्वसन केंद्र’ उभे राहिले. मोठय़ा धाडसाने ही संस्था व शाळा उभी करणारे हे नाव आहे नेत्रा तेंडुलकर-पाटकर.मुलाला उपचार देण्यासाठी डॉक्टरांकडे घेऊन जाणे हे नेत्राताईंचे रोजचेच काम झाले होते. मात्र, घरी असताना काही प्रसंग उद्भवला तर त्याला कसे हाताळावे, हे कळत नसल्याने कधी-कधी अडचणी निर्माण होत होत्या. त्यामुळे डॉक्टर जे करतात तेच आपण घरी करावे, असा विचार करून त्यांनी या उपचाराचे प्रशिक्षण घेण्याचे ठरविले. त्यानुसार या विशेष मुलांना कसे सांभाळावे, याचे प्रशिक्षण त्यांनी डॉक्टरांकडून घेतले. मुलासाठी हे सर्व सुरू असतानाच एक मोठे संकट कोसळले. १९९९ मध्ये पती केतन तेंडुलकर यांचे निधन झाले. तेंडुलकर हे आर्किटेक्ट होते. त्यांच्या निधनाने आता जगण्याचाच प्रश्न उभा राहिला. मुलावर उपचार करताना व प्रशिक्षण घेतले असल्याने सेरेब्रल पाल्सी झालेल्या मुलांना कसे सांभाळावे, याचे ज्ञान असल्याने त्याच क्षेत्रात एका डॉक्टरकडे त्यांनी नोकरी केली. या काळात त्यांना विशेष मुलांच्या इतर पालकांच्या व्यथाही चांगल्याच समजल्या होत्या. विशेष मुलांना केवळ सहानुभूतीची नव्हे, तर त्यांना स्वीकारण्याची व सहकार्य करण्याची आवश्यकता मोठी आहे, हे त्यांच्या लक्षात आले होते. आयुष्य क्षणाक्षणाला वेगवेगळी वळणे घेत असताना अशा काळातही काही वेगळे करण्याची उमेद त्यांच्यात होती. आपल्या मुलाला जे उपचार मिळाले ते इतर मुलांनाही मिळावेत, विशेष मुलांना त्यांचे जीवन सन्मानाने व आनंदाने जगता यावे, यासाठी काही तरी केले पाहिजे, असा विचार नेत्राताईंच्या मनात आला.मुंबईतील बालमोहन शाळेचे माजी प्राचार्य गोिवद दाभोलकर, समविचारी मैत्रिणी वर्षां तावडे, गीतांजली रानडे व अर्पिता देशमुख यांच्याशी नेत्राताईंनी विशेष मुलांसाठी एखादी संस्था उभी करण्याबाबत चर्चा केली. या सर्वानी ही कल्पना उचलून धरली व सहकार्य केले. त्यातून १६ जून २००८ मध्ये ‘झेप’ची स्थापना झाली. विशेष मुलांना विविध उपचार देणे व त्यांना सांभाळण्याचा अनुभव नेत्राताईंजवळ होता, पण प्रत्यक्षात संस्था उभी करणे व ती चालविणे सोपे नव्हते. चिंचवडच्या मोहननगर भागामध्ये एक भाडय़ाची खोली घेऊन संस्थेचे काम सुरू झाले. सुरुवातीला विशेष मुलांसाठी एका मोफत शिबिराचे आयोजन करण्यात आले होते. त्यातून पहिल्यांदा दहा मुलांनी संस्थेत प्रवेश घेतला व कामाला सुरुवात झाली. मात्र, पुढे अनेक अडचणी होत्या. प्रशिक्षित शिक्षक वर्ग मिळत नव्हता. त्यामुळे बालवाडीच्या शिक्षिकांना नेत्राताईंनीच प्रशिक्षण देऊन तयार केले. पुढे सेवाभावी वृत्तीने काम करणाऱ्या काही सहकारी मिळाल्या. संस्थेत आलेल्या मुलांच्या काही पालकांनाही नेत्राताईंनी या कामासाठी प्रोत्साहित केले. रसिका नाईक, संगीता देवाडिया, विजया जाधव या मुलांच्या उपचाराच्या उद्देशाने संस्थेत आल्या, पण आज त्याही संस्थेचा भाग झाल्या आहेत. सर्वाच्या सहकार्याने कामाची व्याप्ती वाढत राहिली. उपचाराची साधने, खेळणी आदी सर्वाचीही कमतरता होती. मात्र हळूहळू त्यासाठी काही मदतीचे हात पुढे येऊ लागले. दुसऱ्या वर्षांतच भाडय़ाची पहिली जागा बदलावी लागली. मोहननगरमधीलच खिंवसरा फार्ममध्ये काहीशा मोठय़ा जागेत संस्थेचे काम सुरू झाले. मुलांची संख्याही बावीसवर पोहोचली. मुलांना लागणारी प्ले थेरपीची साधने व खेळणी कमी पडू लागली, पण काही देणगीदारांच्या मदतीमुळे त्यावर काही प्रमाणात मात करण्यात आली. संस्थेच्या तिसऱ्या वर्षांत पुन्हा जागा बदलावी लागली. चिंचवडपासून काही अंतरावर असलेल्या थेरगावच्या डांगे चौकापासून पुढे ताथवडेतील गजानन कॉलनीत एक बंगला भाडय़ाने मिळाला. जुन्या जागेतून या ठिकाणी सर्व साहित्य व मोठमोठय़ा खेळण्यांसह स्थलांतर करणे मोठे जिकिरीचे ठरले. सध्या याच ठिकाणी संस्थेचे काम सुरू आहे व मुलांची संख्याही वाढली आहे. त्यामुळे अडचणी, समस्या अजूनही पाठ सोडत नाहीत, पण नेत्राताई हा गाडा परिश्रमाने व जिद्दीने हाकत आहेत. या त्यांच्या प्रवासात प्रभाकर पाटकर यांनीही ‘झेप’ला मदत केली व पुढील वाटचालीत नेत्राताईंच्या आयुष्यातही साथ दिली.मेंदूचा पक्षाघात, मतिमंदत्व, उशिरा येणारे शारीरिक व मानसिक विकार, आनुवंशिक आजार, स्वमग्नता, डाऊन सिन्ड्रोम, स्पास्टीकस अटेन्शन डेफिसिट, परवेझिव्ह डेव्हलपमेन्टल डिसऑर्डर आदी असलेल्या मुलांना पुनर्वसन केंद्रात प्रवेश दिला जातो. प्रत्येक मूल वेगळे व त्याच्या समस्या वेगळ्या असतात. त्यामुळे वेगवेगळ्या समस्यांसाठी वेगळी प्रशिक्षण पद्धती वापरली जाते. त्यानुसार प्रत्येक मुलाचा वेगळा अभ्यासक्रम तयार होतो. काही मुलांना अधिक उपचार पद्धतीची गरज असल्याने विशेष प्रशिक्षक, फिजीओ थेरपिस्ट, ऑक्युपेशन थेरपिस्ट आदी तज्ज्ञ ही जबाबदारी पार पाडतात. शारीरिक विकास, हस्तकौशल्य विकास, संवेदन ग्रहण या महत्त्वाच्या उपचारांबरोबरच दृष्टी, स्पर्शज्ञानाबरोबरच मुलातील विविध कमतरता ओळखून त्यावर काम केले जाते. याशिवाय योगा, नृत्य व संगीत या कलांचेही प्रशिक्षण दिले जाते. उपचाराबरोबरच मुलांना स्वावलंबी करण्याच्या दृष्टीनेही काम होते. ११ ते १४ वयोगटातील मुलांना त्यांची क्षमता लक्षात घेऊन पणत्या रंगविणे, बागकाम करणे, घरघंटी चालविणे, स्वयंपाक करणे, स्वच्छता करणे आदी कामे शिकविली जातात. स्वत:ची कामे स्वत: करणे, प्राथमिक गरजांसाठी संवाद साधणे, आज्ञा पाळणे, दुसऱ्यांना मदत करणे या गोष्टी या मुलांना शिकविल्या तर ते इतरांना किंवा पुढच्या पिढीला अडचण वाटणार नाहीत, हा उद्देश ठेवून संस्थेकडून पालकांनाही मार्गदर्शन करण्यात येते. विशेष मुलांमध्ये सुधारणा होऊ शकते, हे पालकांना पटवून दिले जाते. अगदी मुलांच्या घरी जाऊनही संस्थेतील मंडळी काम करतात. संस्थेमध्ये या मुलांसाठी वेळोवेळी विविध उपक्रम राबविले जातात. काही समारंभांत मुले हिरिरीने सहभागी होतात. त्या वेळी त्यांच्या पालकांच्या डोळ्यांत आपसूकच आनंदाश्रू तरळतात. मुलांसाठी सहलींचेही आयोजन करण्यात येते. यंदा मुलांच्या पालकांसह कोकणात सहल काढण्यात आली. या मुलांना घेऊन इतक्या लांब जाणे व राहणे ही मोठी अवघड बाब होती. मात्र ही सहल यशस्वीपणे पूर्ण करण्यात आली. पती-पत्नी नोकरीला असताना घरात विशेष मूल असेल, तर बहुतांश वेळा महिलेलाच नोकरी सोडावी लागते. ही अडचण लक्षात घेता संस्थेने विशेष मुलांसाठी पाळणाघरही सुरू केले आहे.एका विशेष मुलासाठी वर्षांला सुमारे साडेपाच ते सहा हजार रुपयांचा खर्च लागतो. काही पालकांची हा खर्च देण्याची परिस्थिती नसल्यास त्याचीही व्यवस्था केली जाते. देणगीदाराच्या माध्यमातून या खर्चाची जुळवणी केली जाते. विशेष मुलांच्या सेवेची भावना व या कामाबद्दल आपुलकी असल्याने अगदी कमी वेतनात शिक्षक या ठिकाणी कामे करतात. मात्र, इमारतीचे भाडे व इतर गोष्टींसाठी मोठा खर्च करावा लागतो. कितीही नियोजन असले, तरी प्रत्येक महिन्याला देणगीदारांच्या मदतीने खर्च भागवावा लागतो. मुलांच्या वाहतुकीसाठी टाटा मोटर्स कंपनीने संस्थेला नुकतीच सवलतीच्या दरात सुमो मोटार दिली आहे. मात्र, वाढता पसारा पाहता आणखी एका गाडीची गरज आहे.विशेष मुलांवरील उपचाराची व्याप्ती वाढविण्याबरोबरच मुलांना स्वावलंबी बनविण्याच्या दृष्टीनेही संस्थेला कामाची व्याप्ती वाढवायची आहे. त्या दृष्टीने विशेष मुलांना स्वावलंबी बनविण्याच्या दृष्टीने त्यांच्या गरजेनुसार प्रशिक्षण केंद्र सुरू करण्याचा ‘झेप’चा मानस आहे. केंद्रात तयार झालेल्या मालाची विक्री व्यवस्था उभारण्याबरोबरच वेगवेगळ्या व्यवसायांमध्ये या मुलांना सामावून घेण्यासाठी पाठपुरावा करण्यात येत आहे. मुलांच्या प्रत्येक थेरपीसाठी स्वतंत्र कक्ष, मुलांची अवस्था लवकरात लवकर ओळखून प्रशिक्षण देण्यासाठी आधुनिक सेंटर सुरू करण्याच्या योजना आहेत. संस्था सुरू करताना ती इतकी मोठी होईल, याची कल्पना खुद्द नेत्राताईंनाही नव्हती, पण विशेष मुलांची संख्या पाहता व या भागामध्ये अशी व्यवस्था नसल्याने प्रत्येक टप्प्यावर कामाची व्याप्ती वाढत संस्थाही वाढली. प्रामाणिकपणे, चिकाटीने चाललेले काम पाहून देणगीदारांनीही मदत केली. मात्र पुढचा टप्पा आणखी कठीण आहे. संस्थेची सध्याची भाडय़ाची जागा करारानुसार दोन वर्षांनी सोडावी लागणार आहे. त्यानंतर काय, हा यक्षप्रश्न उभा आहे. जागा मिळण्यासाठी किंवा सवलतीच्या दरात भाडय़ाने का होईना एखादी इमारत मिळण्याबाबत शासकीय पातळीवर मागणी करण्यात आली आहे, पण अद्याप त्याला यश आले नाही. विशेष मुलांना सन्मानाने जगण्यासाठी चालविलेला हा यज्ञ थांबवायचा नाही, हे मनाशी पक्के ठरविले असल्याने येईल त्या संकटावर मात करण्याची तयारी संस्थेतील प्रत्येकाने ठेवली आहे. त्या मार्गानेच आजवरची वाटचाल झाली, पण विशेष मुलांची ही ‘झेप’ आणखी उंचाविण्यासाठी समाजातील प्रत्येक घटकाकडून अपेक्षा आहे ती सहकार्याची!संस्थेपर्यंत कसे जाल?पुण्यालगतच्या पिंपरी-चिंचवड शहरामध्ये पुणे-मुंबई महामार्गावर चिंचवड स्टेशन हे महत्त्वाचे ठिकाण आहे. तेथून थेरगावच्या डांगे चौकातून ताथवडेकडे जाणाऱ्या रस्त्यावर यावे. निंबाळकर नगरमधील गजानन कॉलनी लेनमध्ये डाव्या बाजूच्या इमारतीत संस्थेचे काम चालते. चिंचवडपासून शहर बससेवा किंवा रिक्षाने प्रवास करता येतो.हक्काची जागा नाही, हीच मोठी अडचण..मोठय़ा ध्येयाने सुरू करण्यात आलेल्या ‘झेप’चा पसारा वाढतो आहे. अनेक पालकांची इच्छा असूनही केवळ जागेअभावी अनेक मुलांना प्रवेश देता येत नाही. संस्थेच्या पाच वर्षांच्या वाटचालीत भाडय़ाच्या दोन जागा बदलाव्या लागल्या. सध्याची जागाही भाडय़ाची आहे. तीही कमी पडत आहे. भविष्यातील योजना पूर्ण करण्यासाठी मोठय़ा जागेची गरज आहे. पालिकेची एखादी शाळा किंवा मोकळी इमारत सवलतीच्या भाडय़ाने मिळाली, तरी संस्थेची निम्मी समस्या दूर होऊ शकेल, पण सध्या ‘झेप’समोर हक्काची व स्वत:ची जागा मिळविण्याचे मोठे आव्हान आहे.झेप पुनर्वसन केंद्र, चिंचवडविशेष मुलांवरील उपचाराची व्याप्ती वाढवण्याबरोबरच मुलांना स्वावलंबी बनवण्याच्या दृष्टीने ‘झेप’ला कामाची व्याप्ती वाढवायची आहे. विशेष मुलांच्या गरजेनुसार प्रशिक्षण केंद्र उभारण्याचा मानसही आहे. चिंचवडपासून काही अंतरावर असलेल्या थेरगावच्या डांगे चौकापासून पुढे ताथवडेतील गजानन कॉलनीत एक बंगला ‘झेप’ला भाडय़ाने मिळाला आहे. जुन्या जागेतून या ठिकाणी सर्व साहित्य व मोठमोठय़ा खेळण्यांसह स्थलांतर करणे संस्थेसाठी मोठे जिकिरीचे ठरले. धनादेश या नावाने काढावेतझेप रिहॅबिलिटेशन सेंटर(देणगीदारांना ८० जी अन्वये आयकर सवलत)धनादेश येथे पाठवा..एक हजार किंवा त्याहून अधिक रुपयांची देणगी देणाऱ्यांची नावे ‘लोकसत्ता’त प्रसिद्ध केली जातील.मुंबई कार्यालय लोकसत्ता, संपादकीय विभाग, एक्स्प्रेस टॉवर्स, पहिला मजला, नरिमन पॉइंट, मुंबई - ४०००२१, ०२२-६७४४०२१४महापे कार्यालय संपादकीय विभाग, प्लॉट नं. ईएल १३८, टीटीसी इंड. एरिया, एमआयडीसी, महापे, नवी मुंबई - ४००७१०. ०२२-२७६३९९००ठाणे कार्यालय संपादकीय विभाग, कुसुमांजली बिल्डिंग, दुसरा मजला, गोखले रोड, नौपाडा, ठाणे. ०२२-२५३९९६०७पुणे कार्यालय संपादकीय विभाग, एक्स्प्रेस हाऊस, प्लॉट नं. १२०५/२/६, शिरोळे रस्ता, पुणे - ४११००४. ०२०-६७२४१०००नाशिक कार्यालय संपादकीय विभाग, स्टेडियम कॉम्प्लेक्स नं. ६, पहिला मजला, महात्मा गांधी मार्ग, नाशिक - ४२२००१. ०२५३-२३१०४४४नागपूर कार्यालय संपादकीय विभाग, प्लॉट नं. १९, ग्रेट नागरोड, उंटखाना, नागपूर -४४०००९. ०७१२-२७०६९२३औरंगाबाद कार्यालय संपादकीय विभाग, मालपाणी, ओबेरॉय टॉवर्स, जालना रोड, शासकीय दूध डेअरीसमोर, औरंगाबाद. ०२४०-२३४६३०३.नगर कार्यालय संपादकीय विभाग, आशिष, सथ्थ्या कॉलनी, स्टेशन रोड, अहमदनगर. ०२४१- २४५१५४४/ २४५१९०७.दिल्ली कार्यालय संपादकीय विभाग, एक्स्प्रेस बिल्डिंग, ९/१०, बहादूरशाह जफर मार्ग नवी दिल्ली - ११०००२ ०११-२३७०२१००.
