|| चारुता गोखले विकलांगांच्या समस्या समजून घेणारी प्रशासनिक सुसूत्रता अद्याप दूरच आहे. याचा फटका सर्व संबंधितांना बसतोच, पण लहान मुलांना अधिक बसतो.. ३ डिसेंबर हा आंतरराष्ट्रीय विकलांग दिन. या वर्षीचे ब्रीदवाक्य आहे ‘सुगम्य भविष्य’. भविष्यात विकलांग व्यक्तींसाठी सार्वजनिक इमारती, शाळा आणि इतर शिक्षण संस्था, मनोरंजनाची ठिकाणे, सार्वजनिक वाहतूक व्यवस्था यांमधील वावर सहजसाध्य, विनाअडथळा व्हावा- सरकारी भाषेत ‘सुगम्य’- व्हावा, यासाठी सरकारने प्रयत्नशील व्हावे, असा हा दिवस साजरा करण्यामागचा उद्देश. या संदर्भात भारताची स्थिती काय आहे? सरकारी आकडेवारीनुसार भारतातील १०० टक्के विमानतळे, ९४ टक्के रेल्वे स्थानके आणि नऊ टक्के बसगाडय़ा सुगम्य आहेत. म्हणजेच अस्थिविकलांग व्यक्तींसाठी उतार (रॅम्प) आहेत. राज्य आणि केंद्र सरकारच्या ९४ टक्के संकेतस्थळांवरील माहिती अंध व्यक्तींनाही वाचता येईल अशी सुविधा आहे. या आशादायक आकडेवारीनंतरही ‘भविष्या’चे आव्हान कायम कसे काय? हे आव्हान आज वयाने लहान असलेल्या बाधितांना सक्षम बनवण्याचे आहे. २०११ च्या जनगणनेनुसार भारतात अपंग व्यक्तींची संख्या साधारण दीड कोटी आहे. त्यात १८ वर्षांखालील मुलांचे प्रमाण एक टक्का आहे. यामध्ये अंध, मूक, श्रवणशक्ती नसलेले, सेरेब्रल पाल्सी, स्वमग्न, मतिमंद, डाउन्स सिण्ड्रोम झालेल्या मुलांचा समावेश आहे. या दीड कोटी अपंग व्यक्तींसाठी भारतात प्रत्येक जिल्ह्य़ात एक अशा प्रकारे ६४० जिल्हा अपंग पुनर्वसन केंद्र असावे अशी योजना गेली २० वर्षे अस्तित्वात आहे. या केंद्रांमध्ये अपंग व्यक्तींचे निदान, उपकरणांचे वाटप, त्याविषयी सल्ला आणि मार्गदर्शन दिले जावे, अशी अपेक्षा देशात सध्या २६३ म्हणजे ४० टक्के केंद्रे कार्यरत आहेत. देशातील एकंदर २९ पैकी ११ (४० टक्के) राज्यांमध्ये ज्यात हिमाचल प्रदेश, दिल्ली, केरळ आणि ईशान्येकडील राज्यांचा समावेश आहे, तिथे प्रत्येकी पाचपेक्षा कमी केंद्रे आहेत. महाराष्ट्र, तमिळनाडू, तेलंगणा, उत्तराखंडसारख्या मोठय़ा राज्यांमध्ये प्रत्येकी ५ ते १० केंद्रे चालू आहेत. भारतातील सात राजधानींच्या शहरांमध्ये सामाजिक न्याय आणि सशक्तीकरण विभागाच्या अखत्यारीत येणाऱ्या अद्ययावत संस्था आहेत. यात रुग्णांवर उपचार केले जातात, शस्त्रक्रिया होतात, वॉकर, श्रवणयंत्रे, चाकाची खुर्ची यांसारख्या साधनांचा पुरवठा केला जातो, तसेच काही प्रशिक्षण आणि शैक्षणिक उपक्रमही राबवले जातात. राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यक्रमात जिल्ह्य़ाच्या ठिकाणी डिस्ट्रिक्ट अर्ली इंटरव्हेन्शन सेंटर्स (डीएईसी) ची तरतूद आहे. या केंद्रांमध्ये औषधांपासून ते थेरपीपर्यंत आणि समुपदेशकापासून ते आहारतज्ज्ञापर्यंत अपंग व्यक्तींसाठी सर्व सुविधा उपलब्ध करून देण्यात आल्या आहेत. २०१३ ला एकूण २६६ केंद्रे बांधण्यासाठी आर्थिक साह्य मंजूर करण्यात आले होते. २०१८ पर्यंत ९२ म्हणजेच ३४ टक्के केंद्रे चालू झाली होती. महाराष्ट्रातील एकमेव केंद्र पुण्यात कार्यरत आहे. २०१५ मध्ये लहान मुलांमध्ये त्वरित निदान आणि उपचार सुरू करण्यासाठी सरकारी अनुदानाने पण स्वयंसेवी संस्थांद्वारा चालवली जाणारी ‘दिशा’ केंद्रे सुरू करण्यात आली. भारतात अशी ५५ केंद्रे असून ५८ पाळणाघरे आहेत. २०११ च्या जनगणनेनुसार निव्वळ महाराष्ट्रात ० ते ४ च्या वयोगटातील अपंग मुलांची संख्या एक लाख ५० हजार होती. अख्ख्या भारतातील ही ५५ ‘दिशा’ केंद्रे नेमकी कुठे आणि कशी पुरी पडणार हा प्रश्नच आहे. वरील आकडेवारी काय दर्शवते? अपंग व्यक्तींसाठी आपल्याला नेमका कशाचा अ‍ॅक्सेस अपेक्षित आहे? विमानतळे, रेल्वे स्थानके की आरोग्य सुविधा, योग्य शिक्षण यासारख्या प्राथमिक गरजांचा? फक्त उतार (रॅम्प) लावलेल्या जिल्हा अपंग पुनर्वसन केंद्रांचा उपयोग काय, जर केंद्रामध्ये रुग्णाला सल्ला घेण्यासाठी महिन्यातून चार खेटे मारावे लागणार असतील? अपंग व्यक्तीला आपले अपंगत्व सिद्ध करून त्याचे प्रमाणपत्र घेण्यास ५० किमी प्रवास करून, चार दिवसांची रोजी बुडवावी लागत असेल तर प्राथमिक आरोग्य केंद्राला उतार (रॅम्प) आणि सरकारी हॉस्पिटल अपंगस्नेही असल्याच्या पाटय़ा लावण्याचा काहीही फायदा नाही. तालुक्याच्या ठिकाणी राहणाऱ्या माणसाला मोफत चाकाची खुर्ची कुठे मिळेल आणि याची प्रक्रिया काय आहे याचे निव्वळ उत्तर मिळण्यास एक महिन्याचा कालावधी लागत असेल तर आपल्याला सुगम्य भारत अभियानाचा नव्याने विचार करायला हवा. प्रत्यक्षात हेच घडत आहे. जगातल्या पाच वर्षांखालील अपंग मुलांपैकी ८० टक्के मुले ही अविकसित आणि विकसनशील देशांमध्ये जन्माला येतात, त्यात भारताचाही समावेश आहे. १९८० पासून कोणत्या ना कोणत्या स्वरूपात अपंगांच्या आरोग्यावर काम होत असूनही त्यांना कुणीही वाली नाही, ही कानाला कितीही कटू वाटली तरी भारतातील २०१९ मधील परिस्थिती आहे. बहुतांश व्यंग ही पूर्णत: बरी न होणारी असतात आणि आयुष्यभर व्यक्तीला हे आजारपण अंगावर घेतच जगावे लागते. प्रत्येक व्यंगासाठीच्या उपचार पद्धती वेगळ्या असतात आणि त्या दीर्घकाल चालू राहतात. हे वैद्यकीय उपचार वयाच्या वेगवेगळ्या टप्प्यांत चालू करावे लागतात. ते सुरू करण्यास दिरंगाई झाल्यास त्यांचा अत्यल्प प्रभाव पडतो. सव्यंग मुलांच्या पुनर्वसनामध्ये त्वरित निदान, विशिष्ट आणि मर्यादित वेळेत करावे लागणारे वैद्यकीय उपचार, वैद्यकीय उपचारांना पूरक ठरणाऱ्या थेरपीज, हालचालींसाठी उपकरणे, त्याविषयीचा वेळोवेळी आवश्यक असणारा सल्ला, मुलांना आणि त्यांच्या पालकांना दैनंदिन गोष्टींचे द्यायचे प्रशिक्षण, अर्थार्जनाच्या किमान संधी आणि भविष्यातील आर्थिक तरतूद असे ढोबळ टप्पे असतात. वर नमूद केलेली प्रत्येक गोष्ट आठ वेगवेगळ्या सरकारी खात्यांतर्फे राबवली जाते. यात मुख्यत: आरोग्य, समाज कल्याण, मनुष्यबळ, सामाजिक न्याय आणि सक्षमीकरण, कौशल्य विकास अशा खात्यांचा समावेश होतो. अत्यल्प परस्पर सुसंगती असलेल्या विभागांमध्ये सुविधा विखुरल्यामुळे सर्व उपचारांची एकत्र मोट बांधून व्यक्तीचे सर्वागाने पुनर्वसन करणे हे आरोग्यव्यवस्थेपुढील कायमच मोठे आव्हान राहिलेले आहे. सुविधांचा अभाव आणि त्याहीपेक्षा गंभीर बाब म्हणजे अस्तित्वात असलेल्या सुविधांमधील सुसूत्रतेचा अभाव. वर उल्लेख केल्याप्रमाणे अपंगत्व ही गुंतागुंतीची समस्या असल्याने सर्व उपचार एकाच प्रशासकीय विभागाकडून पुरवल्या जातील अशी अपेक्षा रास्त ठरत नाही. आणि म्हणूनच कार्यक्षम यंत्रणांच्या माध्यमातून सेवा गरजू लोकांपर्यंत पोहोचेल याची सरकारने डोळ्यात तेल घालून खातरजमा केली पाहिजे. पण भारतात यासाठी केले जाणारे प्रयत्न नगण्यच म्हणावे लागतील. अपंगत्वासारख्या दीर्घकालीन चालणाऱ्या आजारांच्या बाबतीत शासकीय आरोग्य व्यवस्थेमध्ये एकसंधता आणि सुसूत्रता कशी आणता येईल यावर गेली अनेक वर्षे जगभरातील अनेक देशांमध्ये खल चालू आहे. सामाजिक आरोग्य सर्व पातळ्यांवर सुधारायचे असेल तर सुसूत्रतेच्या प्रारूपाला पर्याय नाही यावर तज्ज्ञांचे एकमत झाले आहे. ‘एकसंधता व सुसूत्रता प्रारूप’ याचा नेमका अर्थ काय? सेरेब्रल पाल्सीचे उदाहरण घ्यायचे झाल्यास* पाळण्यातील फिजिओथेरपीपासून ते वृद्धकाळातील पेन्शनपर्यंतच्या सर्व सुविधा या विनासायास किंवा कमीतकमी कष्टात झाल्या पाहिजेत. खेरीज आणखी कुठल्या थेरपीची गरज आहे, ती कधी सुरू करायची, कुठे सुरू करायची, शक्य असल्यास स्वत:च्या हाताने खाणे, कपडे बदलणे याचे प्रशिक्षण कधी आणि कसे सुरू करायचे, कुठल्या शाळेत घालायचे, शाळेत इतर थेरपीज कशा करून घ्यायच्या, थेरपीचा उपयोग होत आहे का, वैद्यकीय साधने कुठून आणायची, अर्थार्जनाचे मार्ग कोणते या सर्व प्रश्नांची उत्तरं अपंग व्यक्तीच्या कुटुंबीयांना योग्य वेळी आणि योग्य तज्ज्ञांकडून मिळणे याचा अर्थ आरोग्य व्यवस्थांमध्ये एकसंधता आणि सुसूत्रता असणे. एकाच छताखाली फिजिओथेरपिस्ट, ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट, न्यूट्रिशनिस्ट, स्पीच थेरपिस्ट या सगळ्याच्या सुविधा मिळणे याला उपचार ‘सेवांची एकसंधता’ म्हणता येईल, तर एका शाळेतून दुसऱ्या शाळेत प्रवेश घेताना प्रशिक्षणाची पद्धत आणि दिशा समान ठेवणे म्हणजेच समान मार्गदर्शक नियमावली वापरणे याला ‘सुसूत्रता’ म्हणता येईल. एका डॉक्टरकडून दुसऱ्या डॉक्टरकडे उपचार सुरू केल्यास मुलाला अमुक औषधांची अ‍ॅलर्जी असून त्याची मात्रा कमी करण्यात आली आहे ही माहिती दुसऱ्या डॉक्टरांपर्यंत पोहोचायला हवी. ही अपेक्षा वरकरणी बाळबोध वाटत असली तरी निव्वळ औषधांच्या दुष्परिणामांमुळे मुले सर्व उपचार सोडतात. एका वर्षांत ४०० अपंगांना कृत्रिम पायांचे वाटप, अपंग दिनाच्या निमित्ताने जिल्ह्यात आमदाराच्या हस्ते बँकेत उतार (रॅम्प)चे अनावरण अशा निव्वळ प्रतीकात्मक उपक्रमांच्या पलीकडे शासनाने जाणे अपेक्षित आहे. समाजाला सातत्याने चांगल्या दर्जाच्या सुविधा द्यायच्या असल्यास हे उद्दिष्ट अभियान किंवा मिशन आखून पूर्ण होत नाही. त्यासाठी मूलभूत यंत्रणांमध्ये बदल करावा लागतो. आज आपल्याला केवळ वर्षांतून एकदा मंत्र्यांच्या हस्ते होणाऱ्या उपकरण वाटपाच्या शिबिरांची गरज नसून, ही उपकरणे कधी आणि कशी वापरायची याचा सल्ला देणाऱ्या यंत्रणेची गरज आहे. बोर्डाच्या परीक्षेत ‘रायटर’ची सोय, ब्रेलमध्ये अधिकाधिक क्रमिक पुस्तकांची निर्मिती याबरोबरच मुलाला आणि त्याच्या पालकांना मूलभूत जीवनकौशल्यांचे प्रशिक्षण हेही गरजेचे आहे याची सरकारला जाणीव होणे महत्त्वाचे आहे. वरील उपक्रमांचा अभाव हा मुद्दा नसून त्यात सातत्य आणि दर्जाचा आग्रह नाही ही गंभीर बाब आहे. २०२५ पर्यंत कदाचित भारतातील १०० टक्के रेल्वे स्थानके आणि बस स्थानके सुगम्य किंवा ‘अ‍ॅक्सेसिबल’ होतीलही. परंतु मूलभूत वैद्यकीय आणि शैक्षणिक सुविधा सुगम झाल्याशिवाय ‘सुगम्य भारत’चे यश मोजणे योग्य राहणार नाही. लेखिका लहान मुलांमधील जन्मजात व्यंग या विषयाच्या अभ्यासक आहेत. ईमेल : gokhale.charuta@gmail.com * सेरेब्रल पाल्सी या आजाराने ग्रस्त असलेल्या मुलांच्या समस्यांचा ऊहापोह करणाऱ्या परिच्छेदांसह हाच लेख loksatta.com वर सविस्तर वाचता येईल.
