श्रीराम ओक shriram.oak@expressindia.com ‘एपिलेप्सी’ म्हणजेच फीट येणे, म्हटले तर थोडाशी त्रस्त करणारी समस्या. कधी, केव्हा, कशी आणि कुठे फीट येईल माहिती नाही. अशा वेळी आजूबाजूच्या लोकांनी, मुख्यत्वे कुटुंबातील व्यक्तींनी काय करायचे माहिती नाही. फीट येणाऱ्या व्यक्तीचा औषधांचा खर्च कसा भागवायचा, त्यातच मुलीला किंवा मुलाला ‘एपिलेप्सी’ ची समस्या असेल तर लग्न ठरवताना सांगायचे की नाही असे नानाविध प्रश्न. याशिवाय या ‘एपिलेप्सी’ची समस्या असणाऱ्यांनी लग्नाचा मुख्य प्रश्न आहेच. या आणि अशा अनेक प्रश्नांवर सातत्याने काम करणारे संवेदना फाऊंडेशन. या फाऊंडेशनच्या माध्यमातून जनजागृती आणि या संदर्भातील विविध समस्यांवरची उत्तरे शोधण्याचे आणि ‘एपिलेप्सी’ असणाऱ्या व्यक्तीच्या आणि कुटुंबीयांच्या समस्या सोडविण्याचे कार्य हे फाऊंडेशन करीत आहे. पुण्यातील ‘संवेदना फाऊंडेशन’ हे ‘एपिलेप्सी’ या समस्येतून मार्ग काढण्यासाठी निर्माण करण्यात आलेले फाऊंडेशन. विविध आंतरराष्ट्रीय पातळीवरचे पुरस्कार मिळवण्याबरोबरच समस्याग्रस्तांच्या समस्यांच्या मुळाशी जाऊन त्यांचे उच्चाटन करण्याचे कार्य हे फाऊंडेशन आणि त्याचे कार्यकर्ते करीत आहेत. समूहकार्य हे या फाऊंडेशनचे गमक असल्यामुळे आणि बहुतांश कार्यकर्ते हे ‘एपिलेप्सी’ शी या ना त्या कारणाने संबंधित असल्यामुळे समस्या सोडविताना होणारे अनेक फायदे ही जमेची बाजू. एपिलेप्सी, ज्याला फीट येणे असेही म्हणतात, ही एक मेंदूची व्याधी आहे. मेंदूतज्ञाकडे सलग उपचार घेऊन, न विसरता गोळ्या घेऊन, ही व्याधी म्हणजेच फिट्स नियंत्रणात राहू शकतात व ती व्यक्ती इतरांसारखे जीवन जगू शकते. शिक्षण घेऊ शकते, नोकरी करू शकते आणि लग्नही करू शकते. पण तरीही एपिलेप्सी या विषयासच भारतात एक सामाजिक कलंक समजले जाते व माणसे हा आजार लपवण्याचा प्रयत्न करतात. त्यामुळे त्यांच्या जगण्यात खूप अडचणी येतात. शाळेतील प्रवेशापासून मित्र-मैत्रिणींपासून आणि पर्यायाने मैत्रीपासून वंचित राहावे लागणे, नोकरी मिळण्यास अडचण येणे, अशा खुप साऱ्या समस्या. या फाऊंडेशनचे कार्य सुरू झाले ते स्वमदत गटासारखे. त्यानंतर एपिलेप्सी समुपदेशन केंद्र सुरू करण्यात आले. या दोन्ही उपक्रमांसाठी संपूर्ण महाराष्ट्रातून गरजवंत येऊ लागले. गट सुरू झाल्यावर कार्यकर्त्यांच्या लक्षात आले की एपिलेप्सी असलेल्यांचा विवाह जमणे, ही एक फारच मोठी समस्या आहे. एखाद्या व्यक्तीला लहानपणी एपिलेप्सीचा त्रास असेल व औषधांनी फिट्स नियंत्रणात असतील, ती व्यक्ती पूर्णपणे स्वत:च्या पायावर उभी असेल, तरीही खरे सांगितले तरी लग्न जमत नाहीत! न सांगून केलेली लग्ने फसवणुकीच्या कारणास्तव मोडतात. हे सर्व लक्षात आल्यावर संवेदना फाउंडेशन तर्फे ‘एपिलेप्सी विवाह मंडळ’ हा वेगळा उपक्रम सुरू करण्यात आला. संपूर्ण देशभरातील मंडळी या फाऊंडेशनचे, त्यांच्या विवाह मंडळाचे साहाय्य घेत असून कोलकाता, दिल्ली, कर्नाटक, पंजाब आणि चेन्नईमधूनसुद्धा माणसे पुण्यातील एपिलेप्सी विवाह मंडळात नावे नोंदवत आहेत. फाऊंडेशनने मागील दहा वर्षांत पाच एपिलेप्सी वधू-वर मेळावे आयोजित केले होते आणि त्यातून एपिलेप्सीची समस्या असलेल्या अठ्ठावीस विवाह जमवले आहेत! ही जोडपी आनंदी चेहेऱ्यांनी, त्यांच्या निरोगी बाळांसहित जेव्हा कार्यकर्त्यांना, पदाधिकाऱ्यांना भेटतात, तेव्हा त्यांचे लकाकणारे डोळे बघून जे समाधान वाटतं, ते शब्दांच्या पलीकडचे असते असाच अनुभव फाऊंडेशनच्या विश्वस्त यशोदा वाकणकर, राधिका देशपांडे यांच्यासह कार्यकर्ते सांगतात. हा सर्व उपक्रम सुरू करून फेब्रुवारीमध्ये पंधरा वर्ष पूर्ण होतील. या इतक्या वर्षांत विविध अनुभवांच्या बरोबरच जे काही कार्य झाले ते अर्थातच कार्यकर्त्यांच्या साहाय्याने हे वाकणकर आवर्जुन नमूद करतात. याशिवाय फाऊं डेशनतर्फे चालवला जाणारा एक खूप महत्त्वाचा उपक्रम म्हणजे, ‘एपिलेप्सी औषध मदत योजना’. एपिलेप्सी या व्याधीसाठी वर्षांनुवर्ष औषधे घ्यावी लागतात. काहींना आयुष्यभरसुद्धा. परंतु ही समस्या असणाऱ्या निम्न आर्थिक स्तरातील गरजूंना औषधांचा खर्चही परवडत नाही. त्यामुळे ते उपचारच घेत नाहीत. देणगीदारांना केलेल्या आवाहनानंतर सुरुवातीला वीस गरजू एपिलेप्सी व्यक्तींना औषधांची मदत करण्यात येत होती, जी संख्या आता शंभरपेक्षा अधिक आहे. हे एपिलेप्सी मित्र जेव्हा दर तीन महिन्यांनी फाऊंडेशनकडे येऊन औषधांची मदत घेऊन जातात, त्यावेळी त्यांच्या तब्येतीत होत जाणारी सुधारणा ही कार्यकर्त्यांना सुखावणारी आणि प्रोत्साहित करणारी असते. फाऊंडेशनच्या विविध योजनांचा लाभ घ्यायचा असेल किंवा फाऊंडेशनकडे गरजवंताला पाठवायचे असेल तर ९८५०८८७६४४ किंवा ९८२२००८०३५ हे क्रमांक उपयोगी पडतील. तसेच एपिलेप्सीचे समुपदेशन केंद्र दर बुधवारी सायंकाळी पाच वाजता निवारा वृद्धाश्रम, नवी पेठ, पुणे ३० येथे असते, त्याचाही लाभ गरजवंतांना होऊ शकतो. शहरातली आणि खेडय़ातलीही एपिलेप्सीने ग्रस्त झालेली मंडळी कर्माला दोष न देत शांत बसण्यापेक्षा गरजवंताना वैद्यकीय सेवा मिळावी म्हणून कार्यरत होतात, हे श्रेय संवेदना फाऊंडेशनचे आहे. अनेकजण फाऊंडेशनचा आणि गरजवंतांचा संपर्क करून देण्याचे कार्यदेखील करतात. तसेच सुजाण पालक हे शाळांना त्यांच्या हक्कांबद्दल ठणकावून सांगू शकतात. आज काल लग्नाच्या वयाच्या एपिलेप्सी असलेल्या मुला-मुलींना अनेकजण आमच्या संस्थेस पाठवतात. हे सगळं जरी सकारात्मक असलं, तरी त्याचं प्रमाण अजून हजारो पटीने वाढायला हवं, हे कार्यकर्त्यांना मनोमन जाणवते.
