आपल्या तीनपैकी दोन मुलांना अत्यंत दुर्मिळ आजार झाल्यानंतर केरळमधील एका दाम्पत्याने पूर्ण कुटुंबाच्या इच्छामरणासाठी न्यायालयात जाणार असल्याचं जाहीर केलं आहे. केरळच्या कोट्टायम भागात राहणाऱ्या स्मिता अँटनी व मनू जोसेफ या दाम्पत्यानं दोघा मुलांच्या उपचारांसाठी येणारा खर्च, त्यासाठी होणारी ससेहोलपट, सर्वात मोठ्या मुलाच्या शिक्षणाची अबाळ अशा अनेक व्यथा माध्यमांसमोर मांडल्या असून आता आमच्यासमोर इच्छामरणाशिवाय कोणताही पर्याय उरला नाही, अशा निर्वाणीच्या शब्दांत आपलं दु:ख व्यक्त केलं आहे. नेमकं प्रकरण काय? स्मिता व जोसेफ यांना एकूण तीन मुलं. त्यांचा सर्वात मोठा मुलगा सध्या शालेय शिक्षण घेत आहे. पण इतर दोघा मुलांना SWCAH हा दुर्मिळ आजार झाला. हे दाम्पत्य स्वत: नर्स असल्यामुळे सुरुवातीला त्यांनी आपल्या मुलांचा उपचार करण्यासाठी खूप प्रयत्न केले. पण कालांतराने त्यांना हे अशक्य होऊ लागलं. मुलांची काळजी घेण्यासाठी घरी थांबणं आवश्यक असल्यामुळे त्या दोघांची नोकरीही सुटली. त्यामुळे या दाम्पत्यानं आता नियतीसमोर हात टेकले आहेत. इंडियन एक्स्प्रेसनं यासंदर्भातलं सविस्तर वृत्त दिलं आहे. पैशांच्या व्यवहारातून मित्रांनीच केला घात, दिल्लीतील पोलीस आयुक्ताच्या मुलाची हत्या आपल्या व्यथा माध्यमांसमोर मांडताना स्मिता म्हणाल्या "माझ्या सँट्रिन व सँटियो या दोन्ही मुलांना SWCAH हा आजार झाला आहे. त्यात मधला मुलगा ९० टक्के ऑटिस्टिक आहे. आम्ही त्या दोघांच्या उपचारांसाठी आमची काही मालमत्ता विकली, काही गहाण ठेवली. पण आता आमचा दैनंदिन खर्च भागवण्याचाही प्रश्न निर्माण होत आहे". काय आहे SWCAH आजार? SWCAH अर्थात Salt-Wasting Congenital Adrenal Hyperplasia हा आजार प्रामुख्याने हार्मोन्सशी निगडित आहे. त्यात SWCAH हा प्रकार CAH आजाराचं सर्वात गंभीर स्वरूप आहे. या आजारात जनुकिय विषाणूंचा एक गट आपल्या शरीरातील महत्त्वाच्या हार्मोन्सची निर्मिती करणाऱ्या ग्रंथींचं मोठ्या प्रमाणावर नुकसान करतो. त्यामुळे रुग्णाला दैनंदिन आयुष्यात असंख्य अडचणींचा सामना करावा लागतो. स्थानिक प्रशासनाकडून दुर्लक्ष दरम्यान, स्मिता यांनी स्थानिक प्रशासनाकडून आपल्या विनंतीकडे दुर्लक्ष करण्यात आल्याचा आरोप केला आहे. "काही दिवसांपूर्वी स्थानिक पंचायतीनं मला तिथे नोकरी देण्याची तयारी दर्शवली होती. पण पंचायतीमधील सचिवांनी सरकारकडे आवश्यक ती कागदपत्रं पाठवलीच नाहीत. मानव हक्क संघटनेच्या मध्यस्थीनंतर ही कागदपत्रं पाठवली गेली, पण त्यावर कोणताच निर्णय झाला नाही. त्यामुळे आता आमच्या कुटुंबाकडे इच्छामरणाची मागणी करण्याशिवाय कोणताच पर्याय उरलेला नाही. त्यासाठी आम्ही न्यायालयात दाद मागण्याचा विचार करत आहोत", असं स्मिता यांनी सांगितलं.
