‘एमपीएस’ग्रस्त मुलांसाठी राणी चोरे यांनी ‘आकांक्षा एज्युकेशनल फाऊंडेशन’ची स्थापना केली. संस्थेच्या ‘आकांक्षा स्पेशल चाइल्ड एज्युकेशन स्कूल’मध्ये सध्या ३० मुले शिकतात. या मुलांना वेगवेगळय़ा प्रकारची थेरपी दिली जाते. विशेष मुलांना सन्मानाने जगण्याच्या आकांक्षापूर्तीचा मार्ग संस्थेने दाखवला आह़े

या बातमीसह सर्व प्रीमियम कंटेंट वाचण्यासाठी साइन-इन करा

विशी हे काही मरण्याचं वय नाही; परंतु ‘तुमचं मूल कसंबसं विशीपर्यंतच जगू शकेल,’ असं जर त्याच्या आईला डॉक्टरांनी सांगितलं तर.. हा आघात तिनं कसा पचवायचा? राणी चोरे यांच्या आकांक्षा या मोठय़ा मुलीला पहिल्यांदा ‘म्युकोपॉलीसेकेराइडोसिस’चे (एमपीएस) निदान झाले. हा दुर्मीळ आजार असून, लाखामध्ये एका मुलाला तो होतो. ही मुले सर्वसाधारणपणे वयाच्या १६ ते २० वर्षांपर्यंतच जगतात. त्या वेळी डॉक्टरांनी सांगितलेलं सत्य राणी यांनी स्वीकारलं नाही. त्यांनी त्यांच्या परीने रस्त्यावरील वैदूपासून तज्ज्ञ डॉक्टरांपर्यंत हेलपाटे मारण्यास सुरुवात केली. सगळीकडेच त्यांच्या पदरी निराशा आली. अखेर त्यांनी सत्य स्वीकारलं; परंतु त्याच वेळी त्यांच्या दुसऱ्या मुलीलाही तोच आजार झाला. आधीच कुटुंबीयांकडून टोमणे आणि पदरी दोन विशेष मुली अशा अवस्थेत त्यांचा जगण्याचा संघर्ष सुरू झाला.

मुलींसाठी जबाबदार धरून त्यांच्या घरच्यांकडून पतीचा दुसरा विवाह लावून देण्याचा आग्रह केला जाऊ लागला. कौटुंबिक पातळीवर त्यांना कटू अनुभव आल्यानंतर त्यांनी नात्यातून बाहेर पडण्याचा निर्णय घेतला. विशेष मुले आणि त्यांची माता यांच्या मदतीसाठी कुणीच नसतं, ही भावना त्यांच्या मनावर खोल रुजली गेली. त्यामुळे आजूबाजूच्या नकारात्मक परिस्थितीनं त्या आणखी खचल्या; परंतु मुलींकडे पाहून त्यांच्यात जगण्याची उमेद निर्माण झाली. आपल्या मुलींचं आयुष्य कमी असलं, तरी त्यांनाही सन्मानानं जगण्याचा अधिकार आहे. त्यांनाही सुसह्यपणे जगणं आपण द्यायला हवं, असं त्यांना वारंवार वाटू लागलं.

विशेष मुलांसाठी काम करीत असलेल्या पुण्यातील एका संस्थेचं नाव त्यांना कळालं. राणी या आकांक्षाला शिरूरमधून घेऊन दररोज एसटी बसनं पुण्यात यायच्या. त्यांचा हा प्रवास कधीही सोपा नसे. कारण आकांक्षा अनेक वेळा प्रवासादरम्यान मोठय़ानं ओरडायची, रडायची. अनेक वेळा इतर प्रवाशांनी तक्रार केल्यानं त्यांना मध्येच एसटीतून उतरवलं जायचं. रस्त्यात मध्येच उतरून मुलीसह त्या दोन-तीन किलोमीटर पायपीट करीत पुन्हा पुढील बस थांबा गाठायच्या आणि तिथून पुन्हा प्रवास सुरू व्हायचा. पुण्यात त्यांना कामायनी संस्थेत त्यांच्यासारख्याच अनेक महिला भेटल्या. त्यांचीही मुलं विशेष होती. विशेष म्हणजे, आर्थिक स्तर कोणताही असला, तरी प्रत्येकीच्या समस्या मात्र सारख्याच होत्या. पदरी आलेलं विशेष मूल बरं होणार नाही हे माहिती असलं, तरी त्याचं छोटं आयुष्य सुसह्य करण्यासाठी सगळय़ांचाच जीव तुटत होता. त्यातूनच विशेष मुलांसाठी काही तरी करावं, अशी इच्छा राणी यांच्या मनात निर्माण झाली.

विशेष मुलांना शिकवण्यासाठी वेगळा प्रशिक्षण अभ्यासक्रम असतो, हेही त्यांना माहिती नव्हतं. त्याची माहिती मिळताच त्यांनी ‘डिप्लोमा इन स्पेशल एज्युकेशन मेंटल रिटार्डेशन’ अभ्यासक्रम पूर्ण केला. त्यांना शिरूरमध्ये अनेक विशेष मुलं आढळली. सर्वच विशेष मुलांसाठी काही तरी ठोस करावं, असा विचार त्यांच्या मनात आला. त्यानंतर त्यांनी ‘आकांक्षा एज्युकेशनल फाऊंडेशन’ची स्थापना केली. या फाऊंडेशनच्या माध्यमातून त्यांनी शिरूरमध्ये चार खोल्या भाडय़ाने घेऊन २०१६ मध्ये विशेष मुलांसाठी डे केअर सेंटर सुरू केलं. मनसुखशेठ गुगळे यांनी ही जागा संस्थेला देऊ केली. त्यांनी संस्थेचं कार्य पाहून आजतागायत याचं भाडं मागितलेलं नाही. डे केअर सेंटरमध्ये पहिल्याच वर्षी सात मुलं आली. शिरूर परिसरात अनेक औद्योगिक कंपन्या आहेत. त्यामुळे या मुलांचे पालक हे प्रामुख्याने कामगार वर्गातील आहेत. आधीच बेताची आर्थिक परिस्थिती आणि विशेष मुलांच्या आजारपणाच्या खर्चामुळे हे पालक खचले होते. त्यांचं समुपदेशन करून मुलांच्या संगोपनासाठी काय करता येईल, हे सांगण्यास राणी यांनी सुरुवात केली.

विशेष मुलांच्या संगोपनातील सर्वात महत्त्वाची बाब म्हणजे या मुलांना कोणत्याही दैनंदिन गोष्टीचं ज्ञान नसतं. राणी सांगतात की, त्यांची पहिली मुलगी पाच वर्षांची असेपर्यंत इतर मुलांसारखी होती. फक्त तिला बोलताना अडचणी येत होत्या. सहा वर्षांची झाल्यानंतर तिला त्रास होण्यास सुरुवात झाली. त्या वेळी तिच्या आजारपणाचं निदान झालं. अनेक पालक हे आपल्या मुलांना विशेष मूल मानण्यास तयार नसतात. इतरांच्या मुलांसारखी आपली मुलं नाहीत, हे सत्य पालक स्वीकारत नाहीत. याच वेळी या मुलांना दैनंदिन गोष्टी करण्यात अडचणी येतात. या मुलांना नैसर्गिक विधी करण्याचंही भान राहत नाही. यात सर्वाधिक भरडली जाते ती आई. कारण आपल्याकडे सगळा दोष आईच्या माथी मारला जातो. विशेष मुलाच्या संगोपनामुळे नैराश्याच्या गर्तेत गेलेल्या मातेला कुटुंब आणि समाजाकडून आणखी हीन वागणूक दिली जाते. त्यामुळे ती कोलमडून पडते. आपल्या अनुभवावरून इतर मातांनी मुलांसाठी सकारात्मकपणे प्रयत्न करावेत, यासाठी त्यांनी हे पाऊल उचललं.

राणी यांचं हे कार्य सुरू असतानाच त्यांची दुसरी मुलगी समीक्षा हिचा मृत्यू झाला. समीक्षा १९ वर्षांची होती. त्यांची मोठी मुलगी आकांक्षा ही २२ वर्षांची आहे. आकांक्षाला ही बोनस वर्ष मिळाली आहेत, असं डॉक्टरांचं म्हणणं आहे. प्रत्येक माणूस हा आशेवर जगतो. आपलं मूल कधी तरी बरं होईल, या आशेवर या मुलांचे पालक जगतात; परंतु वस्तुस्थिती स्वीकारून आपला मूल लवकरच आपल्याला सोडून जाणार असल्याचं सत्य स्वीकारणं अवघड असतं. राणी या हे सत्य स्वीकारून इतर पालकांचीही हे सत्य स्वीकारण्याची मानसिक तयारी करवून घेत आहेत, कारण मुलांच्या पालकांचं समुपदेशन ही अतिशय महत्त्वाची बाब असते.सध्या आकांक्षा एज्युकेशनल फाऊंडेशनच्या आकांक्षा स्पेशल चाइल्ड एज्युकेशन स्कूलमध्ये ३० मुले शिकतात. तिथं मुलांना दैनंदिन जगण्यातील कौशल्यं शिकवली जातात. पहिलीच्या वर्गात सहा ते १२ वर्ष वयोगटातील मुलं आहेत, तर दुसरीमध्ये १२ ते १४ वयोगटातील मुलं आहेत. याचबरोबर १४ ते १८ वयोगटातील मुलं व्यावसायिक शिक्षण वर्गात आहेत. पहिली आणि दुसरीच्या वर्गात मुलांना कपडे कसे घालावेत, जेवण कसं करावं, नैसर्गिक विधी कसे करावेत आणि इतर सामाजिक संवादाची कौशल्यं शिकवली जातात. व्यावसायिक कौशल्य, वर्गात मुलांना अक्षरओळख आणि सामान्य ज्ञान शिकवलं जातं. त्याचबरोबर त्यांना दिवाळीच्या पणत्या, आकाशकंदील आणि राखी बनविण्याचं प्रशिक्षण दिलं जातं. यात आता अनेक मुलं पारंगत झाली आहेत. ती उत्तमपणे पणत्या रंगवितात. व्यावसायिक कौशल्य प्रशिक्षणातून मुलांच्या हालचाली सुनियोजित होतात आणि त्यांची एकाग्रता वाढते.

विशेष मुलाला प्रवेश देताना त्याचा महिनाभर अभ्यास केला जातो. त्यात त्याचा आजार नेमका कोणता आहे हे पाहिलं जातं. मग त्या मुलासाठी स्वतंत्रपणे कृती आराखडा तयार केला जातो. या कृती आराखडय़ानुसार त्या मुलाला कशा पद्धतीनं शिकवावं, हे निश्चित केलं जातं. या मुलांना वेगवेगळय़ा प्रकारची थेरपी दिली जाते. त्यात विशेष करून संगीत थेरपीचा समावेश आहे. त्यामुळे संस्थेतील एक मुलगा आता उत्तम तबला वाजवितो, आणखी एक मुलगा अतिशय उत्तम नृत्य करतो. विशेष मुलांचा स्वीकार समाजाने करावा, यासाठी राणी यांनी हे पाऊल उचललं आहे. त्यांच्या प्रयत्नांना या पालकांच्या आनंदाच्या रूपाने पावती मिळत आहे. यातील काही मुलांचे पालक हे मदतीसाठी शाळेत कामही करतात.

संस्थेच्या कामाची बऱ्यापैकी ओळख आता शिरूरमध्ये झाली आहे. संस्थेला स्वत:ची जागा नसल्याची बाब माजी आमदार बाबूराव पाचर्णे यांच्या कानावर गेली. त्यांनी संस्थेला पाच गुंठे जागा मिळवून दिली आहे. त्याचबरोबर इतरही अनेक दानशूर व्यक्ती मदतीसाठी पुढे येत आहेत. असे असले तरी ही मदत तुटपुंजी ठरत आहे, कारण संस्थेतील मुलांचे पालक हे कामगार वर्गातील असल्याने त्यांना प्रत्येक महिन्यात शुल्क भरता येत नाही. सर्व अडचणींतून मार्ग काढत संस्थेची वाटचाल सुरू आहे. –संजय जाधव

संस्थेपर्यंत कसे जाल?

पुणे-नगर महामार्गावर शिरूर हे तालुक्याचं शहर आहे. शिरूरमध्ये रामिलग रस्त्यावर पेट्रोल पंपाजवळ ओमरुद्रा मार्केटमध्ये संस्थेचं कार्यालय आहे.

धनादेश येथे पाठवा..

एक हजार किंवा त्याहून अधिक रुपयांची देणगी देणाऱ्यांची नावे ‘लोकसत्ता’त प्रसिद्ध केली जातील.

मुंबई कार्यालय
लोकसत्ता, संपादकीय विभाग,मफतलाल सेंटर, सातवा मजला, नरिमन पॉइंट, मुंबई – ४०००२१, ०२२-६७४४०२५०

महापे कार्यालय
संपादकीय विभाग, प्लॉट नं. ईएल १३८, टीटीसी इंड. एरिया, एमआयडीसी, महापे, नवी मुंबई – ४००७१०. ०२२-२७६३९९००

ठाणे कार्यालय
संपादकीय विभाग, कुसुमांजली बिल्डिंग, तिसरा मजला, गोखले रोड, नौपाडा, ठाणे. ०२२-२५३९९६०७

पुणे कार्यालय
संपादकीय विभाग, एक्स्प्रेस हाऊस,
प्लॉट नं. १२०५/२/६, शिरोळे रस्ता, पुणे- ४११००४. ०२०-६७२४११२५

नागपूर कार्यालय
संपादकीय विभाग, प्लॉट नं. ३८, अॅडिसन ट्रेड सेंटर, अंबाझरी, नागपूर – ४४००१०, ०७१२ झ्र् २२३०४२१

दिल्ली कार्यालय
संपादकीय विभाग, द इंडियन एक्स्प्रेस बिल्डिंग, बी१/ बी, सेक्टर १०, नॉएडा- २०१३०१. ०१२०- २०६६५१५००

मराठीतील सर्व विशेष लेख बातम्या वाचा. मराठी ताज्या बातम्या (Latest Marathi News) वाचण्यासाठी डाउनलोड करा लोकसत्ताचं Marathi News App.
Web Title: Suffering from mps akanksha educational foundation child education school amy
First published on: 20-09-2023 at 00:31 IST