जन्मजात व्यंग घेऊन जन्माला आलेली बालके हे ‘वैयक्तिक दुख’ समजले जाते.. त्याऐवजी ही सार्वजनिक आरोग्याचीच एक समस्या आहे, असे मानून समाजाला काही करता येणार नाही का? यासाठी सरकारी पातळीवर जे धोरणात्मक बदल हवे आहेत, ते व्हावेत अशी सुरुवात तज्ज्ञांनी केली आहे. त्यांच्या या प्रयत्नांची आणि ‘जन्मजात व्यंग’ या समस्येच्या व्याप्तीची माहिती देणारा लेख..सोनोग्राफीमध्ये गर्भाला व्यंग असल्याचे निदान झाल्यास कायद्यानुसार २० आठवडय़ांपर्यंत गर्भपात केला जाऊ शकतो. परंतु अनेक वेळा ही मुदत उलटून गेल्यानंतर गर्भात व्यंग असल्याचे लक्षात येते. अशा वेळी कायद्याची अट मोडता येणे शक्य नसल्यामुळे सव्यंग बालकास जन्माला घालण्यावाचून डॉक्टर आणि पालकांसमोर कोणताही पर्याय राहत नाही. यावर उपाय म्हणून अशा अपवादात्मक केसेसमध्ये गर्भपाताचे कायदे शिथिल करावेत, असा एक मतप्रवाह पुढे येत आहे. तसेच अशी व्यंग असलेली मुले मुळात जन्मालाच येऊ नयेत, अशी प्रतिबंधात्मक पावले शासनातर्फे उचलली जावीत, असेही काही जणांचे म्हणणे आहे. मुळात शासनदरबारी दखल घेतली जावी एवढा हा प्रश्न गंभीर आहे का? की काही तुरळक दवाखान्यांमधील आकडेवारीपुरते हे मर्यादित आहे? या समस्येच्या कारणांची आपल्याला पुरेशी माहिती आहे का? विसाव्या शतकात भारतासकट जगातील इतर विकसनशील देशांसमोर प्रामुख्याने कुपोषण आणि मलेरिया, डायरिया, न्यूमोनिया, धनुर्वात यांसारख्या जंतुसंसर्गामुळे होणारे बालमृत्यू या आरोग्याच्या प्रमुख समस्या होत्या. जवळजवळ अध्रे शतक जगभरातील अनेक तज्ज्ञ या आजारांवर मात करण्यासाठी विविध पातळ्यांवर झगडत होते. या सर्वाचा एकत्रित परिणाम म्हणून प्रभावी प्रतिजैविकांचा शोध, लसीकरण मोहीम, रोगनियंत्रणासाठी योजलेले राष्ट्रीय कार्यक्रम, ओआरएससारख्या आíथकदृष्टय़ा किफायतशीर उपायांचा वाढता वापर असे उपाय लागू करण्यात आले. त्यामुळेच गेल्या २० वर्षांत आपण जंतुसंसर्गामुळे होणाऱ्या मृत्यूंना काही प्रमाणात नियंत्रणात आणू शकलो आहोत. परंतु नवजात बालकमृत्यूमध्ये मोठा वाटा असलेल्या एका घटकाकडे मात्र आपले अनेक दशकांपासून दुर्लक्ष झाले आहे. ते म्हणजे जन्मजात व्यंग घेऊन जन्माला येणारी बालके आणि अशा व्यंगांमुळे होणारे मृत्यू. नवजात मुलांच्या मृत्यूमध्ये जवळजवळ आठ टक्के मुले ही जन्मजात व्यंगामुळे मृत्युमुखी पडतात. डायरिया, न्यूमोनियामुळे होणारे बालमृत्यू गेल्या काही वर्षांत कमी झाल्यामुळे जन्मजात व्यंगाची समस्या भविष्यात प्राधान्याने हाताळावी लागणार आहे, असे निरीक्षण या क्षेत्रातील अभ्यासकांनी नोंदवले आहे. जगात दर वर्षी जवळजवळ ८० लाख मुले ही अशा प्रकारचे व्यंग घेऊन जन्माला येतात. यातील पाच वर्षांखालील अंदाजे ४० ते ४१ टक्के मुलांचा जन्मत:च मृत्यू होतो तर ४० टक्के मुले ही वैद्यकीय सुविधांअभावी आयुष्यभर अपंग म्हणून जीवन व्यतीत करतात. ही समस्या फक्त विकसनशील आणि गरीब राष्ट्रांपुरती मर्यादित नसून विश्वव्यापी आहे. तरीही आत्तापर्यंत कोणत्याही देशाने या प्रश्नाकडे पुरेशा गांभीर्याने पाहिले नव्हते. या अनास्थेचे कारण समजून घेण्यासाठी जन्मजात व्यंग मुळात कसे निर्माण होते, हे अभ्यासणे उपयुक्त ठरेल. व्यंग निर्माण करण्यात काही घटक गर्भधारणेआधी तर काही गर्भधारणेनंतर महत्त्वाचे ठरतात. रंगसूत्र आणि जनुकांमधील वैगुण्य, गर्भारपणात मातेमध्ये असलेले मधुमेह, रक्तदाब यांसारखे आजार, लोह, आयोडिन या क्षारांची कमतरता हे घटक गर्भधारणेपूर्वी प्रभाव टाकतात. तर गरोदरपणातील जंतुसंसर्ग, तंबाखू, दारूचे सेवन, लांबलेले मातृत्व वय, नात्यामध्ये केलेली लग्ने यांचे परिणाम गर्भधारणेनंतर दिसू लागतात. डाऊन्स सिंड्रोम, कन्जनायटल हायपोथायरॉइडिझम, मस्क्युलर डीस्ट्रोफी ही व्यंग निर्माण करणाऱ्या काही विकारांची उदाहरणं. वर नमूद केलेल्या कारणांमध्ये जनुकांचे योगदान मोठे असल्याचे दिसून येते. जेनेटिक्स संबंधातील कोणतीही बाब ही एकूणच गुंतागुंतीची आणि खíचक! त्यामुळे या व्यंगांचे निदान करून त्यावर उपचार करणे हे वैद्यकीय तंत्रज्ञानाचा अभाव असणाऱ्या गरीब देशांना शक्य नाही, अशा समजातून या प्रश्नाकडे आत्तापर्यंत कानाडोळा केला गेला. तसेच या आजारांवर लक्ष केंद्रित केल्यास इतर महत्त्वाच्या आरोग्याच्या समस्यांकडे दुर्लक्ष होईल, अशीही भीती संशोधकांना वाटली. वास्तवात यात कितपत तथ्य आहे याचा धांडोळा घेण्याचे २०११ मध्ये जागतिक आरोग्य संघटनेने ठरवले. त्या वर्षी अटलांटामधील ‘सेंटर फॉर डिसीज कंट्रोल’ (सीडीसी) आणि दक्षिण आशियाई देश यांच्या सहकार्यातून एक मोठी परिषद आयोजित करण्यात आली. या परिषदेदरम्यान या प्रश्नाचा नेमका आवाका लक्षात येण्यासाठी प्रत्येक देशात व्यंग घेऊन जन्माला आलेल्या मुलांचे एकूण प्रमाण, व्यंगाच्या प्रकाराच्या नोंदी, त्यावरील प्रतिबंधात्मक उपाय, राष्ट्रीय कार्यक्रमांमध्ये त्यांचा समावेश असे काही प्रमुख मुद्दे चíचले गेले. त्या परिषदेच्या पाठपुराव्याचा एक प्रयत्न म्हणजे ११ व १२ फेब्रुवारीला पुणे विद्यापीठाने आयोजित केलेली ‘जन्मजात व्यंग : कारणे, परिणाम आणि उपाय’ या विषयावरील राष्ट्रीय परिषद! यात भारत आणि भारताबाहेर या क्षेत्रात काम करणारे संशोधक, वैद्यकीय क्षेत्रातील तज्ज्ञ, जनुकशास्त्रज्ञ, सरकारी धोरणकत्रे, शासकीय आरोग्य अधिकारी आणि स्वयंसेवी संस्थांचे सदस्य यांचा समावेश असल्याने, जन्मजात व्यंग हे व्यक्तिगत दुर्दैव की सार्वजनिक आरोग्य समस्या, हा प्रश्न ऐरणीवर आला. सार्वजनिक आरोग्यामध्ये कोणत्याही आरोग्याच्या समस्येचा प्रतिबंध हा तीन टप्प्यांवर केला जातो. प्राथमिक पातळीवर आरोग्य शिक्षण आणि विशिष्ट प्रतिबंध, तर दुसऱ्या टप्प्यात त्वरित निदान आणि उपचार यांचा समावेश होतो. पोलिओ, अपघात, हिमोफिलिया यांसारखे रोग जे व्यंग किंवा पंगुत्व निर्माण करतात, त्यांचे पुनर्वसन व शुश्रूषा हे तिसऱ्या टप्प्यात येतात. पुण्यातील परिषदेमध्ये भारतात या तीनही पातळ्यांवर कसे काम करता येईल याची सविस्तर चर्चा झाली. भारतात या व्यंगांवर उपाययोजना करायची, तर त्यांची नोंद ठेवणारी शासकीय व्यवस्था पुरेशी कार्यक्षम नाही. परिषदेत निमंत्रित असलेल्या पुण्याच्या डॉ. कौमुदी गोडबोले यांनी एका खासगी हॉस्पिटलमध्ये अशा प्रकारची नोंदणी करणारी ‘बर्थ डिफेक्ट रजिस्ट्री’ सुरू केली आहे. या निमित्ताने त्यांनी उपस्थितांसमोर याची उभारणी, त्याचे कार्य, फायदे यावर प्रकाश टाकला. याउलट, अमेरिकेत दर वर्षी जन्माला येणाऱ्या तीन टक्के मुलांमध्ये जन्मजात व्यंग असले तरी त्या देशाने याची दखल इतर देशांच्या तुलनेत तत्परतेने घेतल्यामुळे शासकीय व्यवस्थेची एक मोठी फळी या आघाडीवर कार्यक्षमपणे लढत आहे. गर्भारपणादरम्यान मातेचा आहार गर्भाच्या विकासात महत्त्वाची भूमिका बजावतो. तिच्या आहारातील अपुरे आयोडिन, लोह आणि फॉलिक अ‍ॅसिड नवजात बालकात रस्र््रल्लं ्रुऋ्रिं नावाचा अत्यंत गंभीर स्वरूपाचा आजार निर्माण करते. यात गर्भाच्या पाठीच्या मणक्याचा विकास अपूर्ण राहतो आणि त्यामुळे मज्जासंस्थेशी निगडित अनेक कार्ये विस्कळीत होतात. अशा प्रकारचे आजार आहाराकडे लक्ष देऊन (सप्लिमेन्टेशन आणि फूड फोर्टिफिकेशन) टाळता येऊ शकतात. गर्भारपणात मातेला मधुमेह, रक्तदाब असे विकार असल्यास, ती तंबाखू आणि दारूचे सेवन करीत असल्यास त्याचाही व्यंगावर परिणाम होऊ शकतो. भारतात अनेक संस्थांमध्ये यावर मूलभूत संशोधन चालू आहे. मात्र, जन्मजात व्यंग रोखण्यासाठी राष्ट्रीय कार्यक्रम आखण्याचे अद्याप ठरलेले नाही. जनुकीय बदलांमुळे निर्माण होणाऱ्या व्यंगांमध्ये हिमोफिलिया, सिकल सेल, थॅलेसेमिया या रक्तनिर्मितीत अडथळा निर्माण करणाऱ्या रोगांचा समावेश होतो. यांना एकत्रितपणे ‘हिमोग्लोबिनोपॅथीज्’ असे म्हणतात. आदिवासी भागात आणि भारतातील काही विशिष्ट समाजांमध्ये नात्यात लग्न करण्याची प्रथा असल्यामुळे या रोगांचे प्रमाण अधिक दिसते. एखादी समस्या सार्वजनिक आरोग्याच्या दृष्टीने महत्त्वाची मानण्यासाठी काही निकष असतात. विशिष्ट रोगाचे किती रुग्ण समाजात आढळतात, त्याच्या उपचारांवर किती पसे खर्च होतात, त्यावर प्रतिबंधात्मक उपाय उपलब्ध आहेत का हे काही निकष! हिमोफिलिया, थॅलेसेमिया यांसारख्या विकारांचा या दृष्टीने आत्तापर्यंत कधी विचार केला गेला नव्हता. हळूहळू यासंबंधीच्या संशोधनातून आता या आजारांसंबंधीचे विविध पलू प्रकाशात येत आहेत. या आजारांनी पीडित रुग्णांना सोसाव्या लागणाऱ्या वेदना, उपचारासाठी मोजावे लागणारे अमाप पसे, अपंगत्वामुळे कमी होणारी कार्यक्षमता यांचा हिशेब मांडल्यास याचे सार्वजनिक आरोग्याच्या दृष्टीने महत्त्व लक्षात येते. या सर्व प्रक्रियेत केंद्र सरकारची भूमिका नेमकी काय आहे? ७ फेब्रुवारीला सोनिया गांधी यांच्या उपस्थितीत पालघर येथे राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यक्रमाची मुहूर्तमेढ रोवली गेली. राष्ट्रीय ग्रामीण आरोग्य अभियानाचा भाग असलेल्या या उपक्रमाअंतर्गत ० ते ६ वर्षांच्या मुलांची ‘अंगणवाडी सेविका’ आणि ‘आशा’ कार्यकर्त्यांद्वारे जन्मजात व्यंगासाठी तपासणी केली जाईल. त्यासाठी आरोग्य सेवक, फिरते दवाखाने, डॉक्टर यांची स्वतंत्र फळी तयार करण्यात आली आहे. या टीमद्वारे पहिल्या टप्प्यात देशभरातील २५ कोटी बालके delayed malformations, disease, defects या चार निकषांवर वेगवेगळ्या टप्प्यांत तपासली जातील. परिषदेत या उपक्रमाचे देशपातळीवरील सल्लागार उपस्थित होते. त्यांच्या उपस्थितीमुळे शासनाच्या प्रयत्नांची नेमकी दिशा समजण्यास मदत झाली. अर्थात, देशासाठी यासंबंधीची मार्गदर्शक तत्त्वे तयार करायची झाल्यास माता आणि शिशू आरोग्य क्षेत्रातील संशोधक, धोरण आखणीच्या दृष्टीने महत्त्वाच्या पदांवर असणाऱ्या व्यक्ती, हा विषय विविध विद्यापीठांमध्ये गेली अनेक वर्षे शिकवणारे प्राध्यापक आणि गावपातळीवरील कामाचा अनुभव असणारे स्वयंसेवी संघटनांचे सदस्य अशा वेगवेगळ्या पाश्र्वभूमीतून आलेल्या सर्व तज्ज्ञांचा आवाज महत्त्वाचा ठरेल. ही सुरुवात पुण्यातील परिषदेने केली आहे. ‘हसरं मूल सगळ्यांचं, रडकं मूल आईचं’ अशी एक म्हण आहे. ही म्हण सव्यंग मुलांनाही लागू पडते. अशी मुले ही प्रत्यक्षात खरंच कुटुंबासाठी एक कायम भळभळणारी जखम होऊन बसतात. यांची जबाबदारी फार क्वचितच समाज घेतो. अशी व्यंग घेऊन जन्माला आलेली मुले ही निव्वळ वैयक्तिक दुर्दैव म्हणून न बघता एक सार्वजनिक आरोग्याचा विषय म्हणून बघणे आता गरजेचे आहे.
