‘‘सत्तराव्या वर्षी कोड आलं ते तेवढं बरं करून द्या, मला मरताना कोड नको आहे, असं म्हणणारे आजोबा भेटतात, तेव्हा अगतिक झाल्यासारखं वाटतं. कोडाला अजूनही १०० टक्के उपचार उपलब्ध नाहीत. त्यासाठी खूप काम करणे गरजेचे आहे.’’ सांगताहेत गेली बारा वर्षे ‘कोडा’विषय़ीची नकारात्मक मानसिकता बदलण्यासाठी ‘श्वेता’ हा स्वमदत गट स्थापन करणाऱ्या तसेच ‘नितळ’ चित्रपटाची निर्मिती करणाऱ्या डॉ. माया तुळपुळे.
एके दिवशी पंचाहत्तर वर्षांच्या आजी भेटायला आल्या आणि ढसाढसा रडू लागल्या. ‘डॉक्टर, आज घरात कोणी नव्हते आणि दरवाजावरची घंटा वाजली म्हणून मी दरवाजा उघडला. उपवर नातीची चौकशी करायला मंडळी आली होती. माझ्या कपाळावरील पांढरे डाग बघून ते नक्की नकार देतील. हे लग्न मोडल्यातच जमा आहे. आता मी काय करू?’ नातीच्या लग्नापर्यंत बरे होण्याकरिता गेली २२ वर्षे  अंगावरच्या कोडावर त्या लाइट ट्रिटमेंट घेत होत्या. त्यांची बरीच समजूत काढल्यानंतर त्या शांत झाल्या. कालांतराने नातीचेही लग्न झाले आणि पणतूही झाला.
– मनोज नऊ वर्षांचा मुलगा. अचानक पायांवर पांढरे डाग यायला सुरुवात झाली आणि भराभरा वाढू लागले. उन्हाळय़ाच्या सुटीत सारसबागेत खेळायला गेले असता फुटपाथवरील एका व्यक्तीने त्याच्या आई-वडिलांना बाजूला बोलावून सांगितले, की पांढऱ्या डागावर झाडपाल्याचे औषध देणारे वैदू ओळखीचे आहेत. त्यांच्याशी तुमची गाठ घालून देते. दोन वर्षे सर्व प्रकारची औषधे घेऊनही फारसा गुण न आल्यामुळे चिंतीत असलेल्या त्याच्या आईबाबांनी बघूया काय सांगतात ते असे म्हणून होकार दिला. वैदूमहाशयांनी मोठमोठी आश्वासने आणि १०० टक्के गुण येण्याची खात्री देऊन त्यांना भारावून टाकले. एक औषधाची यादी दिली आणि एका काष्ठौषधीच्या दुकानातून औषधे घ्या म्हणून सांगितले. दुकानदारांनी यादी बघून तीन आठवडय़ांत हमखास गुण येईल, असे सांगितले. प्रयत्न करायला काय हरकत आहे, बघूया म्हणून औषधे घेतली. बिल ३३ हजार रुपये झाले. चेकने पैसे दिले म्हणजे फसवणुकीला जागा नाही, अशी गोड समजूत त्यांनी करून घेतली. आठच दिवसांत औषधांनी पित्त वाढले. लघवीला जळजळ होऊ लागली. डागांच्या ठिकाणी मोठमोठे फोड आले. छोटय़ा मनोजची अवस्था बिकट आणि औषधे बंद करून तज्ज्ञांकडून दुसरी औषधे घेतली. तरीही महिनाभर शारीरिक यातना होतच राहिल्या. येनकेनप्रकारेण हा पांढरा डाग जाऊ दे, या अगतिकतेमुळे शिकली सवरलेली माणसेही अशी जाहिराती आणि भूलथापांना बळी पडतात.
‘श्वेता’च्या एका सहकारी डॉक्टरांनी एका मुलीचे पांढरे डाग औषधोपचार आणि प्लॅस्टिक सर्जरीने बरे केल्यानंतर आणि तिचे लग्न ठरल्यानंतर तिला ‘श्वेता’ची माहिती दिली आणि ‘श्वेता’च्या कार्यालयाला भेट देऊन काही मदत करण्याचे सुचविले. तिच्या अंगावर सरसरून काटाच आला. तिने डॉक्टरांना सांगितले, की मी आता त्या कळपातून बाहेर पडले आहे. पुन्हा तिथे जाणे नको..
हे आणि असे अनेक अनुभव घेत ‘कोडा’ विरुद्धचा माझा एक तपाचा प्रवास सुरु आहे. अंगावर कोड असलेल्या व्यक्तीकडे नकारात्मक नजरेने बघण्याच्या मानसिकतेला आम्ही, ‘श्वेता’ या स्वमदत गट काही प्रमाणात तरी आज कमी करु शकलो असलो तरी हा मार्ग खूप लांबचा आहे याची आम्हाला कल्पना आहे. अर्थात याची सुरूवात झाली ती माझ्याच स्वानुभवातून..
वयाच्या ३८ व्या वर्षी अंगावर अचानक कोडाचे डाग वाढायला लागले, काही औषधोपचाराने ते बरेचसे आटोक्यात आले. शिल्लक राहिलेले २-४ डाग कायमस्वरूपी घालवावेत या विचाराने एक थेरपी घेतली, परंतु दुसऱ्याच सीटिंगला तीव्र प्रतिक्रिया होऊन झपाटय़ाने त्वचारंग जायला सुरुवात झाली. ४/६ महिन्यांत जवळजवळ ९० टक्के रंगद्रव्य निघून गेले. मोठ मोठे पांढरे चट्टे दिसायला लागले. करायला गेलो काय आणि झाले काय! या विचाराने मन सैरभैर झाले. मी स्वत: डॉक्टर असून या घटनेचा इतका तीव्र धक्का मला बसू शकतो तर सर्वसामान्यांचे काय होत असेल? असा विचार मनात घोळू लागला. संपूर्ण कुटुंबाचा भक्कम आधार, सत्कारात्मक वैचारिक बैठक आणि आर्थिक स्वयंपूर्णता असल्यामुळे मी ‘हे भयंकर आहे’ या मनोवस्थेतून बाहेर पडू शकले. परंतु मनातला वैचारिक क्षोभ शांत होत नव्हता. याच सुमारास अमेरिकेत जाण्याची संधी आली. ‘लॉस एंजिलीस’च्या विमानतळावर उतरताच जाणवले की माझ्याकडे कोणी वळून बघत नाही, इथली बहुसंख्य माणसं माझ्याच रंगाची आहेत. मी तर त्या गर्दीत अलगद मिसळून गेले. पुढच्या सात-आठ आठवडय़ांच्या वास्तव्यात विचारचक्र जोरात फिरू लागले. जगाच्या एका भागात हा रंगच नैसर्गिक समजला जातो, मग आपल्या देशातच रंगद्रव्य अभाव (कोड) चा एवढा उपहास का?
भारतात परतल्यावर माझे त्वचारोगतज्ज्ञ सहकारी डॉ. अजय देशपांडे, डॉ. यशवंत तावडे, डॉ. नरेंद्र पटवर्धन इ. अनेक लोकांशी कोडाचा स्वमदत गट स्थापन करण्याबाबत विचार विनिमर्श सुरू केला. मी स्वत: सर्जन असल्यामुळे कोडाबद्दल मला अतिशय त्रोटक माहिती होती म्हणून कोडावरची मिळतील ती सर्व पुस्तकं गोळा करून त्याचा अभ्यास सुरू केला. कोणत्याही विषयाला हात घालण्यापूर्वी त्या विषयाची संपूर्ण शास्त्रीय माहिती आपल्याला ज्ञात असली पाहिजे, त्याशिवाय वैचारिक बैठक परिपूर्ण होऊ शकत नाही. हाच त्यामागचा उद्देश होता. कुटुंबाचा सबळ पाठिंबा, शिक्षण आणि आर्थिक स्वयंपूर्णता आणि सत्य परिस्थितीचा स्वीकार या गोष्टींच्या आधारे आयुष्य सुखावह होऊ शकते. (Quality of life) आपल्याला या सर्व गोष्टी सुदैवाने प्राप्त झाल्या. या अनुभवाचा फायदा समाजातील अनेक कोड असणाऱ्या व्यक्तींना व्हावा म्हणून प्रयत्न करायचे ठरविले. संस्थेच्या स्थापनेच्या संदर्भात काही जवळच्या व्यक्तींची एक सावध प्रतिक्रिया अशी होती. ‘‘तुझ्या मुलांची अजून लग्न व्हायची आहेत, तुला स्वत:च्या व्यंगाचे प्रदर्शन मांडायचे आहे काय? काय करायचे आहे ते वैयक्तिक पातळीवर लहान प्रमाणात तू करू शकतेस. ‘संस्थेचा मोठा पसारा नको.’ परंतु माझे मन स्वस्थ बसू देईना! माझे आई-वडील आणि काका यांनी संपूर्ण विचार करून मला सल्ला दिला, ‘तू हे काम जरूर कर’ परंतु कोड असणाऱ्या व्यक्तींना एकत्र करून समाजापासून वेगळे काढू नकोस. आपला उद्देश त्यांना समाजाच्या मुख्य प्रवाहात सामील करून घेऊन समाजाने स्वीकारणे हा आहे.  
‘श्वेता’ या स्वमदत गटासाठी कोड असणाऱ्या व्यक्तींना संपर्क साधायला सुरुवात केली. गोपनीयतेच्या अटीमुळे त्वचारोगतज्ज्ञांकडून नावे किंवा पत्ते मिळणे अवघड जाईल याची कल्पना होती. माझ्या संपर्कात असलेल्या १०-१५ जणांना एकत्र करून एक लहानशी सभा घेण्यात आली, संस्थेचा दृष्टिकोन, उद्दिष्टे, कोडविषयक शास्त्रीय माहिती, त्वचेची घ्यावयाची काळजी असे एक माहितीपत्रक डॉ. यशवंत तावडे यांच्या साहाय्याने तयार करण्यात आले. धर्मादाय आयुक्तांची परवानगी, ट्रस्टची स्थापना ‘८० जी’ कलमाद्वारे आयकरात सूट इ. सर्व बाबींची पूर्तता करूनच जाहीर सभा घेण्याचे ठरले. ‘श्वेता’ बद्दल मी अनेक मित्र-मैत्रिणींशी भरभरून बोलत होते. अशीच एक जवळची मैत्रीण डॉ. ज्योत्स्ना पडळकर हिने डिसेंबर २००१ मध्ये ‘घाबरवून टाकणारे पांढरे डाग’ या लेखात कोडाचा एक स्वमदत गट आहे असे लिहून माझा नंबर दिला. एका दिवसात ६०-६२ फोन आले आणि या कार्याची समाजाला किती नितांत गरज आहे. याची मनोमन खात्री पटली आणि उत्साहाने कामाला सुरुवात झाली. महिनाभरातच मनोहर मंगल कार्यालयांमध्ये पहिली जाहीर सभा घेतली. त्याला २५० माणसांनी हजेरी लावली. सुप्रसिद्ध मेकअपमन विक्रम गायकवाड, त्वचारोगतज्ज्ञ डॉ. तावडे, मनोविकारतज्ज्ञ डॉ. परळीकर, बालरोगतज्ज्ञ डॉ. ज्योत्स्ना पडळकर, डॉ. श्रीकांत जोशी, डॉ. विनय कोपरकर इ. मान्यवरांनी मार्गदर्शन केले. यानंतर जोमाने कामाला सुरुवात झाली. डॉ. तावडे यांनी एक आराखडा तयार करून दिला आणि सामाजिक, आर्थिक, वैवाहिक, आनुवंशिक, आहारविषयक, अ‍ॅलोपॅथिक, आयुर्वेदिक उपचार पद्धतीनुसार माहिती गोळा करणे सुरू झाले. आज ९५० व्यक्तींची माहिती संस्थेकडे आहे.
कोड असणाऱ्या व्यक्तींच्या मुला-मुलींची आणि ज्यांना स्वत:ला पांढरे डाग आहेत अशा व्यक्तींची ‘लग्न’ जमविणे हा अतिशय अवघड प्रश्न सभासदांनी मांडला आणि त्या संदर्भात मदत करण्याची विनंती केली. दहा वर्षांपूर्वी वधू-वर मंडळात निरोगी आणि अपंग अशा दोन प्रकारच्याच स्थळांची विभागणी होत होती. त्यामुळे कोड असणाऱ्या व्यक्तींना अंध, अपंग, मूकबधिर स्थळे सुचविली जात. अनेक चर्चासत्रानंतर कोड असणाऱ्या व्यक्तींसाठी ‘काही कमी-अधिक उणिवा’ असणारी स्थळे असा स्वतंत्र विभाग सुरू करण्यास सामाजिक बांधीलकी जपणाऱ्या वधू-वर मंडळांनी मान्यता दिली. तेव्हापासून ‘श्वेता’ वधू-वर मंडळ कार्यरत आहे. दरवर्षी पुण्यात तसेच महाराष्ट्रातील शहरात कमीत कमी दोन वधू-वर मेळावे घेतले जातात. आजमितीस १२२५ वधू-वरांची नोंदणी असून ६०० लग्ने जमविण्यात यश आले आहे. महाराष्ट्रात तसेच बंगळुरू येथे ‘श्वेता’ वधू-वर मंडळ चालविले जात असून भारताच्या अनेक भागांत वधू-वर मंडळ सुरू करण्याचा मानस आहे. अर्थात इथेही काही अस्वस्थ करणारे अनुभव येतातच. वधूवर मंडळातदेखील कोड असणाऱ्या मुला-मुलींच्या विशेषत: मुलांच्या अपेक्षा अशा असतात, की मुलाला दर्शनीय भागावर कोड असले तरी चालेल, पण मुलीला दर्शनीय भागावर कोड नको. कोडाचे डाग कधीही वाढू शकतात हे माहीत असतानादेखील कोड असणाऱ्या व्यक्तींनी अशा अपेक्षा व्यक्त करणे चुकीचे आहे. पण व्यक्ती तितक्या प्रवृत्ती, त्याप्रमाणे आम्ही त्याही पलीकडे जायला शिकलो आहोत.
रोजचे आयुष्य सुरळीत व्हावे यासाठी अनेक उपक्रम संस्थेद्वारे राबविले जातात. यात प्रामुख्याने समुपदेशन, नोकरीविषयक सहायता केंद्र, पांढरे डाग झाकणारी प्रसाधने, मुखपत्र, पुस्तिका, पत्रके प्रसिद्धी, प्रशिक्षण कार्यशाळा, शाळा, महाविद्यालये यांमध्ये प्रबोधन प्रकल्प यांचा समावेश आहे. सभासदांद्वारे लिहिलेले लेख, अनुभव व कोडविषयक माहिती असणारे ‘रंग मनाचे’ हे मुखपत्र दर सहा महिन्यांनी प्रकाशित केले जाते.
‘आनंदवनात’ बाबा आमटे यांना भेटून आमच्या कार्याची माहिती दिली तेव्हा त्यांनी स्वत:च्या हयातीत त्याचं कार्य कसे साध्य केले याचा अभ्यास करताना समाजाचा दृष्टिकोन बदलणे सर्वात महत्त्वाचे हे जाणवले. त्याच सुमारास सुमित्रा भावे, सुनील सुकथनकर यांच्याकडे या विषयावरील चित्रपटाची संकल्पना मांडली. डॉ. अनिल अवचट २००३ सालापासून आमच्याबरोबर उत्साहाने काम करतात. त्यांचा चित्रपट काढण्यात मोठा वाटा आहे. कोडविषयक सर्व पुस्तके, माहितीपत्रके, आमच्या सभासदांशी गाठी-भेटी आणि ८-१० महिन्यांच्या विचारमंथनानंतर ‘नितळ’च्या प्रत्यक्ष कामाला सुरुवात झाली. सिनेसृष्टीचा काहीही अनुभव नसताना तुटपुंज्या गंगाजळीवर हा चित्रपट काढून पुणे, मुंबई, नाशिक, कोल्हापूर, औरंगाबाद, सोलापूर येथे प्रदर्शित करू शकलो. तसेच २००६ या वर्षांतील सवरेत्कृष्ट चित्रपट हा महाराष्ट्र राज्य पुरस्कार, अखिल भारतीय चित्रपट महामंडळ पुरस्कार, व्ही. शांताराम, झी सिनेमा हे मिळवू शकलो. ते सुधा मूर्ती, दादा देशपांडे यांसारख्या अनेक सुहृदांच्या आर्थिक आणि सक्रिय पाठिंब्यामुळे.
या सर्व वाटचालीत अनुभवांचं एक मोठं गाठोडं तयार झालं. कोड असणाऱ्या व्यक्ती मानसिकरीत्या उद्विग्न होऊन भेटायला येतात. बोलत्या होऊन मन मोकळं करतात. थोडी उमेद गाठीशी बांधून परत जातात. परंतु शंका-समाधान झाले. मानसिक बळ मिळाले. लग्न जुळली की सोयीस्कररीत्या विसरून जातात. गरज सरो आणि वैद्य मरो असाच हा प्रकार म्हणायचा. सुरुवातीला या वागणुकीचा खूप मनस्ताप व्हायचा परंतु आता असे वाटते, की हा सामाजिक स्वीकृतीचाच एक प्रकार आहे. वधू-वर मंडळासारख्या उपक्रमांचा काहीही अनुभव गाठीशी नसताना आमच्याच काही सभासदांनी मदतीचा हात देऊ केला. दीड-दोन वर्षांत वधू-वर मंडळाने जोम धरल्यावर सर्व कागदपत्रे आणि पैशासकट पोबारा केला. त्या वेळी डॉ. अनिल अवचट यांनी ‘मुक्तांगण’चे अनुभव सांगितले आणि दुसऱ्यांच्या खांद्यावरून बंदूक मारणारे लोक कधीच यशस्वी होत नाहीत असा सल्ला दिला. आम्ही पुन्हा शून्यापासून वधू-वर मंडळ उभे केले. अनेक प्रकारची माणसे भेटली. कोडामुळे खचून गेलेली, अगतिक व लाचार झालेली. आपल्या सारखेच एक माणूस आणि एक मोठी संस्था पाठीशी उभी आहे. हा दिलासा त्यांना सुखावून जातो. दोन-तीन आत्महत्या करायला प्रवृत्त झालेल्यांना आम्ही परावृत्त करू शकलो. हेही नसे थोडके!
‘‘मला ७० व्या वर्षी कोड आलं ते तेवढं बरं करून द्या, मला मरताना कोड नको आहे.’’ असे म्हणणारे आजोबा भेटतात, तेव्हा अगतिक झाल्यासारखं वाटतं. कोडाला अजूनही १०० टक्के उपचार उपलब्ध नाहीत. त्यासाठी खूप काम करणे गरजेचे आहे. आनुवंशिकतेची भीती घालविण्यासाठी आम्ही जनुकीय अभ्यास सुरू केला आहे. त्याचे निष्कर्ष हाती येईपर्यंत कुठलीही शारीरिक पीडा नसलेल्या परंतु बाह्य़दर्शन बिघडणाऱ्या कोडाला लोक घाबरतच राहणार.
गेल्या १२ वर्षांत समाजबदलाचे वारे वाहायला सुरुवात झाली आहे. ज्यांना कोड झालेले आहे ते आत्मभान जागृत ठेवून सत्य परिस्थिती स्वीकारायला शिकले आहेत. पूर्वी आठवडय़ातून दोन तरी कुटुंब मुलगा/ मुलगी पसंत आहे परंतु घरात कुणालातरी कोड आहे, आम्हाला योग्य तो सल्ला द्या, असं विचारायचे आता हे प्रमाण नगण्य झाले आहे. वेबसाइटमुळे भारतातून दुरून दुरून संपर्क साधला जातो. सल्ले मागितले जातात वधू-वर मंडळात सहभाग घेतला जातो. १०/१२ परदेशातील नागरिक वेबसाइटला नेहमीच भेटी देतात. परवाच अमरावतीच्या सुप्रसिद्ध त्वचारोगतज्ज्ञांनी भारतातील कोडाचे प्रमाण थोडे कमी झाले आहे, असा दिलासा दिला. क्षितिजावरती कुठेतरी उद्दिष्टपूर्तीच्या खुणा दिसत आहे. अजून खूप काही बाकी आहे.
या एक तपाच्या वाटचालीत मी एक व्यक्ती म्हणून घडत गेले, बदलत गेले. कोड असणाऱ्या व्यक्तींना एक व्यासपीठ, एक माहेर उपलब्ध करून देणे या उद्देशाने काम करायला सुरुवात केल्यानंतर अनेक विचार, अनेक प्रवाह, अनेक माणसे जोडली गेली. एखादा सकारात्मक विचार डोक्यात आल्यावर तो पूर्णत्वाला नेण्यासाठी खूप कष्ट करायला लागतात. अनेकांच्या सहकार्याची गरज असते. एक चिकाटी, ध्येयवेडेपणा लागतो, ते सर्व अंगीकारला आहे असे मला वाटते. अनेक सामाजिक पुरस्कारांच्या रूपाने समाजाने कोड असणाऱ्या व्यक्तींना स्वीकारल्याची पावती मला दिली आहे. आमच्याबरोबर सातत्याने काम करण्यात कोड नसणाऱ्या व्यक्तींचा महत्त्वाचा वाटा आहे. माझ्या सहकाऱ्यांनी शोधक नजरा झेलूनही कायम साथ दिली आहे. जेव्हा कोड असणाऱ्या व्यक्तीकडे वळून दुसरा दृष्टिक्षेप टाकला जाणार नाही, तो आमच्यासाठी ‘सुवर्णदिन’ असेल.     
संपर्क  श्वेता असोसिएशन, २६, सहवास सोसायटी, कर्वे नगर , पुणे  ४११ ०५२
दूरध्वनी- ०२०-२५४५ ८७६० वेबसाइट  http://www.myshweta.org ई-मेल maya.tulpule@gmail.com

First Published on February 23, 2013 1:20 am