हिमोफिलियाग्रस्तांसाठीचा पहिला आवाज

१९८० च्या आसपासचा काळ. हिमोफिलियाचं (रक्त न गोठण्याचा आजार) निदान करण्याची सुविधा उपलब्ध नव्हती. त्यावरची औषधं अतिशय महागडी होती. दिल्ली वगळता देशात कुठेही ती मिळत नसत. दिल्लीतही त्यांचं दुर्भिक्षच असे. त्या काळात देशाच्या एका कोपऱ्यातल्या पुदुच्चेरीत (पाँडिचेरी) डॉ. नलिनी पार्थसारथी यांनी या संदर्भातलं काम सुरू केलं.

निदानासाठी प्रयोगशाळा उभारण्यापासून, औषधं मिळवून ती मोफत उपलब्ध करून देण्यापर्यंतच्या प्रत्येक टप्प्यावर त्यांनी केलेला पाठपुरावा ‘हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ पाँडिचेरी’च्या रूपानं फलद्रूप झाला. भारतात अशा स्वरूपाचं काम करणारी ही पहिलीच संस्था ठरली. आज या संस्थेत ३२० रुग्ण मोफत उपचार घेत आहेत, पण महत्त्वाचं
हे, की त्यांच्या पावलावर पाऊल ठेवून
अन्यही संस्था काम करू लागल्या आहेत.
याच डॉ. नलिनी यांचा या वर्षी ‘पद्मश्री’नं
सन्मान होतो आहे.

‘हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ पुदुच्चेरी’ची पायाभरणी झाली, ती ‘जवाहरलाल इन्स्टिटय़ूट ऑफ पोस्ट ग्रॅज्युएट मेडिकल एज्युकेशन अँड रिसर्च’ (‘जिप्मर’) या राष्ट्रीय स्तरावरच्या वैद्यकीय संस्थेत. तिथे बालरोगतज्ज्ञ असलेल्या डॉ. नलिनी यांच्याकडे अनेक हिमोफिलियाग्रस्त बालकं येत. त्या सांगतात, ‘‘हिमोफिलिया हा आजार वा रोग नाही. रक्तस्राव थांबवणाऱ्या घटकांची कमतरता असणं म्हणजे हिमोफिलिया. सामान्य व्यक्तीला जखम झाल्यास तिचा रक्तस्राव काही काळानं आपोआप थांबतो. मात्र हिमोफिलियाग्रस्तांचा रक्तस्राव थांबवण्यासाठी त्यांना अन्य दात्यांच्या रक्तातले रक्त गोठवणारे घटक द्यावे लागतात किंवा रक्त गोठवणारं औषध. या औषधाला आम्ही ‘फॅक्टर’ म्हणतो.’’

डॉ. नलिनी यांनी काम सुरू केलं तेव्हा हे ‘फॅक्टर्स’ मिळवणं जिकिरीचं होतं. रक्त आणि प्लाझ्मा देऊनच उपचार करावे लागत. हिमोफिलियाग्रस्तांसाठी काही तरी करावं असं त्यांना वाटत होतं, पण दिशा मिळत नव्हती. त्या सांगतात, ‘‘१९८२-८३ च्या आसपासचा काळ. दिल्लीतली ‘हिमोफिलिया फेडरेशन ऑफ इंडिया’ ही संस्था ‘वल्र्ड फेडरेशन ऑफ हिमोफिलिया’कडून ‘फॅक्टर्स’ मिळवून ते देशातल्या रुग्णालयांना उपलब्ध करून देत असल्याचं कळलं. मी फेडरेशनशी संपर्क साधला. त्यांनी प्रयोगशाळा उभारणीसाठी मदत करण्याची तयारी दर्शवली. आम्ही ‘जिप्मर’च्या पॅथॉलॉजी विभागातल्या सहाय्यक प्राध्यापकांना आणि एका प्रयोगशाळा तंत्रज्ञाला प्रशिक्षणासाठी पाठवलं आणि प्रयोगशाळा स्थापन केली. मग हिमोफिलियाचं निदान होऊ लागलं.’’
त्या काळात ‘फॅक्टर’च्या एका युनिटचा दर होता चार रुपये. एका व्यक्तीला गरजेनुसार किमान २५० ते १००० युनिट्स द्यावी लागतात. रक्तस्राव थांबला नाही, तर आठ तासांनी पुन्हा ‘फॅक्टर्स’ द्यावे लागतात. एका वेळच्या औषधासाठी तेव्हा एक हजार ते चार हजार रुपये खर्च होत. (आजचा हा खर्च आहे १० हजार रुपयांच्या आसपास) मात्र ‘जिप्मर’च्या माध्यमातून हे उपचार मोफत केले जात. सरकारी नोकरीत असताना हिमोफिलियाच्या कामासाठी पुरेसा वेळ देता येणार नाही, हे डॉ. नलिनी यांना जाणवलं. त्यांनी स्वेच्छानिवृत्ती घेतली. दरम्यानच्या काळात त्यांनी संस्थेसाठी स्वतंत्र जागा मिळावी म्हणून पुदुच्चेरीचे मुख्यमंत्री एन. रंगास्वामी यांच्याशी संपर्क साधला, त्यांना निदान, उपचार सुविधांची निकड पटवून दिली आणि सरकारी भूखंड मिळवला. ‘इंडियन ऑइल कॉर्पोरेशन’नं इमारत बांधणीसाठी मदत केली आणि २००५ पासून हिमोफिलिया सोसायटीचं काम नव्या इमारतीतून सुरू झालं.

‘‘हिमोफिलियाशी लढा आव्हानात्मक असतो. वेळच्या वेळी ‘फॅक्टर्स’ मिळत नाहीत, रुग्णांना रुग्णालयात दाखल करून घेतलं जात नाही. अशा वेळी या व्यक्ती आमच्याशी संपर्क साधतात. आमच्याकडे ग्रामीण भागातल्या, आर्थिकदृष्टय़ा दुर्बल वर्गातल्या व्यक्ती येतात. आजवर अशा जवळपास सर्व व्यक्तींचा जीव वाचवण्यात संस्था यशस्वी झाली. अपवाद केवळ अपघातग्रस्तांचा आणि ज्यांच्या मेंदूत रक्तस्राव होऊ लागतो अशा व्यक्तींचा.’’ असा अनुभव त्या सांगतात.

आता हिमोफिलियावर प्रतिबंधात्मक औषधही उपलब्ध आहे, मात्र त्याचंही दुर्भिक्ष असतं. त्याविषयी डॉ. नलिनी सांगतात, ‘‘दोन ते तीन वर्षांच्या बालकांना वारंवार रक्तस्राव होण्याची शक्यता असते. त्यामुळे त्यांना ‘प्रोफायलॅक्सिस’ हे औषध दिलं जातं. परीक्षांसारख्या वेळी दीर्घकाळ लेखन किंवा अतिताणामुळेही त्यांना रक्तस्राव होण्याची भीती असते. अशा वेळीही हे औषध दिलं जातं.’’

हिमोफिलियाग्रस्तांनी फिजिओथेरपी न घेतल्यास त्यांना अपंगत्वही येऊ शकतं, त्यामुळे संस्थेनं फिजिओथेरपी युनिट सुरू केलं आहे, असं डॉ. नलिनी सांगतात. बालकांच्या मातांचा एक गट स्थापन केला आहे, त्यांना समुपदेशन केलं जातं. संस्थेनं हिमोफिलियाग्रस्तांची एक रजिस्ट्री तयार केली आहे. स्त्रियांना व्यवसायासाठी निधी दिला जातो, युवकांना शिष्यवृत्ती दिली जाते. बहुतेक मुलं वर्षभरात अर्धेच दिवस शाळेत उपस्थित राहू शकतात. बाकीचे दिवस ती आजारीच असतात. तरीही काही मुलं डॉक्टर, इंजिनीअर, फार्मसिस्ट झाली आहेत. या व्यक्तींसाठी अनेक व्यवसायांचे दरवाजे बंद असतात.
ही उणीव आनुवंशिक असल्यामुळे या व्यक्तींच्या विवाहात अडथळे येतात. मुली या आजाराच्या वाहक असल्यामुळे बहुतेक हिमोफिलियाग्रस्त मुली अविवाहितच राहतात. अनेक मुलगे प्रेमविवाह करतात, मात्र जोडीदाराला आपल्यातल्या कमतरतेची कल्पना न देताच! हिमोफिलियाविषयी कळलं तर प्रेमविवाहदेखील मोडतात. मात्र अशांच्या काही सुखी संसाराची अपवादात्मक उदाहरणं असल्याचंही डॉ. नलिनी सांगतात.अद्याप हिमोफिलियावरच्या कोणत्याही औषधाचं उत्पादन भारतात होत नाही. रक्तापासून मिळवलेल्या घटकांपासून तयार केलेली औषधंच तेवढी भारतात तयार
केली जातात. सिंथेटिक औषधं आयातच करावी लागतात. या क्षेत्रात काम करणं आवश्यक असल्याची डॉ. नलिनी यांची आग्रही मागणी आहे.

आज ७८ वर्षांच्या असणाऱ्या डॉ. नलिनी पार्थसारथी यांनी हिमोफिलिया या गुंतागुंतीच्या, पण अतिमहत्त्वाच्या प्रश्नांची उत्तरं शोधण्याचं काम केलं. अद्याप अनेक प्रश्न बाकी असले, तरी त्यांच्या प्रथम प्रयत्नांचा ‘पद्मश्री पुरस्कारा’नं सन्मान होणं अतिशय उचित व अभिनंदनीय!