रुग्णांच्या नातेवाइकांची आर्त विनवणी ‘विल्सन्स डिसिज’ या दुर्मीळ आजाराच्या रुग्णांना गेल्या ४-५ महिन्यांपासून औषधांबद्दलच्या अनिश्चिततेला सातत्याने तोंड द्यावे लागत आहे. या आजारावरील ‘पेनिसिलॅमेन’ या गोळ्या रुग्णांसाठी एकमेव जीवरक्षक औषध असून त्यांचा वारंवार तुटवडा भासतो आहे. रत्नागिरीच्या एका तरूण रुग्णाच्या पालकांनी दाद मागण्यासाठी नुकतीच मुख्यमंत्र्यांकडे धाव घेतली. मुंबईतील एका तरुणीला तर गोळ्यांअभावी यकृत निकामी झाल्यामुळे रुग्णालयात दाखल करावे लागले आहे. ‘विल्सन्स डिसिज’ हा एक जनुकीय दुर्मीळ आजार असून त्यात शरीरातील यकृत, मेंदू व इतर महत्त्वाच्या अवयवांमध्ये तांबे जमा होते आणि वेळीच औषध न मिळाल्यास अवयव निकामी होण्याचा धोका असतो. देशात या आजाराचे ३० ते ५० हजार रुग्ण असून त्यातील अनेक जण बालरुग्ण आहेत. या आजाराच्या रत्नागिरीतील एका रुग्णाचे पालक संतोष परांजपे यांनी या गोळ्यांसाठी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांना निवेदन दिले आहे. ते म्हणाले,‘‘सोमवारी आम्हाला मुंबईत ‘नॅशनल लिव्हर फाउंडेशन’कडे तीन महिन्यांच्या गोळ्या मिळाल्या असून इतर काही रुग्णांनाही औषध मिळाले आहे. मात्र औषध सातत्याने मिळणे आवश्यक आहे. गोळ्या मिळत नव्हत्या तेव्हा माझ्या मुलाला प्रतिदिवशी ४ गोळ्यांच्या जागी तीनच गोळ्या घ्याव्या लागत होत्या.’’ सध्या मिळालेल्या गोळ्यांमधून औषधाचा प्रश्न १० टक्केच सुटू शकला आहे, असे मुंबईतील ‘नॅशनल लिव्हर फाउंडेशन’च्या समन्वयक नीलम सराफ यांनी सांगितले. काही रुग्णांची प्रकृती गोळ्या न मिळाल्यामुळे खालावली असून शासनाने याप्रश्नी हस्तक्षेप करणे आवश्यक आहे, असे या आजाराच्या अभ्यासक डॉ. आभा नागराल यांनी सांगितले. त्या म्हणाल्या,‘‘गेल्या ५-६ महिन्यांपासून या आजारावरील औषधाचा प्रश्न आहे. आधी पुरेशा गोळ्याच नसल्याने आम्हाला रुग्णांना मुदत उलटलेल्या गोळ्याही घेण्यास सांगावे लागले होते. शरीरात तांब्याचे शोषण कमी व्हावे यासाठी काही रुग्णांचा गोळ्यांचा डोस कमी करून त्यांना झिंक दिले जात होते. परंतु हा पर्याय गोळ्यांइतका प्रभावी नाही. शासनाशी याबद्दल संपर्क साधल्यानंतर ‘पनाशिया’ या कंपनीकडून ऑक्टोबरमध्ये गोळ्या मिळाल्या. त्या वेळी महिनाअखेरीस प्रश्न सुटेल असेही सांगण्यात आले, मात्र नंतर पुन्हा गोळ्या मिळणे बंद झाले.’’ परदेशात ‘पेनिसिलॅमेन’ या औषधाला पर्याय म्हणून ‘ट्रायंटिन’ नावाचे औषध वापरतात. हे औषध भारतात बनवून निर्यातदेखील करणे शक्य आहे, असेही डॉ. नागराल म्हणाल्या. ‘पनाशिया’तर्फे ९१-९३५०५८८५२८ या दूरध्वनी क्रमांकावर रुग्णांसाठी व्हॉटस्अ‍ॅप ग्रुप सुरू केला आहे, अशी माहिती एफडीएकडून मिळाली. ‘‘माझ्या बहिणीला महिन्याला ९० गोळ्या लागतात, परंतु तुटवडय़ामुळे ती प्रतिमहिना केवळ २० गोळ्या घेऊ शकत आहे. गोळ्या कमी मिळत असल्यास ‘झिंक’ देण्याचा पर्यायही तिच्या प्रकृतीस चालत नाही. गोळ्यांच्या अभावामुळे तिला वारंवार रुग्णालयात दाखल व्हावे लागत असून आताही ती अतिदक्षता विभागात दाखल आहे.’’ - प्रणील कदम, मुंबई ‘‘गोळ्यांचा कच्चा माल कमी असल्यामुळे त्या उपलब्ध होत नव्हत्या. हे प्रकरण दिल्लीपर्यंत गेले असून कच्च्या मालाचा प्रश्न काही प्रमाणात सुटला आहे. रुग्णांना हे औषध मिळत नसल्यास त्यांनी एफडीएशी संपर्क साधावा.’’ - डॉ. हर्षदीप कांबळे, एफडीए आयुक्त
