नको वारसा थॅलेसेमियाचा!

थॅलेसेमिया-मेजर असणाऱ्यांना जन्मापासूनच दर १५-२० दिवसांनी रक्त द्यावं लागतं, अन्यथा त्यांचा मृत्यू ओढवू शकतो. आज भारतात लाखाच्या वर मुलं थॅलेसेमियाग्रस्त आहेत. आणि त्यांच्यासाठी नियमित रक्तसाठा उपलब्ध होत नाही. म्हणूनच स्त्री-पुरुषांनी नियमित रक्तदान करण्याची गरज आहे. थॅलेसेमिया होऊ नये यासाठी लगभनाआधी फक्त एक रक्तचाचणी करणं गरजेचं असतं, मात्र त्याविषयी अज्ञान आहे. त्याविषयी ८ मेच्या ‘जागतिक थॅलेसेमिया दिना’निमित्ताने…

सुनंदा-श्रीधर हे नवविवाहित जोडपं! लग्नानंतर दोन वर्षांत बाळ झाल्यावर त्यांना स्वर्ग सात बोटे इतकाच उरला होता. बाळ कोणासारखं दिसतं, कोणाप्रमाणे हुशार होणार आहे, कोणासारखं हसतं… अशा आनंदाच्या चर्चा घरात सुरू झाल्या होत्या. पण जन्मानंतर काही महिन्यांतच बाळाला वारंवार ताप येणं, जुलाब होणं सुरू झालं. निरनिराळ्या उपचारांनंतर निदान झालं की बाळाला ‘थॅलेसेमिया मेजर’ हा आजार आहे आणि हा आजार त्याला त्याच्या आई-बाबांकडून वारशाने मिळाला आहे. हे ऐकल्यावर हे पती-पत्नी अक्षरश: हादरले! मन बंड करून उठलं, पण आम्ही दोघं तर ठणठणीत आहोत. आमच्या घरातही कोणाला असा आजार नाही. हा कोणता आजार?

थॅलेसेमियाचा आजार आपल्या नकळत आपल्या जीवनात, घरात प्रवेश करतो. थॅलेसेमिया हा रक्ताचा आनुवंशिक दुर्धर आजार असून त्याचे दोन प्रकार असतात – थॅलेसेमिया-मायनर आणि थॅलेसेमिया-मेजर.

थॅलेसेमिया-मायनर या व्यक्ती केवळ वाहक असतात आणि आपले नित्याचे व्यवहार इतरांप्रमाणेच करू शकतात. आजमितीला आपल्या देशात किमान ५ कोटी थॅलेसेमिया-मायनर व्यक्ती आहेत. परंतु दोन थॅलेसेमिया-मायनर व्यक्तींना होणारी संतती ही मात्र थॅलेसेमिया-मेजर होण्याची शक्यता २५ टक्के इतकी असू शकते. भारताला थॅलेसेमियाची राजधानी म्हटले जाते. आज आपल्या देशात अंदाजे १.२५ लाख मुले थॅलेसेमिया-मेजर आहेत, शिवाय दरवर्षी त्यात १० ते १५ हजार बालकांची नव्याने भर पडते आहे.

एकदा असं थॅलेसेमिया-मेजर बाळ झालं, की जन्मानंतर काही महिन्यांतच वारंवार ताप येणं, उलट्या होणं, त्वचा पिवळी पडणं, भूक मंदावणं अशी लक्षणं दिसू लागतात. बऱ्याच उपचारांनंतर निदान होतं की बाळाला थॅलेसेमिया-मेजर हा आजार झाला आहे. अशा वेळी बाळाला बाहेरून तातडीने रक्तपुरवठा न केल्यास बाळाचा मृत्यू ओढवू शकतो. मात्र एकदा का रक्त संक्रमित केलं की बाळ दूध पिऊ लागतं, खेळू लागतं आणि घरदार आनंदाने श्वास घेऊ लागतं. पण १५-२० दिवसांनी परत तीच परिस्थिती! मग परत रक्त द्यायचं. असं दर १५-२० दिवसांनी आणि तेही आयुष्यभरासाठी! शिवाय सतत बाहेरून रक्तपुरवठा केल्यामुळे शरीरात लोहाचं प्रमाण वाढतं. मग त्यासाठी औषधं, इंजेक्शन्स, किंवा रात्रभर पोटात सुई घालून पंपाद्वारे अतिरिक्त लोह बाहेर काढणं, हे चालू होतं. शिवाय सततच्या चाचण्या, शरीरात वाढलेल्या लोहामुळे शरीरातील प्लीहा, मूत्रपिंड इत्यादी अवयवांवर विपरीत परिणाम होणं, क्षय, कावीळ यांसारखे आजार, रक्त सुरक्षित नसल्यास एचआयव्हीची बाधा, हाडे कमजोर होऊन हाडांना चिरा पडणं, अशा गुंतागुंती तर अगणित! या अशा असंख्य अडचणींना तोंड देऊन आर्थिक, शारीरिक, मानसिक, सामाजिक आघात सोसत बाळासकट संपूर्ण कुटुंबाची अक्षरश: दमछाक होते!

या बाबतीत थॅलेसेमियावर काम करणाऱ्या सुप्रसिद्ध सामाजिक कार्यकर्त्या सुजाता रायकर यांच्याशी संपर्क साधला. त्या त्यांच्या ‘साथ’ या संस्थेतर्फे या आजाराविषयी जनजागृती करतात. त्यांनी २६० थॅलेसेमियाबाधित गरीब मुलांच्या औषधोपचाराची जबाबदारी घेतलेली आहे. सुजाता म्हणाल्या, ‘‘अशा अनेक गरीब घरांतील माता त्यांच्या थॅलेसेमिया-मेजर बालकांना घेऊन मदतीसाठी येतात. त्यातील अनेक जणींना सासरहून ‘हे असं रोगट मूल तुझ्यामुळे झालं आहे, त्याला घेऊन चालती हो,’ असं सांगून हाताला धरून बाहेर काढलेलं असतं आणि बहुधा माहेरही पारखं झालेलं असतं. बघता बघता बाईचं सोन्याचं मंगळसूत्र जाऊन त्या जागी काळी पोत येते, हातातल्या सोन्याच्या बांगड्या जाऊन काचेच्या बांगड्या येतात.. त्यांची दुर्दशा पाहून जिवाची तगमग होते.’’

या थॅलेसेमिया-मेजर रुग्णांची जीवनदायिनी म्हणजे रक्त! सरकारी रुग्णालयातून रक्त नि:शुल्क दिलं जातं खरं, परंतु अनेक वेळा रक्ताचा तुटवडा असतो. याचं कारण आहे आपल्या देशात पुरेशा प्रमाणात रक्तदान होत नाही. स्त्रियांनीही रक्तदानात पुढाकार घ्यायला हवा. प्रगत राष्ट्रात रक्तदानाचं प्रमाण ३.२ टक्के इतकं आहे, तेच आपल्या देशात ०.९९ टक्के इतकंच आहे. हे प्रमाण वाढण्याची गरज आहे. शिवाय रक्ताची गरज सर्व ठिकाणी सारखी नसते. मुंबईसारख्या शहरात जिथे इस्पितळांचे जाळे आहे, आणि जिथे देशाच्या कानाकोपऱ्यातून लोक उपचारांसाठी येतात, तिथे रक्तदानाचे प्रमाण १.६ टक्के इतकं असूनही ते कमीच पडतं. कारण रक्ताची गरज अनेक कारणांसाठी असू शकते.

या क्षेत्रात गेल्या ३५ वर्षांपेक्षा अधिक काळ अथकपणे काम करणारे आणि आजवर ८००० हून जास्त रक्तदान शिबिरांचे आयोजन करणारे सामाजिक कार्यकर्ते विनय शेट्टी यांनी २००२मधील ‘राष्ट्रीय रक्त धोरणा’कडे लक्ष वेधले. या धोरणात स्पष्टपणे म्हटलं आहे की, रक्तदान हे स्वेच्छेनेच झाले पाहिजे. अनेकदा काही इस्पितळांमधील कर्मचारी किंवा त्याच्याशी संलग्न असलेला सामाजिक कार्यकर्ता हे एखाद्या रुग्णांच्या नातेवाईकांवर रक्तदाते आणण्यासाठी दबाव टाकताना दिसतात. रक्त धोरणातील अनेक निर्देश हे धाब्यावर बसवलेले दिसतात. यामुळे हे निर्देश कायद्यात रूपांतरित करण्याची गरज आहे, असं विनय शेट्टी यांचं म्हणणं आहे. त्यामुळे जितक्या रक्ताची गरज आहे, तितक्या प्रमाणात रक्तदान शिबिरे आयोजित करून रक्त जमविण्याची जबाबदारीही इस्पितळांवर येईल.

थॅलेसेमिया-मेजर रुग्णांचे वयाप्रमाणे वजन वाढत जातं आणि त्याप्रमाणे त्यांना लागणाऱ्या रक्ताचे प्रमाणही. त्यांना योग्य त्या प्रमाणात रक्त न देता जर कमी रक्त दिलं गेलं, तर परत रक्त घ्यायला २-३ आठवड्यांऐवजी ८-१० दिवसांनीसुद्धा पुन्हा यावं लागतं. कधी कधी चाचण्यांचे रिपोर्ट्स चुकीचे येतात. सुजाता यांच्याकडे औषधोपचारासाठी येणाऱ्या अक्षराच्या बाबतीत हेच घडलं. आधीच असंख्य अडचणीत असताना एकदा तिचा एचआयव्ही रिपोर्ट पॉझिटिव्ह आला. अक्षरा अक्षरश: कोलमडून पडली. जीव द्यायला निघाली. सुदैवाने सुजाता यांच्या लक्षात येताच त्यांनी दुसरीकडून चाचणी करून घेतली आणि तो रिपोर्ट निगेटिव्ह आला आणि एक जीव वाचला. या थॅलेसेमिया-मेजर रुग्णांसाठी बरं होण्याचा एकमेव मार्ग म्हणजे अस्थिमज्जा रोपणाचा. यातही दाता मिळण्यापासून अनंत अडचणी आहेत आणि तो अत्यंत खर्चीक असल्यामुळे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेरचा आहे.

आणखी एक गंभीर प्रश्न म्हणजे ही थॅलेसेमिया-मेजर मुलं जेव्हा प्रौढ होतात. अतिशय धडपडीने मुले शिकतात मात्र या आजारामुळे त्यांना नोकऱ्या मिळतातच असे नाहीत. कारण दर १५-२० दिवसांनी रक्त घेण्यासाठी किंवा आजारी पडल्यास त्यांना सुट्ट्या घ्याव्या लागतात. त्यांचे लग्नाचे वय झाले तरी याच आजारामुळे कुणी त्यांच्याशी लग्न करायला तयार होत नाही. ही सर्व मुले आपल्या समाजाचा एक भाग आहेत आणि त्यांना सन्मानाने त्यांच्या पायावर उभं करण्याची जबाबदारी आपल्या सगळ्यांची आहे. थॅलेसेमिया-मेजर रुग्ण हा अपंगत्व (disability) या सदरात मोडतो आणि त्यात काही सवलती त्यांना मिळतात. परंतु दिव्यंगत्वाचं प्रमाणपत्र कसं मिळवायचं यासाठी त्यांना मदत लागते… अशी अनेक आव्हाने आहेत.

लहानपणी झालेल्या रक्तचाचणीमध्ये जी मुलं-मुली थॅलेसेमिया-मायनर निघतात, त्यांनाही समुपदेशनाची गरज असते. त्यामुळे आपल्या भविष्याची, सुखी संसाराची आणि मुलांची स्वप्ने बघणाऱ्या तरुणाईची स्वप्ने पूर्ण व्हावीत, त्यांनी आपल्या हुशारीचा, बुद्धिमत्तेचा, सद्गुणांचा वारसा आपल्या बाळाला द्यावा, यासाठी मुळातच थॅलेसेमिया-मेजर बाळाला जन्म न देणं हा सर्वोत्तम इलाज आहे आणि त्यावरचा उपाय आहे एक साधी रक्तचाचणी!

उपवर तरुण-तरुणींनी लग्नाआधी किंवा बाळ होण्याआधी एक साधी थॅलेसेमिया रक्तचाचणी केली, तर ते थॅलेसेमिया-मायनर आहेत की नाहीत हे समजतं. जर ते थॅलेसेमिया-मायनर नसतील, तर प्रश्नच नाही. पण जर ते थॅलेसेमिया-मायनर असतील तर लग्न करताना आपला जोडीदार थॅलेसेमिया-मायनर नाही ना हे जाणून घेणे आवश्यक आहे. लग्न करताना ३६ गुण जुळवले जातात, त्याहीपेक्षा ही वैद्याकीय चाचणी करून घेणं गरजेचं आहे. शक्यतो थॅलेसेमिया-मायनर व्यक्तीशी लग्न करू नये. समजा केलंच, तर बाळ होण्याआधी योग्य तो डॉक्टरी सल्ला घ्यावा किंवा बाळाला दत्तक घेण्याचा विचार करावा.

थॅलेसेमियाची रक्तचाचणी ही रक्तगटानुसार आयुष्यात एकदाच करावी लागते. परंतु केवळ अज्ञानामुळे ती केली जात नाही. आज अनेक संस्था या बाबतीत कार्यरत आहेत. यापैकी विलेपार्ले येथे ‘स्वा. सावरकर सेवा केंद्रा’ने ‘थॅलेसेमियामुक्त विलेपार्ले अभियान’ हा उपक्रम सुरू केला आहे. याद्वारे महाविद्यालये, महिला मंडळे, इमारती, कार्यालये अशा ठिकाणी जनजागृती, तसेच महाविद्यालयाच्या शेवटच्या वर्षाला असणाऱ्या मुलामुलींना या आजाराची माहिती आणि त्यांची रक्तचाचणी असं प्रतिबंधात्मक काम होत आहे. या आजाराविषयीची माहिती विविध लिखाणांतून, समाजमाध्यमांतून, दूरचित्रवाणी, चित्रपट अशा सर्व माध्यमांतून सतत होण्याची नितांत गरज आहे. इतकी, की प्रत्येक उपवर व्यक्तीने लग्नाआधी स्वत: जाऊन आपल्याला थॅलेसेमिया आहे का हे जाणून घेतलं पाहिजे.

जगभराचा विचार करता थॅलेसेमिया-मेजर या आजाराचे सर्वांत जास्त रुग्ण आपल्या देशात असावेत, ही बाब अतिशय अस्वस्थ करणारी आहे. आणि हा भयंकर आजार केवळ अज्ञानाने व्हावा, त्यात इतकी कुटुंबं भरडली जावीत हे खूप गंभीर आहे. यात सरकारदरबारी धोरणात्मक निर्णय घ्यायची आवश्यकता तर आहेच, परंतु प्रत्येक सुजाण व्यक्तीने आपल्या घरातील, नात्यातील आणि परिचयातील प्रत्येक उपवर मुला-मुलीपर्यंत ही माहिती पोचवून ही चाचणी योग्य वेळी करून घेण्याचा आग्रह धरणे आवश्यक आहे.

आज जगातील काही देश योग्य त्या उपाययोजना करून थॅलेसेमियामुक्त होत आहेत. आपणही एक साधी छोटी रक्तचाचणी करून आपल्या देशाला थॅलेसेमियामुक्त करू या!

(लेखिका ‘थॅलेसेमियामुक्त विलेपार्ले अभियाना’च्या कार्यकर्त्या आहेत.)

sujatanarsale02@gmail.com