इंग्लंडमधील एका पाच वर्षीय मुलीला दुर्मिळ आजारानं ग्रासलं आहे. अत्यंत दुर्मिळ अशा अनुवांशिक आजारामुळे तिचे स्नायू टणक आणि हाडासारखे होत चालले आहेत. एक एक करत काही दिवसात तिचे सर्वच अवयव हाडासारखे टणक होत जाणार आहेत. त्यामुळे तिला पुढचं आयुष्य दगडासारखं जगावं लागणार आहे. लेक्सी रॉबिन या पाच वर्षीय मुलीचा जन्म ३१ जानेवारीला अगदी सामान्य मुलांसारखा झाला. यावेळी फक्त तिच्या पायाच्या अंगठा आणि बोटांची हालचाल होत नव्हती. मात्र तेव्हा सामान्य असल्याचं डॉक्टरांनी रॉबिन दांपत्याला सांगितलं. मात्र जस जशी वर्षे वाढत गेली, तस तसा तिच्यात बदल दिसू लागला. त्यामुळे पालकांनी तात्काळ डॉक्टरांकडे धाव घेतली. तेव्हा डॉक्टरांनाही सुरुवातीला तिला काय झालं आहे?, याचा थांगपत्ता लागला नाही. मात्र बऱ्याच चाचण्या केल्यानंतर तिला दुर्मिळ आजारांनं ग्रासल्याचं दिसून आलं. फायब्रोडिस्प्लासिया ओसिफिकन्स प्रोग्रेसिवा (एफओपी) हा आजार असल्याचं समोर आलं. एप्रिल महिन्यात काढलेल्या एक्स-रेमध्ये तिचा पाय हाडासारखा टणक होत असल्याचं दिसून आलं. तसेच बोटांमध्ये डबल जॉईंट दिसून आले. फायब्रोडिस्प्लासिया ओसिफिकन्स प्रोग्रेसिवा (एफओपी) या आजारामुळे हाडांच्या बाहेर हाडाची निर्मिती होते. त्यामुळे हालचाल करण्यास अडचणी येऊ लागतात. त्याचबरोबर हळूहळू स्नायूंचं रुपांतर हाडात होतं आणि शरीर कालांतराने एका दगडासारखं होतं. हा आजारावर जगात सध्यातरी कोणताच उपचार नाही. वयाच्या २० व्या वर्षी हा आजार असलेली लोकं अंथरुणात खिळून राहतात. तर त्यांचं आयुष्य ४० वर्षे इतकंच असू शकतं. View this post on Instagram A post shared by Alexandra Robins (@alexrobins_) दुर्मिळ आजारामुळे लेक्सीची तब्येत गेल्या काही दिवसात खालावत आहे. तिला किरकोळ दुखापत झाली, तरी येणारा काळ तिच्यासाठी त्रासदायक असणार आहे. त्यात तिला इंजेक्शन, लस, दातावरील उपचार आणि भविष्यात तिला बाळाला जन्मही देता येणार नाही. "पहिल्यांदा आम्हाला वाटलं की, तिला एक साधा आजार असेल. बहुतेक तिला चालताना अडचणी येतील. मात्र तिला दुर्मिळ आजार असल्याचं डॉक्टरांनी सांगितल्यानंतर आम्हाल धक्का बसला. ती खरंच खुपच सुंदर आहे. ती रात्री त्रास न देता झोपते. ती हसते. क्वचितच कधीतरी रडते. त्यामुळे आम्हाला तिची काळजी वाटत आहे", असं लेक्सीच्या आईनं सांगितलं आहे. Video: चीनच्या अंतराळवीरांचं स्पेसस्टेशनवर पहिलं ‘स्पेसवॉक’! दुर्मिळ आजारावर उपचार पद्धती शोधण्यासाठी शास्त्रज्ञ चॅरिटीच्या माध्यमातून निधी गोळा करत आहेत. यावर लेक्सीच्या आई-वडिलांनी तज्ज्ञांशी संवादही साधला आहे. तसेच काही जाणकारांनी दुर्मिळ आजारांवर काही प्रयोग यशस्वी झाल्याचंही लेक्सीच्या आई-वडिलांना सांगितलं आहे. त्यामुळे आता लेक्सीच्या आई-वडिलांना या संशोधनात हातभार लावण्यासाठी पुढाकार घेतला आहे. निधी गोळा करण्यासाठी ते आता धडपड करत आहेत. तसेच भविष्यात अशा दुर्मिळ आजार असलेल्या मुलांसाठी अभियानही राबवत आहेत.
