scorecardresearch

विश्लेषण : हिमोफिलियाचे आव्हान

हिमोफिलिया असलेल्या रुग्णांमध्ये रक्त गोठण्याची क्रिया घडत नाही

haemophilia

भक्ती बिसुरे

हिमोफिलिया एक प्रकारचा रक्तविकार आहे. हिमोफिलिया असलेल्या रुग्णांमध्ये रक्त गोठण्याची क्रिया घडत नाही. कोणत्याही कारणास्तव सुरु झालेला अंतर्गत किंवा बहिस्थ रक्तप्रवाह न थांबल्यामुळे रुग्णाचा जीव जाण्याचा धोका असतो. त्यामुळे अशा रुग्णांची काळजी घेणे अत्यंत गरजेचे असते. या विकाराचे सर्वाधिक रुग्ण भारतात असल्याने आजच्या (१७ एप्रिल) हिमोफिलिया दिनानिमित्त ही माहिती घेणे संयुक्तिक ठरावे.

हिमोफिलिया म्हणजे काय?

रक्त न गोठण्याचा आजार म्हणजे हिमोफिलिया. दाढी करताना लागलेले ब्लेड असो किंवा भाजी चिरताना लागलेली सुरी, दैनंदिन जीवनात केल्या जाणाऱ्या या गोष्टींदरम्यान झालेल्या जखमेतून येणारे रक्त एका ठराविक वेळेत थांबते. म्हणजेच, जखमेच्या तोंडाशी रक्त गोठण्याची क्रिया घडते आणि रक्तस्त्राव थांबतो. हिमोफिलियाच्या रुग्णांमध्ये तो थांबत नाही. हा आजार संपूर्ण बरा करणारे औषधोपचार आजही उपलब्ध नाहीत. मात्र, तो नियंत्रणात ठेवण्यास उपयुक्त औषधोपचार आहेत. वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हिमोफिलियातर्फे या आजाराबाबत जनजागृती करण्यासाठी १९८९ पासून, १७ एप्रिल हा दिवस जागतिक हिमोफिलिया दिवस म्हणून साजरा करण्यास सुरुवात केली.

आजार किती दुर्मीळ?

पाच हजार पुरुषांच्या मागे एक जण हिमोफिलियाग्रस्त म्हणून जन्माला येतो. दरवर्षी साधारण ४०० बालके हिमोफिलियाग्रस्त म्हणून जन्माला येतात, असे वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हिमोफिलियाची आकडेवारी सांगते. महिलांमध्ये हा आजार होण्याचे प्रमाण अत्यल्प आहे. त्याव्यतिरिक्त जगाच्या पाठीवर सुमारे चार लाख हिमोफिलियाग्रस्त आहेत. यांपैकी सुमारे ७५ टक्के रुग्णांना उपचार मिळत नाहीत किंवा ते परवडत नाहीत. जगातील सगळ्यात जास्त हिमोफिलियाचे रुग्ण भारतात असल्याचे आकडेवारी सांगते. मात्र, माहिती संकलनआणि नोंदणीच्या मर्यादेमुळे आपल्याकडे सर्व रुग्णांची नोंद नसल्याचे चित्र आहे. हिमोफिलिया आजाराबाबत रुग्ण आणि समाजामध्ये जनजागृती करणे, या आजाराबाबत काम करण्यासाठी स्वयंसेवकांची फळी उभी करणे तसेच ज्या रुग्णांना आजारावरील उपचार परवडत नाहीत, त्यांच्यासाठी निधी संकलन करणे याप्रमुख उद्देशासाठी १७ एप्रिल हा दिवस जागतिक हिमोफिलिया दिवस म्हणून साजरा केला जातो.

आजार कशामुळे होतो? 

जनुकीय दोषांमुळे हा आजार होतो. तो कधीही बरा होत नाही, मात्र नियंत्रणात ठेवता येतो. रक्तातील काही घटक  रक्त गोठवण्याच्या प्रक्रियेला कारणीभूत ठरतात. रक्त गोठवणारा घटक रक्तात नसेल किंवा कमी असेल तर अशावेळी त्या व्यक्तीला हिमोफिलिया आहे असे म्हटले जाते. रक्तात एकूण १३ प्रकारचे घटक असतात. १३ पैकी एखादा घटक कमी असेल किंवा नसेल तरी लहानशी जखम रक्तप्रवाह सुरु करण्यास कारणीभूत ठरते. हिमोफिलिया का होतो याचे कोणतेही ठोस कारण नाही. या आजाराचे ए, बी आणि सी असे तीन प्रकार आहेत. ए प्रकारात रक्तातील आठव्या क्रमांकाचा घटक अनुपलब्ध असतो. बी प्रकारात नवव्या तर सी प्रकारात ११ वा घटक अनुपलब्ध असतो. या तिन्ही प्रकारांपैकी सी हा प्रकार अतीदुर्मिळ आहे. १०हजार लोकसंख्येमागे एका रुग्णाला हिमोफिलिया ए असतो. ४० हजार लोकसंख्येमागे एका रुग्णाला हिमोफिलिया बी असतो. हिमोफिलिया सीचे प्रमाण दरदोन लाखांमागे एक एवढे आहे. 

निदान कसे केले जाते?

हिमोफिलिया हा आजार जसा गुंतागुंतीचा आहे तसेच त्याचे निदानही अवघड आहे. नवजात बाळाला पहिल्या काही महिन्यांपर्यंत रक्तस्त्राव होण्याचा धोका कमी असतो. बाळ उभे राहते, चालू लागते त्या काळात त्याला कोणती दुखापत किंवा जखम झाली असता त्याला रक्तस्त्राव होण्याचा धोका असतो. रक्तस्त्राव न थांबल्यास आवश्यक चाचण्या करुन हिमोफिलियाचे निदान केले जाते. रक्तस्त्राव थांबवण्यास, म्हणजेच रक्त गोठवण्यास आवश्यक असलेले फॅक्टर इंजेक्शनद्वारे रुग्णाच्या रक्तात सोडून हिमोफिलियावर नियंत्रण ठेवता येते. नियमितपणे असे घटक रक्तात टोचल्याने रक्तस्त्रावाचा धोका टाळता येतो.

रुग्णांना काय त्रास होतो?

सांध्यांवर होणारा परिणाम हा हिमोफिलियाच्या रुग्णांना होणारा प्रमुख त्रास आहे. रुग्णांच्या गुडघ्यांची झीज होणे, गुडघे दुखणे, सूज येणे या गोष्टी प्रामुख्याने दिसून येतात. कोणतीही लहानशी जखम किंवा दुखापतही मोठ्या आजाराला निमंत्रण देते. त्यामुळे अशा रुग्णांनी खबरदारी घेणे अत्यावश्यक ठरते. ज्या रुग्णांमध्ये आजाराची तीव्रता अधिक असते त्यांना गुडघा, घोटा, कोपर, खांदा, कंबरेचा सांधा याठिकाणी तसेच मेंदूमध्ये रक्तस्रावाचा धोका असतो. योग्य निदान आणि नियमित उपचार न झाल्यास रुग्ण दगावण्याचा धोका असतो.

उपाय काय, किती खर्चिक?

हिमोफिलिया हा आजार पूर्ण बरा करणारे उपचार अद्याप अस्तित्वात नाहीत. मात्र, ज्या रक्तघटकांच्या कमतरतेमुळे तो होतो, ते फॅक्टर म्हणजेच रक्तघटक (ppm) इंजेक्शनद्वारे रुग्णाच्या शरीरात टोचणे हा एकमेव पर्याय सध्या उपलब्ध आहे. हिमोफिलियामुळे रुग्णांना होणारे दुष्परिणाम टाळण्यासाठी नियमित फॅक्टर घेणे आवश्यक ठरते. हे उपचार महागडे असतात. रुग्णाच्या वजनानुसार त्याला किती प्रमाणात हे घटक (फॅक्टर) द्यायचे याचा निर्णय घेतला जातो. याचे उपचार सर्वसामान्य रुग्णांच्या आवाक्यातील नसल्याने मोठ्या प्रमाणावर सरकारी आणि खासगी मदतीवर हे उपचार अवलंबून आहेत, ही सद्यस्थिती आहे.

bhakti.bisure@expressindia.com

मराठीतील सर्व लोकसत्ता विश्लेषण ( Explained ) बातम्या वाचा. मराठी ताज्या बातम्या (Latest Marathi News) वाचण्यासाठी डाउनलोड करा लोकसत्ताचं Marathi News App.

Web Title: Explained challenge of haemophilia print exp abn

ताज्या बातम्या