|| मंजुश्री लाठकर अमरने सीपीटी (कॉमन प्रोफिसिएन्सी टेस्ट- सीए साठीची परीक्षा) पास होऊन आयपीसीसी चालू आहे. त्याला सीए व्हायचं आहे. तो देवगिरी महाविद्यालयात सध्या बी.कॉम.च्या शेवटच्या वर्षांला आहे. त्याची प्रगती पाहिली की कौतुकाने ऊर भरून येतो. १९ जून १९९८ ला अमरचा जन्म झाला. त्यावेळच्या घटना आठवल्या की जाणवतो तो मोठा प्रवास जो आम्ही आणि अमरने केलाय आणि आजही करतोच आहोत.. मी लातूर जिल्ह्य़ातल्या औसा तालुक्यातली, तर सासर नांदेड. अमरचे बाबा अरुणकुमार औरंगाबादला बजाज ऑटोमध्ये कार्यरत आहेत. ‘पहिली बेटी..’ मयूरीच्या जन्मानंतर तब्बल चार वर्षांनंतर १९ जूनला नॉर्मल डिलिव्हरी होऊन अमर झाला. जन्मत:च त्याच्या पाठीवर एक टय़ूमर होते. जे प्रसूतीच्या वेळी फुटल्याने त्याच्यावर तातडीने दुसऱ्याच दिवशी शस्त्रक्रिया करणं अत्यावश्यक असल्याचं डॉक्टर अजित जगताप यांनी सांगितलं. त्यांनी अमरला ‘मेनिंगोमायलोसिल’ हा आजार असल्याचं सांगितलं. डॉ. जगताप यांनी ‘मेनिंगोमायलोसिल’ म्हणजे नक्की काय ते सविस्तर सांगितलं. ‘मेनिंगोमायलोसिल’ हा अतिशय दुर्मीळ असा आजार असून यामध्ये बाळाच्या मानेवर, पाठीवर, पाठीच्या कण्यामधील मुख्य रक्तवाहिनी दोन मणक्यांतून बाहेर येऊन त्याचा टय़ूमर तयार होतो. याचा प्रभाव सरळ मज्जासंस्थेवर पडून कमरेखालील भाग कायमचा अधू होतो. सामान्यत: मुलांमध्ये मेंदूत असलेल्या पाण्याचा निचरा नैसर्गिकपणे होत असतो. मात्र ‘मेनिंगोमायलोसिल’च्या मुलांमध्ये तसे न होता ते पाणी मेंदूत जमा व्हायला लागते, ज्यामुळे बाळाचे डोके मोठे होत राहते. याला हायड्रोसिफॅलस म्हणतात. या मुलांच्या पाठीवर असणारे टय़ूमर शस्त्रक्रिया करून काढावेच लागते, त्यानंतर या मुलांमध्ये दुसरा व अत्यंत अवघड असा त्रास म्हणजे या मुलांचा नैसर्गिक विधीवरचा ताबा कायमचा जातो. त्यावर कसलाही उपाय नाही. ना शस्त्रक्रिया ना औषधे. याला पर्याय एकच. एनिमा आणि सेल्फ कॅथेटर.. या मुलांच्या पायात संवेदना नसतात, त्यामुळे कायमचं अपंगत्व. हा आजार कशामुळे होतो त्याचा शोध अजून लागलेला नाही. आईच्या शरीरात फॉलिक अ‍ॅसिडची कमतरता असल्याने होऊ शकतो, असे डॉक्टर सांगतात. ‘मेनिंगोमायलोसिल’चं निदान होऊन अमरची तातडीने शस्त्रक्रिया करावीच लागली. पुढेमागे ती करावी लागणारच होती, मात्र टय़ूमर फुटल्याने ती लातूरलाच करावी लागली. ‘जगाच्या पाठीवर कुठेही जा, याला काहीही उपचार नाही.. आहेत ते केवळ पर्याय’, असे डॉक्टरांचे शब्द ऐकले आणि जणू काही पायाखालची जमीन सरकली. कुशीत निजलेलं ते निरागस, गोंडस बाळ. त्याच्याकडे पाहिलं आणि क्षणभरात मी निर्णय घेतला की आता रडायचं नाही.. लढायचं! अमर सव्वा महिन्यांचा झाल्यावर मी औरंगाबादला आले. तिथल्या बालरोगतज्ज्ञांना दाखवल्यावर त्यांनी आणखी सखोलपणे या आजाराची माहिती दिल्याने खूप गोष्टी स्पष्ट झाल्या. तिथल्या बालरोगतज्ज्ञांनी त्याची आणखी एक शस्त्रक्रिया करायला सांगितली. कारण त्याचे टय़ूमर काढून टाकल्याने तिथे जमा होणारे पाणी त्याच्या मेंदूत जमा होऊन त्याच्या डोक्याचा आकार वाढायला लागला होता. डॉक्टर म्हणाले की, त्याच्या मेंदूपासून पोटात एक शंट म्हणजे नळी टाकावी लागेल, ती नळी कानामागून येऊन पोटात सोडायची. अर्थात, ही शस्त्रक्रिया तातडीने करण्याची गरज नव्हती. औरंगाबादचे प्रसिद्ध अनुभव आणि ज्येष्ठ डॉक्टर इंगळे, घारपुरे यांच्याकडे आम्ही अमरला घेऊन गेलो. त्यांनी सहा महिने त्याची तपासणी केली असता त्याचे मेंदूत पाणी तयार होण्याचे प्रमाण अत्यल्प असल्याचे आढळले. ते म्हणाले की, ‘शंट घातल्यामुळे त्याला सतत आपल्या शरीरात काही गोष्टी बाहेरून घातल्या आहेत हे जाणवत राहील, शिवाय सर्दी-खोकला आदी गोष्टींमुळे नळी ‘चोक-अप’ झाली तर ती नळी बदलावी लागणार. तसंच त्याच्या वाढत्या वयानुसार वारंवार शस्त्रक्रिया कराव्या लागणार. शस्त्रक्रिया करून त्याला शारीरिक-मानसिक त्रास आणि तुम्हालाही मानसिक आणि आर्थिक त्रास सहन करावा लागेल. त्यामुळे तुम्ही ही शस्त्रक्रिया करू नये. त्यामुळे फक्त त्याच्या बुद्धय़ांक सामान्य मुलांपेक्षा थोडा कमी राहील. शस्त्रक्रियेने जरी तो सामान्य होणार असला तरी इतर गोष्टींचा त्रास मात्र बराच असेल.’ अखेर आम्ही खूप विचारांती शस्त्रक्रिया न करण्याचा निर्णय घेतला. आमचे आणि अमरचे सुदैव की पुढच्या सहा महिन्यांमध्ये त्याच्या डोक्यातले पाणी अजिबातच वाढले नाही जे एक नवलच होते. ज्यामुळे त्याची शस्त्रक्रिया न करण्याचा निर्णयही योग्य ठरला आणि त्याचा बुद्धय़ांकही उत्तम राहिला. ‘मेनिंगोमायलोसिल’मुळे अमरच्या पायात संवेदना नव्हत्या. त्याचे पाय मांडी घातल्याप्रमाणे एकमेकांत गुंतलेले होते. ते सरळ राहावेत म्हणून खूप प्रयत्न करावे लागले. आम्ही त्याच्या दोन्ही पायांमध्ये हलका लोड, उशी ठेवून ते घडी घातले जाणार नाहीत याची काळजी घ्यायचो. शिवाय फिजिओथेरपी, अ‍ॅक्युप्रेशर, अ‍ॅक्युपंक्चर अशा ज्या ज्या उपाययोजना उपलब्ध होत्या त्याचा वापर केला. त्याचा त्याला मोठा फायदा झाला. अमरचे शी-शूवर नियंत्रण नव्हते. हसला, रडला म्हणजे पोटावर ताण आला की त्याला शी-शू व्हायची. आम्हाला जर कुठे जायचे असेल तर आम्ही त्याला खूप हसवायचो आणि शी-शू पूर्णत: होईल असं बघायचो. अनुभवांनी आम्ही खूप खूप प्रयोग केले. वयाच्या पाचव्या वर्षांपासून त्याला एनिमा द्यायला सुरुवात झाली जी आजतागायत सुरू आहे. बाराव्या वर्षी लघवीसाठी कॅथेरेटर बसवावा लागेल असं डॉक्टरांनी सांगितलं. पुन्हा तपासण्या आणि बरंच काही.. कॅथेरेटरची रचना, उपयोग मी शिकून घेतला आणि त्याला शिकवला, तेव्हापासून तोच ते ऑपरेट करतो. दिवसातून पाच-सहा वेळा करावं लागतं. या दरम्यान मी इंटरनेटवरही खूप माहिती वाचली. या आजारावर आणि त्याला उपयोग माझ्या उपाययोजनांमध्ये केला. तिथं खूप माहितीही मिळाली आणि शिकायला मिळालं. नातेवाईकांनीही खूप सल्ले दिले, त्यामागची भावना मी फक्त लक्षात घेतली, त्या भावनेचा आदर केला. कारण त्याला नक्की काय त्रास आहे, हे त्यांना समजलेले असायचेच असं नाही. मी कायम वैद्यकीय सल्ल्यालाच प्रमाण मानलं. अमरचं आजारपण आणि त्यानंतरच्या सगळ्याच गोष्टी अचानकपणे समोर आल्या होत्या. त्यामुळे त्या जसजशा समोर आल्या, तसतशी मी त्याला तोंड देत गेले. स्वत:ला धीट बनवत गेले. या काळात मी कधी स्वत:ला खचू दिलं नाही की डोळ्यातून उगाच पाणी काढलं नाही. स्वीकारत गेले. या सगळ्या काळात मयूरीकडे थोडं-फार दुर्लक्ष झालं माझं, कसरतही झाली, पण ती कसर तिचे बाबा पूर्ण करत. शिवाय नातेवाईकांनीही खूप मदत केली. त्यामुळेच आज तीसुद्धा बायोटेक्नॉलॉजीमध्ये एम.एस्सी. करून नोकरी करतेय. ते दोघेही एकमेकांच्या सगळ्याच अ‍ॅक्टिव्हिटिजमध्ये सहभागी असतात. अमर शाळेत जायच्या वयाचा झाल्यावर त्याला ‘ब्ल्यू बड्स इंग्लिश स्कूल’मध्ये घातलं. त्याला शाळेत घालताना मी फक्त त्याची सोय पाहिली. त्याला शाळा सुरू झाल्यावर थोडं उशिरा आणि संपण्यापूर्वी लवकर घेऊन येत असे, जेणेकरून गर्दी टाळता यायची. त्यावेळी शाळेचे मुख्याध्यापक बशारत हुसैन यांनी मोठे सहकार्य केले. सुरुवातीला मी त्याला उचलूनच न्यायची. नंतर मात्र मी दुचाकी शिकून घेतली आणि मग त्यावरून त्याला शाळेत सोडत असे. आज तो स्वत: गाडीवरून कॉलेजला जातो. तो एलबो क्रचेस आणि स्प्लिंटच्या साह्य़ाने चालतो. शाळेत तो लवकर रमला. मुलं क्रीडांगणावर जायची तेव्हा त्याला वाईट वाटू नये यासाठी आम्ही त्याला मैदानी खेळांऐवजी बैठय़ा खेळांची माहिती दिली. ते खेळ तो कसे खेळू शकतो ते सांगितले. शिवाय आपल्या पायात ताकद नसली तरी आपल्या हातात ताकद आहे, आपली बुद्धी आपली ताकद आहे, हे त्याला सांगितलं. त्यांच्या उपयोगाने तुला बरंच काही करता येईल हे सांगितलं. त्याला मानसिकरीत्या कणकर बनवलं ते त्याच्या वडिलांनी. शाळेतही त्याच्या मित्रांनी त्याला खूप सहकार्य केलं, ते क्रिकेट खेळत असले की हा असायचा अंपायर. अमरचं मन गुंतवण्यासाठी आम्ही त्याला गाण्याच्या, तबल्याच्या क्लासला घातलं. तो गाण्याच्या तीन परीक्षा उत्तीर्ण झाला आहे, तर तबल्याचे विशारद पूर्ण करून अलंकार करत आहे. तबल्यातील शिक्षणासाठी सगळे श्रेय जाते ते त्याच्या अभय सामंत सरांना. आज अमरचा त्रास कमी झाला असे नाही. रोजच्या शरीराच्या प्राथमिक गरजा पूर्ण करण्यासाठी होणारा जीवघेणा त्रास कुणाला मोकळेपणाने सांगता येत नाही. या सर्व कृत्रिम प्रकारामुळे संसर्ग वारंवार होत राहतो. कायम डॉक्टरांकडे जावं लागतंच. वर्षांतून एकदा सर्व तपासण्या कराव्या लागतात. त्यासाठी अतिशय स्वच्छता ठेवावी लागते. संसर्ग टाळण्यासाठी ज्या काय उपाययोजना करता येतील, घरात बदल करता येतील ते आम्ही करत आलोय. अमर सहनशील आहेच, शिवाय जीवनाकडे सकारात्मकरीतीने पाहायला शिकलाय. इतक्या लहान वयातही तो सामाजिक भान जपत ‘आरंभ ऑटिझम सेंटर’ या मानसिक अपंग मुलांच्या शाळेत तबल्याचे क्लासेस घेतो. आता तो उत्तम तबलावादक म्हणून कार्यक्रम करतो. त्याला अनेक पुरस्कारांनी गौरवण्यात आलं आहे. पालकांनी स्वत: खंबीर बनायला हवं, तरच मूल उमेदीने जगू शकेल. तसंच विशेष मुलांना वाढवताना अंधश्रद्धा दूर ठेवल्या की त्यांच्यावर उपाय करणंही सोपं जातंच, शिवाय त्यांच्यासाठी पुढे काय करता येईल त्याची आखणीही करता येते. manjushreelathkar@gmail.com शब्दांकन : रेश्मा भुजबळ
