देही मी परिपूर्ण, तरीही..

सुधीरसोबत १९७९ ला वैवाहिक आयुष्याची सुरुवात झाली. लवकरच शलाकाच्या जन्माने आनंदाला उधाण आले. ती तीन वर्षांची होत नाही तोच १९८३ च्या मे महिन्यात समीरचा जन्म झाला. सुखी संसाराची चौकट पूर्ण झाली. आता फक्त ‘आनंदाचे डोही आनंद तरंग’ असा सगळा सुखसोहळाच होता. पण या सुखाला दृष्ट लागली. समीरच्या सगळ्याच हालचाली (मान धरणे, पालथे पडणे, बसणे) अतिशय संथ गतीने होत आहेत हे लक्षात आले तेव्हा त्याला सर्वप्रथम परळीस्थित एका डॉक्टरांकडे घेऊन गेले. समीर त्या वेळी सात महिन्यांचा होता.

आमच्या दोघांसोबत शलाका होती. डॉक्टरांनी समीरला तपासले आणि ‘याला मेंदूच नाही’ या शब्दांत निदान केले. ते शब्द माझ्या कानात तप्त तेलाप्रमाणे ओतले गेले. अवघ्या जाणिवा हरवल्या. मन बधिर झाले. आता पुढे काय? या विचाराने डोक्यात थैमान घातले. दुसऱ्या दिवशी आम्ही समीरला घेऊन अंबेजोगाईला बालरोगतज्ज्ञ डॉक्टर इंगळे यांच्याकडे गेलो. त्यांनी समीर ‘सीपी’ आहे सांगितले. मग सीपी म्हणजेच सेरेब्रल पाल्सी, पण म्हणजे काय? त्यावर उपचार काय? कशाने होतो हा आजार? हजारो प्रश्न मनात पिंगा घालू लागले. त्यांचे उत्तर शोधताना आम्ही एका चक्रव्यूहात अडकलोय आणि अभिमन्यूप्रमाणे त्यातून सुटण्याचा मार्गच माहीत नाही अशी आमची अवस्था झाली. आता पुढचा प्रवास हा फक्त नियतीचे आव्हान पेलण्याचा आणि खंबीरपणे प्रयत्न करीत समीरला स्वावलंबी करण्याचा आहे कळले. कारण सेरेब्रल पाल्सी अर्थात बहुविकलांगत्व आहे. समीरच्या वाढत्या वयात त्याच्या कुठल्या अवयवांवर यांचा परिणाम कमी-अधिक झाला ते समजणार होते.

समीरच्या या विकलांगत्वाचे पडसाद आप्तस्वकियांत यांना आता किती सल्ले द्यायचे आणि किती बाबा, महाराज, गंडेदोरे करायला लावायचे याच चढाओढीत उमटू लागले. आमची फरपट, ओढाताण सुरू झाली. देवधर्म, नवससायास, हे सगळे ‘त्यांचा’ मान ठेवायचा म्हणून आम्हाला वैद्यकीय उपचारांसोबत करावे लागत. यात पैसा, वेळ खूप खर्च व्हायचा आणि शेवटी गुण न येता फक्त मनस्ताप उरायचा. अशातच प्रियांकाचा जन्म झाला. या गोड परीच्या आगमनाने घरात पुन्हा चैतन्याचा प्रवाह आला.

कोणत्याही नातेवाईकांकडून आर्थिक, मानसिक मदत नाही, उत्पन्न तुटपुंजे, घरातल्यांच्या अपेक्षांचे ओझे, मुलींचे शिक्षण व समीरचा उपचार अशा परिस्थितीत समीरला घेऊन आम्ही आशेचा किरण दिसेल तिकडे धावत होतो. त्यातच माझ्या वडिलांचे कर्करोगाने निधन झाले. पाठीवरून मायेने फिरणारा हातही दुरावला. त्या हातानेच खरे तर मला नकळत सावरले होते. परळीला असलेला मेडिकल शॉपचा व्यवसाय बंद करून आम्ही १९८८ मध्ये औरंगाबादला आलो, ते समीरचा उपचार व मुलींचे शिक्षण चांगले होईल म्हणून.

येथेही एकेक घटना अशा घडल्या की मग ठरवले, नको दया, नको सहानुभूती, आपल्या पिलांना आपण इतके मोठे करायचे की त्यांना त्यांच्या बालपणाची कधी खंत वाटू नये. जगाने त्यांच्याकडे आदराने पाहावे. सुधीरनेही प्रयत्नांची शिकस्त केली. शलाका, प्रियांका शाळेत जात ते पाहून समीर रडायचा, ‘मलाही शाळेत जायचे’ म्हणून. परंतु समीर बहुविकलांग. चालणे, बोलणे, खाणे-पिणे या सर्वातच तो परावलंबी. सकाळी उठल्यापासून रात्री झोपेपर्यंत त्याला माझी गरज लागायची. अशा परिस्थितीत बाजूलाच असलेल्या एका बालवाडीत मी त्याला नुसते बसू द्या अशी विनंती केली. त्या शिक्षिकेने परवानगी दिली. खूप आनंदाने मी समीरला तेथे नेऊन बसवले.. आणि त्या शिक्षिकेने, ‘याला घेऊन जा, इतर मुले घाबरतात..’ असा मागोमाग निरोप पाठवला.

तो क्षण.. मी कसा झेलला, पेलला, ते आजही मी नेमक्या शब्दांत नाही सांगू शकत. मात्र त्या दिवशी माझ्या डोळ्यातले पाणी आपल्या अनियंत्रित हाताने पुसणारा माझा समीर माझा सखा, गुरू, मित्र, अगदी सर्वस्व झाला. फक्त नजरेतूनच आजही आम्ही एकमेकांच्या भावना, मन ओळखतो. शब्दाविना सारे काही बोलतो.

१९९० ला मीच मग ‘स्पॉस्टिक चिल्ड्रेन्स वेल्फेअर सोसायटी’ ही रजिस्टर संस्था स्थापन केली. त्यातला उपक्रम म्हणून स्वत: शाळा सुरू केली. एकखांबी तंबूप्रमाणे स्वकष्टाने, स्वखर्चाने चालणाऱ्या या शाळेत येणाऱ्या मुलांच्या पालकांनीही अतोनात त्रास दिला. मुलांना घ्यायला यायचे नाही, सेवा कर्मचाऱ्यांचे पैसे द्यायचे नाहीत. पुण्याला मी सातत्याने समीरला घेऊन जायचे. तेथे शिकवलेले व्यायामप्रकार त्याच्याकडून नियमित करून घ्यायचे. हळूहळू जशी समीरमध्ये प्रगती दिसत होती तशीच ती मुलींच्या अभ्यासात व सुधीरच्या प्रयत्नांतही दिसू लागली. आर्थिक स्थैर्यही आले. मी फिजिओथेरपी, स्पिचथेरपी स्वत: प्रशिक्षित होऊन समीरसह इतर मुलांना देत होते. पुण्यातील ‘कामायनी’ संस्थेमधून मी ब्रिजकोर्सही केला. औरंगाबाद येथेच एका स्पेशल चाइल्ड शाळेत वर्षभर सेवाभावी काम केले. तो अनुभव मला स्वत:ची शाळा चालवताना उपयोगी पडला.

२००३ मध्ये आम्ही एनआरटी व टीडीएच या उपचारांची माहिती मिळताच समीरला घेऊन लंडन, वेस्ट ससेक्स येथील अ‍ॅडव्हान्स सेंटरला गेलो. तेथील एक महिन्याच्या वास्तव्यात समीरवर उपचार घेत मीही एनआरटीचे प्रशिक्षण घेतले. परदेशात पहिल्यांदाच दोन पिलांना बरोबर घेऊन जाताना मनात संमिश्र भावना व थोडी भीतीही होती. पण ज्यो, सायमन, लिंडा या परदेशस्थांच्या सहवासात माणुसकीचे दर्शन आम्ही जवळून अनुभवले. समीरलाही या थेरपीमुळे खूप फायदा झाला. पोश्चर नॉर्मल झाले. सततच्या प्रयत्नांमुळे समीरच्या शारीरिक हालचालीत बदल व सहजता आली. आधी हातात पेन घेऊन कागदावर काही शब्द, रेषा, आकृती काढायची तरी त्याला ते अवघड व्हायचे. हातात अतिरिक्त ताकद, त्यामुळे जास्त जोर पडून वहीच्या १०/१२ पानांवर त्याचे ठसे उमटायचे किंवा कागद फाटायचा. पण आता ताठर स्नायू जरा सैलावले. लिहिणे, चित्रे काढणे यात सुसूत्रता आली.

समीर स्वत: परावलंबी असूनही मनात फक्त जिद्द, प्रचंड आशावाद आणि आई-वडील व दोन्ही बहिणींचे सतत प्रोत्साहन या बळावर तो नेहमीच अशक्य ते शक्य करतो. जीवनसंघर्ष समीरच्या वाटय़ाला जन्मजात आलेला असूनही प्रचंड आत्मविश्वास व सकारात्मक दृष्टिकोनातून समीर या अनियंत्रित शरीराची पर्वा न करता हसत नियतीच्या आव्हानाचा सामना करीत आहे. समीरने आपला चित्रकलेचा छंद अव्याहत जोपासला.

दर वर्षी गणपती उत्सव व नवरात्र उत्सवात रोज एक गणपती व देवीचे चित्र काढण्याचे व्रत त्याने निष्ठेने चालू ठेवले. थोडक्यात सांगायचे तर सेरेब्रल पाल्सी म्हणजे

‘देही मी परिपूर्ण, अनियंत्रित माझी काया

मनातल्या भावनांना, स्वप्नांना,

वेदनेची छाया’

असे परावलंबी जीवन असूनही समीरचे विविध छंद हे अनाकलनीय व सामान्यांना हेवा वाटावा असेच आहेत. हिंदी, मराठीतील गाणी, भजन, गझल, कथाकथनसह अनेक कॅसेट्सचा संग्रह त्याच्याकडे आहे.

लंडनहून परतल्यावर मी समीरसोबत इतर मुलांना ही थेरपी देण्यासाठी सेंटर सुरू केले. अनेक गावांतून मुलांना घेऊन पालक आले, येतात. त्यांना समुपदेशन व मार्गदर्शन करताना त्यांच्यात झालेला सकारात्मक बदल हा निखळ आनंदाचा क्षण असतो. श्रमाचे सार्थक झाले वाटते.

समीरवर सातत्याने आम्ही विविध थेरपी प्रकार केले, अजूनही करीत आहोत. त्याचा दृश्य परिणाम त्याच्यावर दिसतो. भारतातल्या अनेक संस्था, शाळा, सेंटर व दवाखान्यात आम्ही समीरला नेले. या प्रवासात मला इतके व्यापक अनुभव आले आणि अजूनही येतात ते पाहून मात्र एक चिंता प्रकर्षांने जाणवते की, आपल्या पश्चात काय?

समीरचे विकलांगत्व समजले तेव्हापासून ते आतापर्यंत म्हणजे या ३४ वर्षांत आप्तस्वकियांपेक्षा स्नेही व शेजारच्यांनी वेळोवेळी आम्हाला मदतही केली आणि समजूनही घेतले. समीर आणि दोघी मुलींना वाढवताना आम्ही कुठलाही भेदभाव केला नाही. समीरला मुद्दाम संरक्षण दिले नाही किंवा मुलींना शिक्षणास अडसर केला नाही. समीरला वाढवताना शलाका व प्रियांकाकडेही आमचे तितकेच लक्ष होते. आज दोघी अमेरिकेत उच्चपदावर कार्यरत आहेत.

परदेशात अगदी तीव्र विकलांग व्यक्तीलाही नोकरी व स्वकमाईचा अधिकार आणि तसे नियम आहेत. ते समीरने पाहिलेय आणि आम्हाला मी कधी नोकरी करणार, बाहेर जाणार विचारतो, तेव्हा आम्ही आजही किती हतबल पालक आहोत याची जाणीव होते.

यावर एक छोटा प्रयत्न आम्ही दोन महिन्यांपूर्वी केला. समीरच्या पेंटिंग्सचे ‘ग्रीटिंग्स’ तयार केले. समीरच्या कलेला व त्याच्या या प्रयत्नांना चांगले यश मिळाले.

पण अजून खूप आव्हान समोर आहे, अडचणी आहेत. समीरच्या तारुण्यातले प्रश्न समोर आहेत. यावरही काही मार्ग काढावाच लागणार आहे. आम्ही तो नक्की काढूच कारण.. दिव्यांग, विकलांग, अपंग या शब्दांनांच समीरने आपल्या जिद्द, कष्ट व संघर्षांतून ‘विकल’ बनवले आहे. मग आम्हाला हतबल होऊन कसे चालेल?

pratibha.hampras@gmail.com

chaturang@expressindia.com