रुग्णांचा आधार

किडनी फेल्युअर अथवा मूत्रपिंडे निकामी होणे हा एक आजार, ज्यामुळे रुग्ण मानसिकदृष्टय़ा खचून जातात. रुग्णांच्या वतीने त्यांचे प्रश्न मांडण्यासाठी एक व्यासपीठ असावे, तसेच याविषयी समाजात जागरूकता वाढावी यासाठी अरुण देवगावकरांनी समविचारी मित्रांसमवेत २००० साली ‘किडनी सपोर्ट ग्रुप’ची स्थापना केली. काय आहे हा आजार आणि त्याची लक्षणे..
निसर्गाची सर्वोच्च निर्मिर्ती म्हणजे मानवी शरीर, अत्यंत गुंतागुंतीची यंत्रणा असणारे शरीर म्हणजे निसर्गनिर्मित यंत्रच आहे. कधी शरीरावयव दुरुस्त होतात तर कधी कायमचे नादुरुस्त राहतात. बाह्य़ इंद्रियांच्या कमतरतेवर बाह्य़ उपाययोजना करता येतात. शरीराच्या अंतर्गत इंद्रियांवर वा अवयवांवर उपाय करणे निश्चितच अवघड असते. यातीलच एक महत्त्वाचा अवयव म्हणजे मूत्रपिंडे (किडनी.) शरीरातील अशुद्ध रक्त गाळून नकोसे घटक शरीराबाहेर टाकणे हे याचे मुख्य काम.
किडनी फेल्युअर अथवा मूत्रपिंडे निकामी होणे या आजाराकडे हवे तसे लक्ष दिले जात नाही. किडनीच्या रोगाची सर्वसाधारण लक्षणे म्हणजे चेहरा व पायावर सूज येणे, वारंवार लघवीला जाणे किंवा त्रास होणे. तसेच कमी वयात उच्च रक्तदाब असणे इ. ही लक्षणे आढळल्यास डॉक्टरांकडे जाऊन तपासणी करून घ्यावी. तसेच मधुमेह, उच्च रक्तदाब, आनुवंशिकता, खूप काळ वेदनाशामक गोळय़ा घेतल्या असतील तर आणि मूत्रमार्गात जन्मापासून दोष असतील तर वैद्यकीय तपासणी करणे आवश्यक आहे.
 या आजाराचे निदान करण्यासाठी मूत्राची तपासणी, रक्ताची तपासणी, रेडिओलॉजिकल चाचण्या इ. गोष्टींची आवश्यकता असते. किडनीचे मुख्य आजार दोन प्रकारात येतात. एक मेडिकल (औषध) रोग म्हणजे औषधांद्वारे रोग्यावर होणारे उपचार. हे उपचार नेफ्रॉलॉजिस्ट करतात. दुसरा रोग हा सर्जिकल रोग. यावर युरालॉजिस्ट उपचार करतात. मेडिकल रोग यामध्ये मूत्रपिंड निकामी होणे, त्यावर सूज येणे, नेफ्रॉटिक सिन्ड्रोम व लघवीत संक्रमणाचा रोग होणे इ. गोष्टींचा समावेश होतो. सर्जिकल रोग म्हणजे मूत्रमार्गात खडे, प्रोस्टेटचा आजार, मूत्रमार्गात जन्मापासून दोष, मूत्रमार्गाचा कर्करोग इ.
किडनीचे सर्वच आजार गंभीर असतात असे नाही. त्वरित निदान व उपचार केल्यास आजार बरे होतात. उपचार चालू असताना आजारामधील लक्षणे दिसत नाहीत. (उदा. अंगावरील सूज इ.) म्हणून औषधोपचार वैद्यकीय सल्ल्याशिवाय बंद करू नयेत तसेच आहारातील पथ्ये पाळावीत. किडनी या शब्दाबरोबर येणारा शब्द म्हणजे डायलिसिस करणे हे किडनीच्या खराब होण्याच्या प्रकारावर अवलंबून असते. किडनी दान केल्याने तब्येतीवर काही परिणाम होतो का! तर अजिबात तसे काही होत नाही. किडनी दान करता येते, पण किडनी विकणे व विकत घेणे हे कायद्याच्या विरुद्ध आहे. किडनी निरोगी राहण्यासाठी रोज १० ते १२ ग्लास पाणी प्यायले पाहिजे. नियमित व्यायाम व वजन नियंत्रणात असावे. चाळिशीनंतर मिठाचे प्रमाण कमी करावे. व्यसनांपासून दूर रहावे. आणि डॉक्टरच्या सल्ल्याशिवाय कोणतेही औषध अजिबात घेऊ नये.
या आजाराकडे दुर्लक्ष केल्यामुळे रुग्णांना एकाच वेळी अनेक आघाडय़ांवर लढावे लागते. उदाहरणार्थ, आजाराबाबत जागरुकता, खर्चिक उपचार व अवयव प्रत्यारोपणाबद्दल माहिती नसल्याने प्रत्यारोपणासाठी दुसरी किडनी उपलब्ध न होणे इत्यादी. या जाणिवेतून सजग मताने रुळलेल्या वाटा सोडून बीएस्सी झाल्यानंतर अरुण देवगांवकर यांनी १९८७ साली डायलिसिस, प्लाझमा फेरेसिस या विशेष तंत्राचे प्रशिक्षण घेऊन १९८८ मध्ये कामाला सुरुवात केली. विविध ठिकाणी डायलिसिस कक्ष उभारण्यात त्यांनी मार्गदर्शन केले. तसेच या आजाराशी सबंधित सर्व प्रकारच्या सेवा पुरविण्यास सुरुवात केली. यावेळी रुग्णांशी त्यांचा दररोज संबंध येई. आपुलकीच्या बोलण्याने रुग्ण त्यांच्यापाशी मन मोकळे करून बोलत. तेव्हा विविध प्रश्न त्यांना कळू लागले. वर उल्लेखिलेल्या प्रश्नाबरोबर या रुग्णांचे इतरही प्रश्न जाणवले.
कर्करोग रुग्ण, हृदयविकाराचे रुग्ण यांच्याप्रमाणे या रुग्णांना प्रवास भाडे वा इतरही काही सवलती मिळत नाहीत. मानसिकदृष्टय़ा हे रुग्ण खचून जातात. या तसेच यांसारख्या इतर अनेक गोष्टींसाठी, रुग्णांच्या वतीने त्यांचे प्रश्न मांडण्यासाठी एक व्यासपीठ असावे या हेतूने अरुणजींनी काही समविचारी मित्रांसमवेत ‘किडनी सपोर्ट ग्रुप’ वा मूत्रपिंड विकारग्रस्तांच्या मदतगटाची २०००सालात स्थापना केली. रुग्णांना आधार देण्याबरोबरच किडनीच्या आजाराबाबत समाजात जागरूकता वाढविणे हा या संस्थेचा स्थापनेमागील सर्वात महत्त्वाचा हेतू होता.
किडनीचा रुग्ण हा एकटाच बाधित होत नसून त्याचे पूर्ण कुटुंब यात पोळून निघते. कायमस्वरूपी मूत्रपिंडे निकामी झाल्यावर आयुष्यभर डायलिसिस करावे लागते. ती अत्यंत खर्चीक, वेळखाऊ आणि रुग्णाला शारीरिक व मानसिक त्रास देणारी उपचारपद्धती आहे. त्यामुळे रुग्णाच्या उत्पादकतेवर, आर्थिक कमाईवर मोठाच बोजा पडतो. परिणामी त्याचे वैयक्तिक, सामाजिक, आर्थिक नुकसान होते.
एखाद्या मोठय़ा आजाराला तोंड द्यायची पाळी आल्यावर ‘मीच का?’ किंवा ‘आमच्याच वाटय़ाला हे का?’ असे प्रश्न रुग्णांना पडतात. तेव्हा समदु:खी रुग्णांचे मेळावे भरवून, आपल्यासारखे अजून खूप जण आहेत हे ‘केएसजी’ने दाखविले. यातून रुग्णांची त्रास सहन करण्याची ताकद वाढली. आपल्यासारखाच वा कधी कधी आपल्यापेक्षा जास्त त्रास होणारा रुग्ण पाहिला तर स्वत:चा आजार स्वीकारण्याची मनाची ताकद वाढते. जुने रुग्ण व त्याचे नातेवाईक नवीन रुग्ण व त्यांच्या कुटुंबास मोठेच मनोबल पुरवितात.
डायलिसिसवर असणारे रुग्ण व मूत्रपिंडरोपण शस्त्रक्रिया झालेले रुग्ण यांमध्ये संवाद घडवून आणण्यासाठी ‘केएसजी’तर्फे स्नेहमेळाव्यांचे आयोजन केले जाते. त्यामध्ये रुग्ण आपल्या शंकांचे ऐकमेकांत निरसन करून घेऊ शकतात. शस्त्रक्रियेविषयी वाटणारी ती चिंता या प्रत्यक्ष शस्त्रक्रिया करून घेतलेल्या रुग्णांबरोबर बोलल्याने कमी होते. ज्या रुग्णाला अशा मेळाव्याला येणे शक्य होत नाही. त्यांचे वैयक्तिक समुपदेशनही केले जाते. रुग्णाबरोबर किडनी देणाऱ्या व्यक्तीचे समुपदेशनही गरजेचे असते.
समुपदेशनाचे कसे फायदे होतात त्याचा एक अनुभव अरुणजींनी सांगितला की बोहरी समाजातील एका मुलीला किडनीचा त्रास होऊ लागला. या आजाराची तिच्या पतीला पूर्ण माहिती नसल्यामुळे त्याने तिला ‘तलाक’ दिला. भाऊ तिच्या पाठीमागे उभा राहिला. भावाने ऑपरेशन आणि औषधाचा खर्च करण्याची तयारी दाखवली. परंतु ती मुलगी होणारा खर्च व भावावर पडणारा ताण जाणून ठामपणे ऑपरेशनला नकार देत होती. त्यावेळी अरुण व भारती देवगावकर या दोघांनी तिच्याशी संवाद साधून तिला जगण्याची दिशा दिली. ऑपरेशन व औषधोपचाराने बरे वाटल्यावर तिच्यातील सुप्त गुणांना ओळखून त्याला व्यवहाराची सांगड घालण्यासाठी त्यांनी मार्गदर्शन केले. त्या मुलीने फॅशन डिझायनिंगचा कोर्स करून आज ती स्वत:चे बुटिक चालवते आहे.
किडनी सपोर्ट ग्रुप मुख्यत्वे लोकप्रशिक्षणाचे काम करतो. लोकांना मूत्रपिंडाचे काम कसे चालते, ते काम महत्त्वाचे आहे, कोणत्या कारणामुळे मूत्रपिंड खराब होऊ शकते, ते टाळण्यासाठी काय उपाय करता येतील याबरोबरच मूत्रपिंडे खराब होऊ लागल्याची लक्षणे याविषयी माहिती दिली जाते. मधुमेह व उच्चदाब या दोन प्रमुख कारणांमुळे मूत्रपिंडे निकामी होतात. त्यासाठी वरचेवर विविध उपचारांच्या मदतीने मधुमेहवर दाब तपासणी शिबिरांचे आयोजन केले. वेगवेगळय़ा ठिकाणी तज्ज्ञ डॉक्टरांची व्याख्याने आयोजित करून शरीरिक व मानसिकदृष्टय़ा या विकारांशी लढण्याचे बळ दिले.
  या रुग्णांना अनेक खर्चीक तपासण्या वरचेवर कराव्या लागतात. पॅथॉलॉजी लॅबोरेटरीमध्ये त्या सवलतीच्या दरात करून मिळाव्यात यासाठी ‘केएसजी’ मदत करते. मूत्रपिंडे निकामी झालेल्या रुग्णांना त्यांचे वय व कौटुंबिक गरज लक्षात घेऊन मूत्रपिंड प्रत्यारोपण शस्त्रक्रियेसाठी उद्युक्त केले जाते. त्यासाठी लागणारी विविध प्रकारची मदत ती करते. कमी उत्पन्न गटातील लोकांना विविध ठिकाणांहून अर्थिक मदत कशी मिळवता येईल यासाठी प्रयत्न व मार्गदर्शन केले जाते. समाजातील दानशूर व्यक्ती व संस्थांनी रुग्णांच्या उपचार व पुनर्वसनासाठी मदत करावी यासाठी त्यांना आवाहन करते. रुग्णांच्या गरजा व त्यानुसार असणाऱ्या मागण्यांसाठी सरकारकडे पाठपुरावा केला जात आहे. उदा. प्रवास भाडे सवलत, करांमध्ये सवलत इ.
समाजात सध्या प्रत्यारोपण शस्त्रक्रियांची गरज भासवणाऱ्या रुग्णांची संख्या वाढत आहे. मात्र त्या प्रमाणात अवयव दाते मिळू शकत नाहीत. केसीजीतर्फे १९९५ पासून आतापर्यंत झालेल्या प्रत्यारोपण शस्त्रक्रियांचे प्रमाण अत्यल्प आहे. अजूनही आपल्याला खूप मोठा पल्ला गाठायचा आहे. याची ‘केएसजी’ला जाणीव आहे. रुग्णांच्या सेवेत तत्पर असणाऱ्या या संस्थेच्या वाढीसाठी अनेकानेक हातांची गरज आहे. ही माहिती देत असताना ‘केएसजी’च्या संस्थापकांनी वाचकांना नम्र आवाहन केले आहे की, तेही आपला खारीचा वाटा उचलू शकतात.
(संपर्क – अरुण देवगावकर -९४२३५३३२७५ )