प्रसुना बुरडे - psburde@yahoo.com डाउन्स सिंड्रोमची लक्षणे असूनही एक कार्यक्षम कर्मचारी म्हणून प्रणय बुरडेच्या कामगिरीची दखल घेऊन त्याला दोनदा award देऊन भारत सरकारतर्फे गौरवण्यात आले आहे. त्याला ‘वर्ल्ड डाउन्स सिंड्रोम डे’चा पुरस्कारसुद्धा मिळाला आहे. या मुलांच्या प्रगतीसाठी संयमाची पण खूप आवश्यकता असते. संयम सुटला व चिकाटी नसली तर सर्वच अवघड होऊन जातं म्हणूनच अपूर्णत्वावर मात करत प्रणयची आई प्रसुना बुरडे यांनी प्रणयला पूर्णत्व देण्याचा प्रयत्न केला आणि त्याने स्वबळावर तो यशस्वी करून दाखवला. प्रणयला गेल्या चार वर्षांत बरेच पुरस्कार मिळालेत. त्यातले प्रमुख पुरस्कार म्हणजे २०१४ मध्ये मिळालेला पहिला राष्ट्रीय पुरस्कार, तत्कालीन राष्ट्रपती प्रणब मुखर्जी यांच्या हस्ते देण्यात आला. एक कार्यक्षम कर्मचारी म्हणून त्याच्या कामगिरीची सार्वजनिकरीत्या दखल घेऊन प्रणयला हा पुरस्कार भारत सरकारतर्फे देण्यात आला आहे. २०१४ लाच त्याला ‘वर्ल्ड डाउन्स सिंड्रोम डे’चा पुरस्कारसुद्धा मिळाला. हा पुरस्कार इंग्लंड स्थित ‘डाउन्स सिंड्रोम इंटरनॅशनल’ या आंतरराष्ट्रीय संस्थेद्वारे दिला जातो. प्रणयला हा पुरस्कार मतिमंद व्यक्तींना सेल्फ अ‍ॅडव्होकसी (स्वसमर्थन)चे प्रशिक्षण देण्यासाठी आणि त्यांच्या अधिकारांबद्दल आणि त्यांचा समाजाच्या मुख्य प्रवाहात समाविष्ट करण्यासाठी लढा देण्याबद्दल प्रदान केला गेला आहे. २०१७ मध्ये प्रणयला दुसरा राष्ट्रीय पुरस्कार मिळाला. राष्ट्रपती रामनाथ कोविंद यांच्या हस्ते हा पुरस्कार रोल मॉडेल म्हणून प्रदान करण्यात आला. या मुलांच्या प्रगतीसाठी संयमाची पण खूप आवश्यकता असते. संयम सुटला व चिकाटी नसली तर सर्वच अवघड होऊन जातं. प्रणयचा जन्म २० फेब्रुवारी १९८८ मध्ये झाला. त्याच्या जन्मानंतर त्याचे वाढीचे टप्पे (माइलस्टोन) उशिरा होत होते. डॉक्टरांनी त्याच्या काही चाचण्या करायला सांगितल्या. त्यात क्रोमोझोमची चाचणीसुद्धा होती. या चाचणीद्वारे प्रणय डाउन्स सिंड्रोम आहे असे निदान झाले. सर्वप्रथम आम्हाला फार मोठा धक्का बसला. त्यातून सावरून आम्ही ते स्वीकारून त्याच्या सोबत जिद्दीने आणि चिकाटीने काम करायचं ठरवलं. तेव्हापासून आमची खरी कसोटी सुरू झाली. आम्ही त्याला सर्व थेरपी सुरू केल्या. ‘अर्ली इंटरव्हेंशन’ केंद्रात त्याला घेऊन जात असू. या सर्व थेरपींचा त्याच्या बौद्धिक व शारीरिक विकासासाठी खूप फायदा झाला. प्रथम आम्ही त्याला सामान्य मुलांच्या शाळेत घातले. तेथे त्याचा मानसिक आणि बौद्धिक विकास झपाटय़ाने होत गेला. प्रणय चार वर्षांचा असताना त्याचा मोठा भाऊ पराग नऊ वर्षांचा होता. परागचा अभ्यास वाढत गेला. डॉक्टरांनी सांगितले, प्रणयपेक्षा लहान जर घरात कोणी असेल तर प्रणयचा विकास व प्रगतीवर खूप फरक पडेल. प्रणय पाच वर्षांचा असताना प्रतीकचा जन्म झाला. जसजसा प्रतीक मोठा होऊ लागला प्रणय त्याच्या सोबत खेळू लागला. प्रणयला प्रतीकची सोबत मिळाल्यामुळे प्रतीकच्या मित्रांची पण प्रणयला सोबत लाभली. प्रणय सामान्य मुलांमध्ये खेळू लागला. ती मुलंसुद्धा प्रणयला सामान्य मुलांप्रमाणेच वागवायची. विशेष मुलांना सामान्य लोकांमध्ये मिसळू दिले तर त्यांचा शारीरिक व मानसिक विकास जास्त चांगला होतो. मतिमंद मुलांचे संगोपन व पालन करणे साधारण गोष्ट नाही. त्यांचे संगोपन करताना अनेक अडचणींना तोंड द्यावं लागतं. समाजाचा व घरातील वातावरणाचा अशा मुलांवर फार परिणाम होतो. प्रत्येक पालकाला आपल्या पाल्याची काळजी वाटत असते. मुलाच्या क्षमतेबद्दल व समाजाच्या स्वीकृतीबद्दल पालकांच्या मनात अनेक प्रश्न निर्माण होतात, उदा. आपलं मूल शिकेल काय? समाज त्याचा स्वीकार करेल काय? मुलाला शिक्षण कसे द्यावे, इत्यादी? पालकांनी सक्रिय होऊन मुलासाठी योग्य काय आहे याचा विचार करून ते करण्याचा प्रयत्न केला तर या सर्व प्रश्नांची उत्तरे मिळू शकतात. मतिमंद आहे म्हणून त्याच्याकडे दुर्लक्ष करून कसे होणार? त्याच्यासाठी प्रयत्न करणे अत्यंत गरजेचे आहे. या मुलांना वाढविण्यासाठी कसोटी व चिकाटीची गरज असते. सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे ‘प्रेम आणि स्वीकृती’च्या वातावरणात मुलाची वाढ यातच मुलाचा फायदा असतो, हे प्रत्येक पालकांनी समजून घेणे गरजेचे आहे. सुरुवातीला प्रणयला सामान्य शाळेत म्हणजे प्ले ग्रुप, नर्सरी व किंडर गार्डनमध्ये प्रवेश दिला. पहिल्या वर्गात असताना त्याला सामान्य शाळेचा अभ्यास झेपत नाही असे आमच्या लक्षात आले, त्याचप्रमाणे विशेष मुलांना आवश्यक असलेल्या सुविधा सामान्य शाळेत उपलब्ध नसल्यामुळे आम्ही त्याला जुहू मुंबई स्थित ‘दिलखुष स्पेशल स्कूल’ या विशेष शाळेत दाखल केले. या शाळेतील प्राध्यापिका सिस्टर नोएला परेरा व शिक्षिका शेरेन फर्नाडिस, प्रिस्का व पद्म बोपर्डीकर यांच्या मार्गदर्शनाखाली प्रणयची बरीच प्रगती झाली. शाळेत जे काही शिकवायचे ते सर्व आम्ही प्रणयकडून घरी करून घेत असू. याचमुळे प्रणय आज मुंबईसारख्या शहरात एकटा बेस्ट बसने जाऊ -येऊ व फिरू शकतो. प्रणयला व्यावहारिक ज्ञान आहे, छोटे छोटे हिशेब कळतात. तो इंटरनेट व ई-मेल वापरतो व फेसबुकवर आहे. प्रणय बँकिंग प्रक्रियेतसुद्धा कुशल आहे. प्रणय स्वत:ची सर्व कामे स्वत: करतो. बरेच ठिकाणी स्वसमर्थन या विषयावर व्याख्यानसुद्धा देतो. त्यातील काही महत्त्वाचे, चेन्नईला ऑगस्ट २०१५ मध्ये आयोजित वर्ल्ड डाउन्स सिन्ड्रोम काँग्रेसमध्ये ‘कॅपॅसिटी बिल्डिंग ऑफ परसन्स विथ इंटेलेक्चुअल डिसॅबिलिटी’ या विषयावर आणि नवी दिल्लीला सप्टेंबर २०१७ मध्ये आयोजित इंडिया इंटरनॅशनल डाउन सिंड्रोम काँग्रेसमध्ये ‘राईट्स ऑफ परसन्स विथ डाउन्स सिंड्रोम’ या विषयांवर प्रणयने भाषण दिले आहे. आम्ही प्रणयला जास्तीत जास्त स्वतंत्र करण्याचा प्रयत्न केला आहे. प्रणय एक उत्तम खेळाडू आहे. त्याला अनेक खेळांमध्ये जिल्हा व राज्य स्तरावर अनेक पारितोषिके मिळाली आहेत. बंगळूरु येथे २००२ मध्ये झालेल्या स्पेशल ऑलिम्पिक, नॅशनल गेम्समध्ये प्रणयने रोलर स्कॅटिंगमध्ये वेगवेगळ्या इव्हेंट्समध्ये सुवर्ण, रौप्य आणि कांस्यपदक जिंकले आहेत. मुंबईत २६ जुलै २००५ मध्ये झालेल्या पावसात प्रणय रात्रभर अडकलेला होता. एका छोटय़ाशा ढाबासदृश रेस्टॉरन्टमध्ये बाकावर, जो अर्ध्याहून अधिक पावसाच्या पाण्याने बुडला होता, तेथे प्रणयला रात्र काढावी लागली. त्याने फोनवर आपल्या घरी आणि काही नातेवाईकांशी संपर्क साधण्याचा प्रयत्न केला, परंतु सर्व फोनलाइन बंद झाल्यामुळे तो कोणाशीही संपर्क साधू शकला नाही. अशाही परिस्थितीत त्याने खचून न जाता धैर्याने व आत्मविश्वासाने स्वत:च्या प्रयत्नाने स्वत:ला बुडण्यापासून वाचविले व दुसऱ्या दिवशी घरी परत आला. त्या वेळी प्रणय फक्त १७ वर्षांचा होता. प्रणयच्या या प्रगतीत त्याचे वडील पुरुषोत्तम, भाऊ पराग व प्रतीक यांचे कष्ट व चिकाटी फार मोलाचे ठरले. घरच्यांचे सहकार्य हे फार मोलाचे ठरले. आता घरी प्रणयची वहिनी जेनी पण असते. तिनेसुद्धा प्रणयसोबत कसे वागावे हे शिकून घेतले व ती उत्तम प्रकारे त्याला सांभाळून घेते. आता मला तिचीही साथ मिळते. प्रणयसुद्धा तिची प्रत्येक गोष्ट ऐकतो. गेली अकरा वर्षे प्रणय मुंबई स्थित पंचतारांकित हॉटेल ‘लीला केम्पन्स्की’मध्ये कार्यरत आहे. तो अगदी मन लावून काम करतो. हॉटेलमधील कर्मचारी व सहकारी प्रणयला फार चांगले सांभाळून घेतात. समाजातील लोकांनी, कुटुंबाच्या सदस्यांनी, शिक्षकांनी व अशा अनेक लोकांनी प्रणयला स्वीकारले म्हणून आज हे शक्य झाले. त्याने सर्व अडथळे पार केले आणि एक यशस्वी व्यक्ती म्हणून आपली स्वतंत्र ओळख निर्माण केली आहे. आम्हाला आज अभिमान आहे की, परमेश्वराने असा मुलगा आमच्या पोटी जन्माला घातला व आम्ही त्याचे संगोपन नीट करू शकलो व यापुढेही करत राहू. याबद्दल मी परमेश्वराची अत्यंत आभारी आहे. शेवटी मला एवढंच सांगावंसं वाटत की, विशेष मुलांची वाजवीपेक्षा जास्त काळजी (म्हणजे ओव्हर प्रोटेक्शन) घेऊन पालक नकळतपणे मुलांना अधिक अपंग बनवत असतात. अनेक वेळा पालकच या मुलांना विशेष मूल असल्याप्रमाणे वागवत असतात. या मुलांमध्ये शारीरिक व मानसिक विकास घडवून आणण्यासाठी यांना सामान्य मुलांप्रमाणेच वागविले पाहिजे. अपूर्णत्वावर मात करत आम्ही प्रणयला पूर्णत्व देण्याचा प्रयत्न केला आहे आणि हीच आमची खरी कसोटी होती आणि पुढेही राहणार आहे.. chaturang@expressindia.com
